Es ist besser in eine noch so kleine Gruppe zu gehören, als in gar keine!
Wie es aussieht, gehören die Junioren in keine Gruppe. Die, noch so kleine, Hoffnung hat sich zerschlagen, dass wir (ich schließe mich immer mit ein) in die MOPD-Gruppe gehören. Zumindest in keine bekannte Kategorie. Enttäuscht bin ich nicht. Nur traurig! Aber es hat niemand, eine noch so kleine, Schuld – es ist eben Schicksal. Oder, das möchte ich eigentlich viel lieber hervorheben, es ist ein großes Wunder, dass es Carsten & Wiebke gibt. Ich gebe außerdem die Hoffnung nicht auf – es muss, es wird auf der Welt Menschen geben, die den Junioren ähneln. Und jetzt kommt bitte nicht damit, dass es völlig irrelevant ist, ob das der Fall ist, weil wir sowieso unser eigenes Leben leben müssen und uns das niemand abnehmen kann. In Gemeinschaft ist es besser, Gemeinschaft schafft Nähe, Gruppenzugehörigkeit verbindet und geteiltes Leid ist halbes Leid. Genauso ist die Freude verdoppelt, wenn man sie teilen kann. Ich gäbe was drum bundesweit bekannt zu werden – oder auch regional – nicht, um der Publicity wegen, sondern um ‚gleiche‘ zu finden. Ich weiß nur nicht, wie ich das anstellen soll, weil ich eben keine noch so geartete Connection habe.
…und, ich möchte euch bitten, die Bilder von den Junioren nicht down zu laden! Danke! Diese Privatsphäre gönnt uns – Carsten & Wiebke sind keine Ausstellungsstücke. 
Kommentare sind herzlich willkommen! Likes, um des ‘likens’ willen, dürft ihr gerne bleiben lassen. Auf dem Blog sind sie eh nicht zu sehen.
Alice sagt:
Guten Morgen,
Ich kann euren Wunsch nach einer Gruppe zum Austausch vollkommen verstehen. So wie ich dich verstanden habe, stellten die Ärzte Diagnosen, die teilweise, aber eben doch nicht ganz passen, weil andere Kinder mit derselben Diagnose andere Probleme haben als Deine. In der heutigen Zeit, kannst du dich natürlich auf vielen Plattformen bewegen, das Problem ist natürlich immer, dass viel Privates mit rein rutscht und nicht immer klar ist, ob damit verantwortungsvoll umgegangen wird. Hast du schon mal überlegt, dich an eine große überregionale Zeitung zu wenden? Da würde zumindest die Gefahr nicht bestehen, dass Bilder heruntergeladen und verbreitet werden. Und was ist mit den Ärzten selbst? Die fahren doch auf Kongresse, die auch teilweise international besetzt sind. Da eure Situation so ungewöhnlich ist, müsste doch auch da Interesse bestehen. Aber diese Gedanken hast du dir sicher auch schon gemacht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich da etwas findet. Mir fehlen leider auch die Kontakte.
Ganz lieben Gruß
Alice
piri ulbrich sagt:
Was glaubst du, was ich schon alles versucht habe. Oft heißt es: Es besteht kein öffentliches Interesse!
B sagt:
Vielleicht mal die Zeit anschreiben?
piri ulbrich sagt:
Gibst du mir einen Tipp, was ich schreiben soll? Wo soll ich anfangen mit der Anfrage? …und an wen soll ich mich da wenden – einfach ins Blaue rein?
B sagt:
Gib mir mal das Wochenende, ich recherchiere mal. Ich sag Dir dann Bescheid.
piri ulbrich sagt:
Ja gerne! Das würde mich wirklich sehr freuen!
B sagt:
https://www.wz.de/nrw/burscheid-und-region/leben-mit-der-krankheit-mopd-1-jeder-tag-mit-lotta-ist-ein-geschenk_aid-36862993
piri ulbrich sagt:
Lottas Mutter kenne ich!
B sagt:
Jonathan’s auch?
piri ulbrich sagt:
Ja, durch sie weiß ich, dass die Junioren nicht MOPD-Betroffen sind.
