Schlagwort: Leben

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Warum?

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Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Manchmal

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Bin ich alt? Bin ich nicht zeitgemäß? Bin ich borniert, oder antiquiert? Mich kotzt dieses Zurschaustellen im Internet an!

Twitter, so scheint es, ist ein offenes Medium – wer es zu nutzen weiß und; wer ausreichend Follower hat. Diese bekommen viele, indem sie populistisch mit der Masse schwimmen. Hauptsache #hashtags! Spricht da der Neid aus mir? Sicherlich auch! Bestimmt auch. Was da teilweise abgeht, erschüttert mich. Wie von den verschiedensten Seiten gehetzt wird, gegen scheinbar rechte, linke, farbige, behinderte usw. usf. Menschen, lässt mich Bauchschmerzen kriegen. Wenn Menschen krank sind und nicht mehr weiter wissen, die Reißleine in irgendeiner Form ziehen – es gibt immer welche, die sich darüber lustig machen! Wenn Menschen um Hilfe rufen, kann es gut sein, dass das in diesem Medium ganz schnell untergeht! Deswegen, weil manche Menschen keine Lobby haben…

Ich kann das jetzt nicht weiter ausführen, weil ich erstens nicht das nötige Nowhow habe und Twitter, zweitens für mich, ein undurchschaubares Konglomerat ist, das ich (leider) nicht durchschaue. Zu gerne würde ich diese Plattform selber für meine Belange nutzen, finde aber kein Gehör und bin enttäuscht.

Wisst ihr, gestern habe ich mit keinem erwachsenen (wenn man davon absieht, dass ich die Junioren versorgt, umsorgt und betreut habe) Menschen geredet. Ein richtiges, mich forderndes Gespräch, hatte ich schon eine halbe Ewigkeit nicht mehr und dann verhallt meine Bitte (Ja, ich bin dankbar, dass sich wenigstens ein paar Menschen bemüht haben) ins Leere. Eigentlich bin ich nicht nur enttäuscht, sondern sogar sehr traurig.

Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Alles gut! | Alles gut?

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Sicherlich beides gerechtfertigt! Es ist nämlich nicht alles gut und infrage werde ich auch nicht alles stellen wollen. Nur veräppeln möchte ich mich nicht mehr lassen. Aber wahrscheinlich wird es doch, häufiger als mir lieb ist, wieder kommen.

Heute Morgen renne ich seit halb sieben durch die Gegend – erst Junioren baden (Carsten war dran), beide anziehen, frühstücken, Vesper richten, Bett waschen, kurz Zimmer durchsaugen, mich anziehen, zur Logopädie – einmal an den Neckar und zurück. Nebenbei für den Orthopädietechniker eine Seite aus dem Internet suchen und ihm verklickern, dass es doch andere Schiebebügel für Wiebkes Rollstuhl gibt, als die, die er vorgibt und die wir nicht haben wollen, weil diese nicht höhenverstellbar sind. Dann ruft auch noch die LebensWerkstatt an, während ich im Auto sitze und versuche dringend von A nach B zu kommen, weil ich schon wieder in Zeitdruck bin. Zurück nach Hause, eine (es waren dann mehrere) Hose/n holen, in die LebensWerkstatt bringen, bei der Bank anrufen, dass ich später komme und erfahren, dass der Termin erst nächste Woche ist… Dafür klingelt schon wieder das Smartphone und kündigt diverse Nachrichten an.

Ich brauche eine Pause! Muss Luft holen, bzw. sie endlich ablassen. Ich stehe unter Dampf. Der Hefeteig will nicht aufgehen – Geduld ist gefragt! Der Zwetschgendatschi wir auch ohne hohen Boden gut schmecken. Sahne habe ich vergessen einzukaufen und den Wein, den meine kleine große Schwester mag, kann ich auch erst morgen kaufen, weil ich in den Getränkemarkt heute bestimmt nicht noch einmal gehe.

Ich brauche Pause! Hinsetzen! Aufstehen, Kaffee machen und ganz bewusst diesen auf der Terrasse trinken, dem Nachbarn zuwinken und beim Rasenmähen zugucken. Selber nichts tun. Gleich geh ich zur Gymnastik, da geht’s dann wieder andersrum – aber jetzt ist erst mal Pause!