Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Manchmal

Bin ich alt? Bin ich nicht zeitgemäß? Bin ich borniert, oder antiquiert? Mich kotzt dieses Zurschaustellen im Internet an!

Twitter, so scheint es, ist ein offenes Medium – wer es zu nutzen weiß und; wer ausreichend Follower hat. Diese bekommen viele, indem sie populistisch mit der Masse schwimmen. Hauptsache #hashtags! Spricht da der Neid aus mir? Sicherlich auch! Bestimmt auch. Was da teilweise abgeht, erschüttert mich. Wie von den verschiedensten Seiten gehetzt wird, gegen scheinbar rechte, linke, farbige, behinderte usw. usf. Menschen, lässt mich Bauchschmerzen kriegen. Wenn Menschen krank sind und nicht mehr weiter wissen, die Reißleine in irgendeiner Form ziehen – es gibt immer welche, die sich darüber lustig machen! Wenn Menschen um Hilfe rufen, kann es gut sein, dass das in diesem Medium ganz schnell untergeht! Deswegen, weil manche Menschen keine Lobby haben…

Ich kann das jetzt nicht weiter ausführen, weil ich erstens nicht das nötige Nowhow habe und Twitter, zweitens für mich, ein undurchschaubares Konglomerat ist, das ich (leider) nicht durchschaue. Zu gerne würde ich diese Plattform selber für meine Belange nutzen, finde aber kein Gehör und bin enttäuscht.

Wisst ihr, gestern habe ich mit keinem erwachsenen (wenn man davon absieht, dass ich die Junioren versorgt, umsorgt und betreut habe) Menschen geredet. Ein richtiges, mich forderndes Gespräch, hatte ich schon eine halbe Ewigkeit nicht mehr und dann verhallt meine Bitte (Ja, ich bin dankbar, dass sich wenigstens ein paar Menschen bemüht haben) ins Leere. Eigentlich bin ich nicht nur enttäuscht, sondern sogar sehr traurig.

Kuddelmuddel

Nur, wenn man davon weiß

Was wissen wir schon voneinander? Oft leben wir nebeneinander her, reden und sprechen zwar miteinander, aber kennen tun wir uns nicht.

Das schreibt grad die richtige! Eine Autistin, die, wenn sie es nicht muss, kaum ein Gespräch mit ihren Nachbarn führt. Es schmerzt mich und, ihr könnt mir glauben – ich arbeite daran, ich bemühe mich wirklich, nicht immer gleich nach dem Grüßen wegzulaufen. Mir fällt es verdammt schwer, habe ich doch immer das Gefühl etwas falsches zu sagen und zu schwafeln. Zum Glück gibt es Carsten, der keine Scheu hat und drauflosquatscht.

Unsere unmittelbaren Nachbarn kenne ich, mit denen rede ich auch hier und da ein paar freundliche Worte. Ein richtiges Gespräch kann man das nicht nennen; das tut mir leid. Aber ich weiß auch gar nicht, ob sie mich kennen lernen wollen? Ich selber tätˋs schon gerne, aber ich trau mich nicht! Viel zu blockiert bin ich. Das wesentliche ist schnell gesagt und mehr – so denke ich – ist nicht nötig, um sich auszutauschen. Je älter ich werde, merke ich, dass da noch was ist und knappe Worte bauen eher eine Barriere auf, als dass sie diese einreißen. Smalltalk liegt mir nicht – aber vielleicht sollte ich es lernen.

Denn, nur wenn man voneinander weiß, kann man sich kennen lernen …

Frage

Was willst du, was ich für dich tun kann?

Das war die zentrale Frage im heutigen Fernsehgottesdienst.

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Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?