B sagt:
Kennst du diese Aufteilung?
https://www.healthline.com/health/primordial-dwarfism#symptoms-by-type
Es gibt wohl selbst weltweit nicht viele Fälle.
B sagt:
http://www.walkingwithgiants.org/en/what-is-primordial-dwarfism/mopd-ii.html
Das bestimmt, oder?
Ich suche gerade erst mal selbst, um mich zu orientieren. Lösch die Kommentare ruhig.
piri ulbrich sagt:
Warum soll ich löschen? Aber über die Organisation habe ich selber schon berichtet. Ich freue mich über deine Hilfe – es tut so gut!
B sagt:
Ich suche gern Dinge und wenn es so sinnvoll, wie bei Dir ist, macht es mir wirklich Spaß.
Ich versuche gerade selbst zu lernen.
B sagt:
Mir ist gerade etwas eingefallen. Eine nette Frau, der ich folge, die mit Mitte 40 ins Altersheim zog, da sie MS hat, veröffentlichte diese Woche einen Bericht vom WDR, der über sie berichtete. Vielleicht wäre sowas auch was. Es war toll gemacht.
piri ulbrich sagt:
Katrins Blog kenne ich auch.
B sagt:
Hast du den Bericht gesehen, der war wirklich klasse.
piri ulbrich sagt:
Nein, ich habe grad ganz andere Prioritäten.
B sagt:
Ich habe mir über Nacht ein Konzept überlegt. Mach eine neue Website/Blog…..nenne ihn Selbsthilfe MOPD o.ä. , pack Info drauf und am wichtigsten eine Rubrik, in der sich Betroffene bzw. Angehörige austauschen können. Dann verbinde diese Seite mit der Seite, die ich dir empfohlen hatte. Danach kontaktiere, alle Betroffenen, die Du kennst, dass sie ihre Blogs bzw Infos damit verbinden. Auch kurz eine Info bei Rehakids hinterlassen und sonst wo, wo Eltern vielleicht nach Infos suchen. Dann zuerst das Lokalfernsehen kontaktieren.
B sagt:
Danke für die Nachricht. LG Barbara
B sagt:
Vielleicht wäre das ein Weg…..Du verbindest Deinen Blog mit dieser Suchmaschine
https://www.portal-se.de/aufnahme/website?execution=e1s1
piri ulbrich sagt:
Das mache ich – aber erst morgen. Jetzt ist Feierabend!
B sagt:
Yep….ich schau aber weiter
B sagt:
Hab noch einen schönen Abend.
B sagt:
Kennst du diese Familie mit Blog? Vielleicht lohnt es sich, mit Ihnen Kontakt aufzunehmen, um sich auszutauschen?
https://www.wz.de/nrw/burscheid-und-region/leben-mit-der-krankheit-mopd-1-jeder-tag-mit-lotta-ist-ein-geschenk_aid-36862993
Marion Oechsner sagt:
Ja, es ist wichtig, sich wo zugehörig zu fühlen. Eine Ursehnsucht des Menschen.
piri ulbrich sagt:
Kannst du dir vorstellen wie es ist, ständig zwischen den Stühlen zu sitzen? Oder auf dem Präsentierteller?
Marion Oechsner sagt:
Leider ein bisschen…
piri ulbrich sagt:
Danke B. – zur Diagnostik mach dir bitte keinen Kopf. Carsten und Wiebke passen in keine der bekannten Gruppen des Kleinwuchses – jedenfalls haben Ärzte, Humangenetiker und Betroffene noch nichts gefunden. Dafür brauche ich auch keine Hilfe. Ich bräuchte Hilfe, um mich an die Öffentlichkeit zu wenden.
Paula sagt:
Ich schaue gern die ZDF Sendung 37°, menschliche Lebenswege und Schicksale werden dort sehr einfühlsam und trotzdem ganz nah beobachtet: https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad. Ich wäre aber selbst nicht bereit, mein Leben dort auszubreiten, weil ich Angst hätte, meine private Intimsphäre zu verlieren, der Preis der totalen Öffentlichkeit wäre mir zu hoch. Ein Dilemma!