Kategorie: Behinderung

Danach

Wenn es geregnet hat,
schmeckt die Erde nach Hoffnung,
üppige Mahlzeit
für eine hungrige Stunde,
die Uhrzeiger drehen sich,
als wollten sie tanzen,
überall Ewigkeit,
für den Bruchteil einer Sekunde.

Mario Wirz

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Danach ist immer alles anders. Wenn man vorher gewusst hätte, was danach kommt, hätte man dann anders entschieden? Hätte ich mich gestern nicht so über die schwatzhafte Frau echauffiert, könnte ich heute ihr ganz entspannt begegnen. Oder was passiert nachdem der Kerle gekotzt hat? Neuanfang!

mit den Füßen Fliegen fangen

Oft genug könnte ich mich auf den Kopf stellen und mit den Füßen Fliegen fangen. Nicht jeden Morgen – doch heute war so einer. Es regnet! Aber das ist gar nicht schlimm. Überhaupt ist der Morgen ganz normal. Normales Chaos eben. Meine Tochter singt, der Kerle poft, Durchfall ist auch wieder da.

Inzwischen ist Nachmittag und das Wechselbad der Gefühle, bzw. die Achterbahnfahrt  ist einmal wieder voll angefahren. Pflege ist ein Fulltimejob. Krankenkassen, die eigentlich zum Wohle des Patienten da sein sollen, tun vordergründig sehr verständnisvoll, haben aber Richtlinien, die haarscharf an den Bedürfnissen der Menschen vorbeischrammen. Den halben Vormittag habe ich wegen der Inkontinenzversorgung des Kerles herumtelefoniert. Bislang habe ich die Windeln selbst besorgt und bezahlt. Eine Beraterin riet mir, das doch über Rezept abzurechnen. Ja, und da fängt die Misere an. Es gibt eine Pauschale von 24,50€ im Monat – bei einem Windelpreis von ca. 55Cent pro Stück. Das sind 49Stück, noch nicht einmal 2Windeln pro Tag. Ein Witz. Kein Witz, vielmehr Hohn. Ich könnte kotzen. Wenn das der Kerle nicht schon wieder machen würde. Er tut`s.  Dagegen isst er nichts und trinken auch nicht. Mehr erzähle ich nicht, zu mehr reicht meine Kraft nicht. Die anderen Baustellen mit der Krankenkasse gestalten sich auch schwierig. Nett sind sie, ja das sind sie – aber eine klare Aussage bekomme ich nicht.

Jetzt ist früher Abend und – na ja, es ist der normale Alltag weitergegangen. Eine nasse Hose im Jugendhaus. Ich hatte eineinhalb Stunden eine schöne Zeit bei der Freundin. Aber den verlorengegangenen Faden für diesen Beitrag hab ich nicht wieder gefunden …

 

 

 

Ernährungsmüll

Für des Kerles Ernährung brauche ich Schläuche, Adapter, Spritzen und Aufbaunahrung, das gibt ne Menge Müll. Deswegen bin ich auch so dahinter her, dass C. selber isst. Ganz normale Mahlzeiten! Nur hat er überhaupt keinen Appetit Außerdem mag er keine Früchte – hat er noch nie – er mag kein Joghurt und so vieles andere auch nicht. Bleibt dennoch noch so einiges übrig. Allerdings nicht genug und deswegen gibts halt Essen direkt in den Magen. 

Vor zwei Jahren hatte ich große Angst, dass mir mein Sohn verhungert. Ich wollte für ihn keine PEG mehr, weil er vormals damit ebenso gekotzt hat und das für ihn keine Verbesserung der Lebensqualität war.  Aber irgendwann ging es nicht mehr. Die Lage war lebensbedrohlich und jetzt frage ich mich, warum wir (da schließe ich den Kerle ausdrücklich mit ein) nicht schon eher den Schritt wieder gewagt haben. C. hat einen Button. Es ist alles entspannter. Wenn C. auch immer Schwierigkeiten mit der Essensaufnahme haben wird, weil sein Magen extrem klein ist und weil er obendrein eine Stenose zum Darmausgang hat, so ist der Druck von meinen Schultern. Ich denke nicht ständig daran, dass er verhungern könnte – da nehme ich den Müll gerne in kauf. 

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Wir waren übrigens gestern im Theater!

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