Behinderung, Familie, Gedanken

eine Bitte

Bitte, hört mich nur an – hört mir zu und gebt mir keine Ratschläge. Auch wenn ihr es sicherlich sehr gut meint und mir helfen wollt, eure Absichten auch noch so gut sein mögen – was bei mir ankommt ist, dass ich unfähig bin, selbst eine Lösung zu finden! Ich kann euch versichern, dass ich in puncto Essen im Zusammenhang mit Carsten alles, aber auch alles versucht habe. Ferndiagnosen verunsichern mich nur und sind nicht hilfreich, weil die wenigsten von euch Carsten kennen.

Zuhören, mit aushalten ist sehr anstrengend, viel anstrengender, als mit einem Ratschlag zu antworten. Ich weiß auch, dass ich mit der immergleichen Thematik eure Geduld strapaziere, es nervt. Das ist okay, mich nervt das Essensthema auch. Aber mit einem Ratschlag und sei er noch so liebevoll gemeint, das Problem wäre damit aus der Welt geschafft und ein neues Thema könnte beginnen – aber mit einem Ratschlag ist das Gespräch nicht beendet – für mich nicht, ein Ratschlag bringt mich nur in die Bredouille und zeigt mir mehr denn je auf, dass ich versagt habe.

Ich unterstelle euch natürlich nicht, dass ihr mir diese Ratschläge gibt, damit ‚Ruh ist‘, aber eigentlich möchte ich diese Beiträge nur als ein Ventil für mich aufschreiben und loswerden. Hört mir einfach nur zu; schreibt, dass ihr den Beitrag gelesen habt und lasst mich denken! Nachdenken!

Gibt es eine Ernährungsberaterin unter euch? Gibt es jemanden, der sich mit Essstörungen auskennt? Jemanden, der ein ähnliches Problem schon einmal bewältigt hat – oder kennt jemand eine Ambulanz, die sich mit solch schwieriger Essensituation beschäftigt? Fachliche Ratschläge, Hinweise auf Hilfe zur Selbsthilfe nehme ich gerne!

Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Ich brauche Rat – großen Rat! Alles, was ein gesunder Menschenverstand rät, habe ich schon durchexerziert. Eigentlich sind Fachleute gefragt, aber wie komme ich an sie heran? Was sind geeignete Fachleute?  

Bitte, seid mir nicht böse, wenn ich diesbezüglich auf Ratschläge unwirsch reagiere – ich empfinde sie als Unfähigkeitsbescheinigung und da mein Selbstvertrauen eh am Boden ist, tut es mir sehr weh …

Veröffentlicht von piri ulbrich

Ich bin ganz schön viel und ganz schön wenig, ich bin Mutter, Hausfrau und Dichterin in allen Lebenslagen. Asperger-Autistin bin ich obendrein. ❤️ -*-*-*-*-*-*-*-*-  In Momenten, in denen ich an mir und meiner Arbeit zweifle und meine, nichts Gutes auf die Reihe zu bekommen, denke ich manchmal daran, mir kurz das, was ich schon geschaffen habe, anzuschauen. Dann geht's wieder ...

19 Gedanken zu „eine Bitte“

  1. wechselweib sagt:

    Gelesen und drüber nachgedacht.

  2. gkazakou sagt:

    gelesen. Verstanden.

  3. B sagt:

    Alles klar!

  4. violaetcetera sagt:

    Gelesen!

  5. alicemakeachoice sagt:

    Wenn irgendjemand Carsten und sein Problem kennt, dann du. Es gibt sicher niemanden auf der Welt, der sich mit ihm so auskennt wie du. Gerne würde ich dir eine Lösung schicken, aber die habe ich nicht. Manchmal ist es schwer zu lesen, es tut weh, mitzufühlen. Ich denke an Euch, mehr kann ich nicht tun – und stricken.
    Ganz liebe Grüße

  6. Biggi sagt:

    Gelesen, wie jeden Tag und jeden Beitrag.

  7. Manuela sagt:

    Gelesen.

  8. fata morgana sagt:

    Liebe Piri, ja gelesen, wie jeden deiner Beiträge. Ich arbeite bei Menschen mit Behinderung, schon sehr viele Jahre, aber Erfahrung mit Essstörungen in diesem Zusammenhang habe ich nicht. Herzliche Grüße zu dir…

  9. socopuk sagt:

    Gelesen. Verstanden. Respektiert. Liebe Grüße!

