Behinderung, Kuddelmuddel

MOMA und anderes

Schaut euch diesen Beitrag einmal genau an! Zum Glück geht es uns doch ein bisschen anders, aber auf Helfer sind wir auch angewiesen.

Unser Alltag ist im Moment etwas schwieriger, die Junioren sind beide verrotzt und müssen inhalieren. Besonders Wiebke hat dazu keinen Bock – aber wer am Sonntag auf der BUGA mit der Band auftreten will, der muss ran. Carsten sieht das ein, weil seine Stimme etwas ‚krächst‘  und außerdem wollen wir nach Pappenheim zum Treffen der kleinwüchsigen Kinder. Hach, ich freue mich, waren wir doch schon so lange nicht mehr dort! Also, die Devise heißt: Gesund werden!

Ein Thema brennt mir auch noch unter den Nägeln. Ich bin sehr dafür, dass der Plastikmüll reduziert wird, aber dass die Trinkhalme verschwinden sollen, das finde ich nicht wirklich gut. Wiebke kann nicht aus dem Becher trinken. Ihre Hand-Mund-Koordination ist gestört – sie zittert so, dass alles aus dem Becher schwappt.  Ergo, hat sie entweder eine Trinkflasche oder sie braucht Trinkhalme.  Trinkhalme aus Glas oder Metall sind viel zu starr, die Metallhalme sind kalt und die aus Glas hat Wiebke schon kaputt gebissen und dass obwohl sie keine Zähne mehr hat. Halme aus Papier weichen viel zu schnell auf und die aus Bambus sind unflexibel und haben nicht unseren berühmten ‚Nick‘ (Knick).  Also bleibt uns nur Plastik! Auch viele andere behinderte Menschen sind auf diese Trinkhilfen angewiesen, es ist ein Stück Selbstständigkeit – sie können trinken,  wann sie wollen und müssen nicht immer fragen, dass ihnen jemand den Becher anreicht. Generell finde ich die Plastikvermeidungsverordnung richtig, aber es sollte auch Ausnahmen geben!

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Montagmorgen

Montagmorgen sieht die Welt schon ganz anders aus! Auch, weil die Herrschaften wieder aus dem Haus sind. Ich liebe meine Kinder! Ehrlich – aber ich mag es nicht, wenn sie am Wochenende nur herumtrödeln.  Ich wollte so gerne etwas unternehmen. Aber zwei gegen einen ist – da ziehe ich den kürzeren. Wenn ich denn Kraft habe, dann schaffe ich das auch sie zu motivieren. Nur, wenn ich in meinen Wehdam verfalle, der ganze Weltschmerz mit der Einsamkeit auf mir lastet, dann kann ich mich nicht aufraffen. Dann versinke ich im Selbstmitleid!

Einsamkeit ist ein großes Thema und meine Trauer. Da bin ich schon ein bisschen neidisch auf meine Kinder. Carsten und Wiebke haben sich gegenseitig. Und sie gehen wochentags in die Lebenswerkstatt. Für sie wird gemanagt, das ist zwar auch nicht immer gut zu ertragen, doch sie müssen sich nicht sorgen. Ich mache das für sie. Ich mache es gerne, nur manchmal hätte ich jemanden an meiner Seite, den ich fragen kann, ob es so auch richtig ist! Überhaupt hätte ich jemanden zum Reden vor Ort. Jemanden auf Augenhöhe …

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Carsten und Wiebke haben heute Morgen gebadet. Meine Aufgabe ist, die Betten zu waschen – alles und das ist ganz schön viel. Zum Glück  wäscht Minna. Dennoch bleibt mir das bisschen Haushalt!

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Kuddelmuddel

warten

… oh Gott, wie ich das hasse zu warten! Zu sitzen und nichts tun können, statt warten. Es ist so verdammt zermürbend, immer nur geduldig auszuharren. Auf E-Mail  warten, auf eine Antwort hoffen, dass jemand antwortet. Auf meine erwartungsvolle Frage, ob die Eltern von den Kindern, die ein ähnliches Syndrom wie Carsten und Wiebke haben, sich melden. Sie tun es nicht. Dabei sind wir – die Junioren eingeschlossen – gespannt, wie ein Flitzebogen.  Ach, warum melden sie sich nicht? Rufen sie ihre Mail nicht ab? Fast drei Tage lang nicht? Jetzt habe ich endlich jemanden gefunden, jemanden deutschsprachigen, und was ist? Ich bekomme keine Mail!

Wisst ihr, ich habe heute mit keinem erwachsenen Menschen gesprochen. Das Töchting beschäftigt sich und ist fröhlich. Zufrieden und mit sich und der Welt im reinen! Wunderbar! Der Kerle hat sein Tablet und wird von mir nicht andauernd ans Essen erinnert – ihm geht es gut. Draußen regnet es – endlich und beide Junioren sind  im gemeinsamen Spiel vertieft. Es ist so schön, dass sie sich gegenseitig haben.

Ich warte! Ich bin bei den beiden überflüssig. Wenn ich versuche zu zeichnen kommen immer diegleichen Bilder heraus. Ich male Gesichter, traurige, fröhliche – aber meist traurige, wartende – auf irgendeine Antwort wartende.  Verrückt! Ich werde verrückt. Außerdem bin ich alleine – da gehen einem schon mal die merkwürdigsten Gedanken durch den Kopf wenn man wartet …

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