KategorieBehinderung

Viertausendzweihundertsiebzig

Den Betrag in € – dann habt ihr eine Sitzschale für einen vorhandenen Rollstuhl und die nötige Reparatur desselben. 

Hilfsmittel sind schweineteuer!

Zettelgetüddel

Und auf dem Schreibtisch sieht es aus, als ob in meinem Kopf keine Ordnung ist! Zettel für die Humangenetik, Zettel für Freizeitaktivitäten der Junioren, Bandtermine, Briefe von der Krankenkasse, ein Brief vom Vermieter indem er eine Mieterhöhung ankündigt, Gedichtzettel und die verschiedensten Notizzettel. – Ich liebe Zettel! Manche dieser Zettel sind bemalt, bekritzelt, oft mit Augen – beobachtenden Augen, traurigen, aufmerksamen, wachen Augen!

Auf meinem Schreibtisch liegen Spielzeugautofelgen, Gummibänder, ein Löwe und ein Zebra. Lucy van Pelt steht unterm Bildschirm und erinnert mich daran, nicht immer so grantig zu sein. Neben Batterien liegen ein Akkuladegerät und das Mikrofon. Die alte Papierschere ist, wie das soziale Ungleichgewicht in der Bundesrepublik weit geöffnet – ich tät sie zu gerne schließen, beides! Die roten Federn auf dem Reclamheftchen sehen zerrupft aus, aber da sie Wiebke gehören und sie mir diese in Obhut gegeben hat, werde ich tunlichst keine von ihnen wegwerfen, lieber versuche ich mit Wasserdampf und Vorsicht, die zarten Gebilde zu richten.

Mein schnurloses Festnetztelefon auf dem Schreibtisch lädt nicht mehr und die Patronen im Drucker sind eingetrocknet – wann musste ich zuletzt etwas ausdrucken? Was druckt ihr noch aus?

Draußen wird es heute nur sehr schwer hell. Die Freunde der Junioren im Werkstattbus waren alle noch müde und der Sitznachbar von Wiebke knurrte nur ein mürrisches Guten Morgen in einer Sprache, die entfernt nach Deutsch klang. Carstens gute Laune verpuffte ins Leere…

Ich werde aufräumen – meinen Schreibtisch und meine Gedanken.

Pause

Solche Nächte schlauchen mich ungemein – und heute kommt noch eine Diakonieschwester zum vierteljährlichen Beratungsgespäch. Gespräch – nicht Hilfe!

 

Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

Manchmal

Bin ich alt? Bin ich nicht zeitgemäß? Bin ich borniert, oder antiquiert? Mich kotzt dieses Zurschaustellen im Internet an!

Twitter, so scheint es, ist ein offenes Medium – wer es zu nutzen weiß und; wer ausreichend Follower hat. Diese bekommen viele, indem sie populistisch mit der Masse schwimmen. Hauptsache #hashtags! Spricht da der Neid aus mir? Sicherlich auch! Bestimmt auch. Was da teilweise abgeht, erschüttert mich. Wie von den verschiedensten Seiten gehetzt wird, gegen scheinbar rechte, linke, farbige, behinderte usw. usf. Menschen, lässt mich Bauchschmerzen kriegen. Wenn Menschen krank sind und nicht mehr weiter wissen, die Reißleine in irgendeiner Form ziehen – es gibt immer welche, die sich darüber lustig machen! Wenn Menschen um Hilfe rufen, kann es gut sein, dass das in diesem Medium ganz schnell untergeht! Deswegen, weil manche Menschen keine Lobby haben…

Ich kann das jetzt nicht weiter ausführen, weil ich erstens nicht das nötige Nowhow habe und Twitter, zweitens für mich, ein undurchschaubares Konglomerat ist, das ich (leider) nicht durchschaue. Zu gerne würde ich diese Plattform selber für meine Belange nutzen, finde aber kein Gehör und bin enttäuscht.

Wisst ihr, gestern habe ich mit keinem erwachsenen (wenn man davon absieht, dass ich die Junioren versorgt, umsorgt und betreut habe) Menschen geredet. Ein richtiges, mich forderndes Gespräch, hatte ich schon eine halbe Ewigkeit nicht mehr und dann verhallt meine Bitte (Ja, ich bin dankbar, dass sich wenigstens ein paar Menschen bemüht haben) ins Leere. Eigentlich bin ich nicht nur enttäuscht, sondern sogar sehr traurig.

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?

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