  10. Myriade sagt:

    Was, liebe Piri, ist denn nur der Unterschied zwischen einem “like” und “gelesen” ?

    1. piri ulbrich sagt:

      Like und gelesen haben doch wohl verschiedene Bedeutungen und kann jemand ernsthaft etwas liken, wenn der Beitrag von Leid handelt?

      1. Myriade sagt:

        Natürlich ist mit “like” nicht gemeint, dass man das beschriebene Leid super findet. Es ist einfach nur gemeint “habe ich gelesen, hat mich interessiert”. Man darf dieses “like” nicht wörtlich nehmen, sonst wäre es in jedem zweiten Fall beleidigend oder kränkend und so ist es ja nicht gemeint. Es gibt halt nur dieses eine Symbol um positive Zuwendung jeder Art auszudrücken.
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        Natürlich kannst du das für dich interpretieren, wie du möchtest, ich wollte nur einmal auch den anderen Standpunkt hier vertreten, weil ich es doch etwas absurd finde, “gelesen” zu schreiben, wenn genau das durch das Symbol ausgedrückt wird.
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        Ich lese deine Beiträge fast immer, finde es aber ein bissl mühsam, dass du so genaue Vorgaben dafür hast, wie man reagieren darf und wie nicht. Das schränkt die Möglichkeiten der Kommentare sehr ein und daher finde ich, dass ein “like” genau das Richtige wäre. Das magst du aber nicht, deswegen reagiere ich eben nicht sichtbar, was mir andererseits wieder leid tut. Ich finde das schwierig.

        1. piri ulbrich sagt:

          Es ist sicherlich schwierig. Aber ich habe nie gesagt, dass ich leicht zu nehmen bin – unsere Situation ist schwierig, aber Likes mag ich nicht. Dann lebe ich lieber ohne sichtbare Anteilnahme.

          Herzlichen Dank für diesen Kommentar.

          1. Myriade sagt:

            Ich wünsche dir, dass auch immer wieder Positives in eurem Alltag auftauchen möge.
            mit herzlichen Grüßen

            1. piri ulbrich sagt:

              Wird schon wieder besser werden – Dankeschön.

  11. Lakritz und Schokolade sagt:

    Mein “Sockendealer” (eine gute Freundin) ist auch Ernährungsberaterin.Sie hat schon in deinem Blog gelesen, um zu sehen, wer die blauen Socken tragen soll. Soll ich sie bitten, dass sie sich mal bei dir meldet? Und falls ja – auf welchem Weg wäre es dir am liebsten?

  12. Maria Mittwoch sagt:

    Mein Sohn hat eine tiefgreifende Schluckstörung mit unklarer Ursache. Er war drei Jahre alt, als er eine PEG/eine Sonde gelegt bekam.
    Die Entscheidung fiel uns nicht leicht, aber die drei Jahre davor waren die Hölle, alles drehte sich nur noch darum, irgendwie Nahrung in ihn reinzubekommen und ich kann voll und ganz verstehen, was du als Mutter durchmachst.
    Eine Sonde legt man nicht leichtfertig, aber ich würde es als letzten Ausweg sehen.

    1. piri ulbrich sagt:

      Liebe Maria, auch das haben wir schon durch. Carsten hat mit PEG gekotzt – sogar mit Jejunum-Sonde, obwohl das theoretisch gar nicht möglich ist. Die Lebensqualität mit Sonde war eher mäßig. So haben wir uns entschieden, dass der Kerle wieder oral ernährt wird. Es ist also nur ein Ausweg und keinesfalls der letzte.

      Ich danke dir und ich weiß nun, dass ich mit den Sorgen eine Verbündete gefunden habe. Carsten hat keine Schluckstörung, auch sind Magen und Speiseröhre völlig reizarm, er hat keinen Reflux. Nur eben gar kein Hungergefühl und sein Magen hat das Fassungsvermögen eines Eierbechers.

      Wenn mir gar keine Alternative kommt, werde ich eine PEG legen lassen – mit Button und Dosierpumpe. Allerdings würde damit sein Leben – das er gerne lebt – sehr reduziert.

      1. Maria Mittwoch sagt:

        Schade, dass er die Sonde so schlecht vertragen hat. Bei meinem Großen kommt auch manchmal die Magensäure hoch seit die PEG da ist, aber zum Glück nicht so oft und nicht so stark. Ich
        Ich hoffe, dass ihr einen guten Weg finden werdet.

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