Schlagwort: Leben

Behinderung, Junioren

Wohin gehören wir?

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Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.

Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.

Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen.  Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.

Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.

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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.

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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…

Gedanken, Kuddelmuddel

Zettelgeschichten

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„Also Karoline, ich habe dir einen Einkaufszettel geschrieben. Aber achte bitte darauf, dass du ganz genau auf die Preise guckst!“

Wie sie es hasst, wenn ihr Ihr Gatte ganz genau vorschreiben will, was sie einkaufen darf. Dabei fiel es ihm im Traum nicht ein, selber auch nur einen Schritt in den neuen Edeka zu setzen. Karl-Heinz ist mittelgroß, etwas dicker, als zu seinen besten Zeiten und sein schütteres Haupthaar war schon lange nicht mehr blond – die aschgrauen Haare hatten die Macht auf seinem Kopf ergriffen.

Im Flur der Wohnung hängen zwei beige Sommerjacken an der Garderobe neben dem bodentiefen Spiegel. Natürlich putzt Karoline täglich die Fingerabdrücke und Nießspuren ihres pingeligen Mannes klaglos ab. Er selber nimmt allerhöchsten einen Waschlappen in die Hand. Putzlumpen sind etwas für Weiber!

Bis vor einem Jahr ist er wochentags pünktlich um 7:30 Uhr aus dem Haus gegangen. Karoline konnte durchatmen und ihre rote Jacke aus dem Schrank holen und ein Stündchen oder auch zwei mit ihrer besten Freundin durch die Weinberge walken. „Das hat ein Ende! Wenn ich in Pension bin gehen wir zwei, dann brauchst du Elisabeth nicht mehr zu strapazieren!“ Draus geworden ist nichts und ihre rote Jacke hängt auch schon elf Monate im hintersten Eck des Kellerschranks.

Wenn er wenigstens ab und zu ohne sie aus dem Haus gehen würde, aber lieber sitzt er auf dem Sofa. Ein Weinchen steht vor ihm auf dem Couchtisch, die Tageszeitung liegt daneben und immer puzzelt er! „Komm aber bald wieder, du weißt, ich möchte pünktlich mein Mittagessen. Um 13:00 Uhr gibt es Mittagsmagazin und du weißt, das möchte ich in Ruhe sehen!“

Karoline rennt einkaufen. Sie braucht einiges. Das meiste hat Karl-Heinz notiert – mit den Angebotspreisen hintenan. Die Sonne blinzelt durchs zarte grün der Bäume und verspricht einen frischen Frühlingstag. Karoline fühlt sich gehetzt. Bei Edeka gönnt sie sich vom Bäcker einen Café to go und eine Zigarette in der Ecke. Sie fingert in der Jackentasche nach dem Einkaufszettel. Sie weiß ungefähr was drauf steht. Aber der Zettel ist nicht in der Jackentasche, nicht im Geldbeutel, nicht in der Einkaufs- und auch nicht in der Handtasche. Dabei weiß sie doch sehr genau, dass es ihn gibt – den fein säuberlich geschriebenen Einkaufszettel vom Blog ihres Mannes. Diesen Blog hatte er noch aus dem Amt mitgehen lassen – genauer gesagt waren es 10 und 4 sind schon aufgebraucht. Der Zettel ist weg.

Christa ist auch weg!, denkt sie auf einmal. Christa ist weg! Ich muss sie suchen. Ihre kleine Tochter ist nicht da! Im Freibad war sie plötzlich verschwunden und als dann der Arzt kann und ihr sagte, dass er das kleine Mädchen vorsorglich mit ins Krankenhaus nehmen würde, weil die Wunde genäht werden musste, war sie tagelang nicht ansprechbar. Karl-Heinz hatte ihr damals vorgeworfen, die Aufsichtspflicht verletzt zu haben.

Daran erinnerte sich Karoline jetzt im Edeka. Sie bleibt kurz hinter dem Eingang stehen. Sie sieht das Kind wieder. Der Film läuft vor ihrem inneren Auge ab. Ein alter Film, leicht wacklig und etwas vergilbt. Das Mädchen, fällt ihr wieder ein, ist in eine Glasscherbe getreten und blutete heftig. Aber geweint hat Christa nicht – das tapfere kleine Ding.

Karoline geht weiter, sie wird schon das richtige kaufen, auch ohne Einkaufszettel. Sie denkt an den schönen Sommer, in dem sie täglich mit ihrer Tochter im Freibad war. Jemand berührt sie von hinten. „Sie können doch nicht einfach mitten im Weg stehen bleiben! Sie blockieren ja den ganzen Betrieb!“ Sie rückt mit dem Einkaufswagen ein Stück zur Seite. Leer ist er. Was soll sie jetzt reinlegen? Sie fasst noch einmal in die Jackentasche und weiß doch, dass der Zettel nicht da ist. Er ist nicht da. Verloren?

Und sie legt hinein:

Schokoladeneis
Erdbeeren
ein Pfund Spargel
Sahnejoghurt
Gänseleberpastete
ein Sixpack Bier
Gin
zwei Steak
Gesichtscreme
Deo
Weißwürste und süßen Senf
Spiegel (Zeitung)
Spiegel (zum reinschauen)

Die 25€uro, die ihr Karl-Heinz mitgegeben hat, reichen nicht aus. Karoline zückt die Kreditkarte ihres Mannes und fragt die Kassiererin, ob sie auch einen höheren Betrag eingeben könnte. Diese bejahrt und Karoline tippt schmunzelnd fünfhundert.

Karl-Heinz wird heute auf sein Mittagessen warten müssen, denn sie hatte vorhin im Schaufenster der kleinen Boutique ein luftiges buntes Sommerkleid gesehen – und wo sie die passenden Schuhe dazu kaufen konnte, wusste sie auch schon. Eventuell fand sie auch noch einen Mantel und ein kleines Täschchen – und das schönste an der Sache war, dass sie überall mit Karte zahlen konnte!

Auch Elisabeth wird sich freuen, wenn sie sich endlich wieder meldet!  Ich freue mich, wenn Kommentare kommen! Das finde ich wunderbar – und kritisch dürfen sie gerne auch sein.

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

es hagelt

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Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden.  Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein.  Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Auflagefläche
ganzer Apfel
Stielansatz
Goldausschnitt

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes!  Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …

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