Es gibt Tausende seltene Erkrankungen, von denen manche nur bei drei, vier Menschen weltweit vorkommen. Früher wurden diese Krankheiten von der Medizin vernachlässigt. Das hat sich zum Glück geändert, wie die Entwicklung zeigt.
Die Verlinkung führt ein bisschen ziellos in die Irre. Wir haben uns aber im ZSE der Uniklinik Tübingen sehr gut aufgehoben gefühlt. Sind jetzt aber erschöpft von den vielen Fragen. Der Kerle ist zur Höchstform aufgelaufen und auch mein Töchting war super. Beide waren kooperativ, sie ließen sich problemlos untersuchen. Nur bei der Blutabnahme hat Wiebke kurz geweint.
Die einfühlsame Ärztin hat nicht über die Köpfe der Junioren nur mit mir gesprochen, sie hat die kleinen Menschen im Rollstuhl voll und ganz akzeptiert und mit einbezogen. Ich muss meine Kinder sehr loben, ist das doch für Beide eine kognitive Meisterleistung. Auch mich hat diese Anamnesebefragung sehr beansprucht. Große Hoffnung besteht aber auch hier nicht, dass herauskommt welche Erkrankung oder Behinderung die Junioren haben.
Bestätigt habe ich bekommen, dass meine Kinder gut gepflegt sind, dass sie sehr soziale freundliche fröhliche Menschen sind, dass es ihnen offensichtlich sehr gut geht und dass sie vermutlich oft unterschätzt werden.
Fortsetzung folgt – Wiebke möchte nicht, dass ich schreibe…
Margrit sagt:
Das klingt ja wirklich gut und nach einer tollen Ärztin, die ihren Job und den Umgang mit ihren Patient:innen versteht. Und nach einer tollen Mutter, bei solchen Kindern (was uns hier natürlich eh klar ist!)
piri sagt:
Mach mich nicht verlegen – Dankeschön!
Margrit sagt:
Hi hi, dann was anderes: das Krabbeltierchen auf dieser Seite macht mich verrückt. Wo hast du das denn her?!
piri sagt:
Aus dem Internet geklaut!
Margrit sagt:
Ich lese abends im Bett, da gibt es dann nur die Tablet Beleuchtung und die zieht solche Krabbeltierchen an —> ich habe ewig versucht, es zu verscheuchen, bis ich endlich kapiert habe