Seltenheit, Krankheit und Angst

Vorab – ich schreibe direkt ins Eingabefeld, ungefiltert und vielleicht noch nicht einmal chronologisch, mit allen Komma- und Rechtschreibfehlern.

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Noch immer haben wir nur einen Verdachtsnamen der Behinderung der Junioren. Es ändert sich nichts an der Behinderung, wenn wir einen hätten. Vermutlich dient es schlussendlich lediglich der Forschung. Für Carsten und für mich ist die Gewissheit, endlich zu wissen, wohin man gehört, dennoch ein Ankommen. Sicherlich werden wir niemanden zum Austausch finden. Die Wahrscheinlichkeit ist mehr als 1:1.000.000.

Wir merken, je mehr wir zusammen mit den Humangenetiker*innen forschen, umso mehr Baustellen tun sich auf. Das ist natürlich auch dem Alter geschuldet. Die Augen sind ein entscheidender Baustein. Carsten ist quasi schon blind und Wiebke wird es in absehbarer Zeit sein. Das zu vermitteln, ist Außenstehenden nicht einfach.

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Meine eigene Krankheit: Seit Wiebkes Schwangerschaft habe ich Asthma. Meine Lunge ist meine Baustelle. Es heißt, Asthma zu haben, dass man (Luft) nicht loslassen kann. Aufgrund dessen, dass ich Asthma habe, habe ich einige andere Macken entwickelt – zusätzlich zu meiner Neurodiversität – ich bin sehr eigen, muss es sein, um bestehen zu können im Piranha-Teich.  

Wenn ich akut krank bin, so wie jetzt, habe ich keine Ängste. Dann funktioniere ich und fühle mich eigentlich richtig wohl. So absurd es klingt, mein Hirn hat was zu tun. Es entstehen keine Routinen – die ich übrigens hasse, aber leider auch überlebenswichtig brauche –, ich darf jede Aktivität hinterfragen und das Beste: Ich habe Rückendeckung, die ich sonst nicht habe, weil ich ja alles so gut schaffe und in Zeiten von eigener Krankheit die Menschen sehen, dass ich körperliche Unterstützung brauche. Ich genieße es, auch einmal selbst umsorgt zu werden.

Ja, mag sein, dass das paradox ist.

Ein Teil meiner Persönlichkeit ist Disziplin. Aber ich hinterfrage auch alles und jedes. Ich nehme nichts als gegeben hin. Das macht es nicht leicht, mit mir und für mich. Zudem bin ich in jeder Hinsicht schnell. Zu schnell für die meisten Menschen. Und ungeduldig, beharrlich fordere ich sowohl von meinen Junioren als auch von meinen Wegbegleitern, dass sie ihren Kopf einschalten.  

Schonungslos ehrlich – auch mir selbst gegenüber.

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Kuddelmuddelgedankenkarrussel.