Junioren

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

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Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?

Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

Alles gut! | Alles gut?

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Sicherlich beides gerechtfertigt! Es ist nämlich nicht alles gut und infrage werde ich auch nicht alles stellen wollen. Nur veräppeln möchte ich mich nicht mehr lassen. Aber wahrscheinlich wird es doch, häufiger als mir lieb ist, wieder kommen.

Heute Morgen renne ich seit halb sieben durch die Gegend – erst Junioren baden (Carsten war dran), beide anziehen, frühstücken, Vesper richten, Bett waschen, kurz Zimmer durchsaugen, mich anziehen, zur Logopädie – einmal an den Neckar und zurück. Nebenbei für den Orthopädietechniker eine Seite aus dem Internet suchen und ihm verklickern, dass es doch andere Schiebebügel für Wiebkes Rollstuhl gibt, als die, die er vorgibt und die wir nicht haben wollen, weil diese nicht höhenverstellbar sind. Dann ruft auch noch die LebensWerkstatt an, während ich im Auto sitze und versuche dringend von A nach B zu kommen, weil ich schon wieder in Zeitdruck bin. Zurück nach Hause, eine (es waren dann mehrere) Hose/n holen, in die LebensWerkstatt bringen, bei der Bank anrufen, dass ich später komme und erfahren, dass der Termin erst nächste Woche ist… Dafür klingelt schon wieder das Smartphone und kündigt diverse Nachrichten an.

Ich brauche eine Pause! Muss Luft holen, bzw. sie endlich ablassen. Ich stehe unter Dampf. Der Hefeteig will nicht aufgehen – Geduld ist gefragt! Der Zwetschgendatschi wir auch ohne hohen Boden gut schmecken. Sahne habe ich vergessen einzukaufen und den Wein, den meine kleine große Schwester mag, kann ich auch erst morgen kaufen, weil ich in den Getränkemarkt heute bestimmt nicht noch einmal gehe.

Ich brauche Pause! Hinsetzen! Aufstehen, Kaffee machen und ganz bewusst diesen auf der Terrasse trinken, dem Nachbarn zuwinken und beim Rasenmähen zugucken. Selber nichts tun. Gleich geh ich zur Gymnastik, da geht’s dann wieder andersrum – aber jetzt ist erst mal Pause!

Gedanken, Gedicht, Junioren

Ich sterbe

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Sehr provozierend – ich weiß. Aber auch ihr sterbt!

Unser Sterben beginnt, lange bevor wir geboren werden. Zeit online Wissen, eine Seite, auf der ich gerne stöbere, weil auch ein Laie, wie ich, vieles versteht, hat mich nachdenken lassen. Ich sterbe und ich habe auch davor Angst. Wahrscheinlich nicht einmal vor meinem eigenen Tod, wie es Mascha Kaléko schrieb:

Memento
Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
Und laß mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem gleiches widerfuhr;
– Und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
Doch mit dem Tod der andern muß man leben.

(aus:  Verse für Zeitgenossen)

Ich habe Angst, meine Junioren allein zu lassen. Was passiert mit ihnen, wenn ich nicht mehr da bin? Es wird Zeit, dass ich meine uralte Patientenverfügung, die Zukunft der Junioren  – wenn ich sie nicht mehr versorgen kann – und die Finanzen kläre. Ich scheue es, wie der Teufel das Weihwasser. Es ist verrückt! Aber ich werde es diesen Herbst/Winter verstärkt angehen. Noch geht es mir gut, noch sterbe ich nur den Tod, den alle sterben. Aber auch der kann sehr schnell kommen, kann plötzlich zuschlagen.

Erst letztens habe ich in einer Traueranzeige schmerzlich erfahren müssen, dass eine Studienkollegin gestorben ist. Nach langer schwerer Krankheit, hieß es. Was es war, werde ich nicht erfahren – tut auch nicht zur Sache, befreundet waren wir nicht. Wachgerüttelt hat es mich dennoch!