Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

immer wieder

Diese blöde Angst, dieses blöde keine Helfer haben, dieses blöde in der Luft hängen und dieses blöde mit den Problemen und -chen alleine zu sein!

Heute hat, aus sehr trifftigen Gründen, eine wunderbare Helferin absagen müssen. Mein volles Verständnis ist ihr sicher und dennoch verunsichert mich das sehr. Das kommende Wochenende sind wir auch alleine. Dabei ist Geld vorhanden, die ehrenamtlichen Helfer entschädigen zu können. Nur, es gibt halt niemanden! Ich mag jetzt nicht hören, dass ich alles gut mache – ich mache es nicht gut, wenn wir zweieinhalb Tage aufeinanderhocken und wir nicht raus können. Es stresst mich, es würde jeden stressen. Das tut es auch, denn ich bin/wir sind in ‚Behindertenkreisen‘ keine Ausnahme. Es geht vielen Angehörigen so. Eine Mutter, die ebenfalls 2 behinderte Kinder zusammen mit ihrem Mann zu betreuen hat, hat ein noch schlechteres Gewissen, als ich. Sie geht auf dem Zahnfleisch und denkt, dass sie ihre Kinder abschiebt, wenn diese für ein paar Tage in die Kurzzeitpflege gehen. Eine andere Mutter sucht händeringend stundenweise eine Betreuung für ihren Sohn, der ab und zu beatmet werden muss. Sie findet niemanden auf Dauer. Genau das ist es, das zermürbt. Nicht nur manchmal brauchen wir – da schließe ich andere Angehörige mit ein – Helferinnen und Assistenzkräfte. Nein, wir bräuchten diese regelmäßig und verlässlich. Dann wären meine Ängste weniger und ich hätte auch nicht das Gefühl, Gelder in Anspruch zu nehmen, die mir nicht zustehen. 

Gefühle sind Gefühle und garantiert nicht rational nachzuvollziehen.

Ich hoffe ja immer noch, dass es Menschen gibt, die Zeit mit uns verbringen möchten und denen es Spaß macht regelmäßig zu kommen. Mit uns spazieren gehen (momentan sind zwei der sporadisch kommenden Damen relativ fußlahm oder ziemlich unflexibel), mit uns ins Kino gehen, oder schwimmen. Die Junioren möchten gerne mal wieder auf ein Konzert!

Blödes Angstkarussell, blödes!

Behinderung, Gedanken

jetzt erst recht

Jetzt werden wir uns erst recht zeigen, noch mehr auffallen, präsenter sein in der Öffentlichkeit und den Neidern – ja, es gibt tatsächlich Neider auf die Privilegien, die die behinderten Junioren haben, und sei es nur kostenlos im öffentlichen Nahverkehr fahren zu können, wenn wir es denn könnten und in den Bus kämen – wir werden den Neidern keine Angriffspunkte liefern und wir werden uns nicht verstecken.

Ich kenne doch tatsächlich Angehörige von behinderten Menschen die rechts – ganz weit rechts – gewählt haben. Wissen diese nicht, dass die AfD Behinderte ausgrenzt, ja wieder weg haben möchte aus der Öffentlichkeit.  Mir ist übel, ich habe Angst! Meine Angst darf ich nicht zeigen, darf sie den Junioren nicht offenbaren und mache mir und ihnen dabei so viel vor. Natürlich merken sie, dass etwas nicht stimmt, dass ich angespannt bin und dass sich gesellschaftlich einiges geändert hat. Das liegt nicht nur daran, dass Freizeitbegleiter*innen fehlen! Auch. Aber warum fehlen sie? Wie oft seht ihr behinderte Menschen im alltäglichen Leben?

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Drückt mir die Daumen, dass ich gleich die Kraft finde mit den Beiden durchs Dorf zu gehen, um ein Eis im Café kaufen zu können. Heute bin ich noch ziemlich derangiert – meine Schulter muckt …

 

Alltag, Behinderung, Gedanken

Hallo, ist jemand Zuhause?

So eine Frage gibts hier nicht. Wir wohnen zwar auf dem Dorf, aber es kommt außerordentlich selten bis gar nicht vor, dass jemand kommt und: „Hallo, ist jemand Zuhause?“ fragt! Im Grunde sind wir auch hier sehr isoliert. Sehr viele Menschen kennen die Junioren vom sehen, nur werden beide nicht angesprochen. Ich würde mich so freuen wenn einfach mal jemand vorbeikommt, ein bisschen bleibt, mit uns redet oder spielt etc. – Dorfnormalität eben. So wie es in der Nachbarschaft fast täglich passiert. Wir beißen nicht und Behinderung ist auch nicht ansteckend. Gerade heute bin ich darüber wieder sehr traurig!

16:19 – heute einmal wieder ein Fortsetzungsbeitrag: Dem Töchting muss ich jeden Bissen in den Mund reden. Dafür hat der Kerle ein Winzigschälchen Erdbeeren gegessen und kommentiert nun Bundesligaspiele. Er liegt auf seinem Gartenkissen und scheinbar geht’s im gut. Wenn er denn wenigstens noch etwas anderes essen würde?

Gerade in diesen Momenten vermisse ich MamS so sehr – auch nach über zehn Jahren. Wir könnten uns die Aufgaben teilen. So springe ich hin und her. Motiviere meine Tochter und den Sohn und merke einmal wieder, wie unterschiedlich sie doch ticken!

17:26 – noch viel zu schön, um rein zu gehen. Deswegen wird das Tablett auch draußen aufgeladen.

Abendbrotpizza um 18:58 – und ich habe mir wieder ein Brandbläschen eingefangen!

 

Beim Kerle funktioniert essen manchmal mit Tablett vor der Nase!