Kategorie: Behinderung

Die Überschrift sagt eigentlich schon alles. Dennoch bin ich froh, mit den Junioren in die Augenklinik der Universität Heidelberg gefahren zu sein. Wir haben einen anstrengenden Tag hinter uns. Viele Untersuchungen, mit großer Konzentration aufseiten der Junioren, mit Einschränkungen ihrerseits und mit vielen Eindrücken, die erst noch verarbeitet werden müssen. – Auch für mich!

Wir hatten eine tolle Begleitung dabei. Dankeschön! Aber auch die Ärztin, die die Voruntersuchungen mit Carsten & Wiebke gemacht hat, verdient meinen größten Respekt. So einfühlsam und dabei kompetent habe ich in der letzten Zeit selten einen Arzt erlebt. Sie hat mit dem Kerle ganz alleine – ohne meine Hilfe – alles Mögliche ausgetestet und beim Töchting durfte ich auch nur ein bisschen assistieren. Die Hauptuntersuchung, quasi die Krönung hat dann der Prof. selbst gemacht. Noch mal getropft, noch mal ausgemessen, noch mal ausgeleuchtet und sich die Augen angeschaut.

Es gibt keine Möglichkeit Carsten zu helfen. Der Kerle hat diese Nachricht erstaunlich gelassen hingenommen. Ob er nun eine Brille trägt, oder nicht ist egal. Mal sieht er, mal sieht er nicht! Wiebkes Augen sind ähnlich, aber doch etwas anders. Sie bekommt ihre gewünschte neue Brille.

Und ich, ich weiß, dass ich das Richtige getan habe – und das ist ja immerhin ganz schön viel!

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Wenn ihr wollt, dürft ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen! Oder ihr kommentiert mal, denn viel lieber als alle Likes der Welt mag ich echte Kommentare!

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Nachtrag um kurz vor 20:00Uhr: Der Prof. kennt keine vergleichbaren Augen – auch hier passen meine Junioren wieder einmal in keine der bekannten Schubladen! So langsam wundert mich gar nichts mehr, hat doch schon vor Jahrzehnten ein Prof.* der Humangenetik der Uniklinik Düsseldorf gesagt, dass es nur ca. 10 Menschen auf der ganzen Erde gibt, die diese Behinderung haben.

*den ich übrigens sehr bewundert habe – menschlich und fachlich

Entschuldigt die geschützten Beiträge, aber bei mir gibt es so viele Baustellen – bildlich gesehen über das gesamte Stadtgebiet verteilt – ich kann nicht anders, ich muss mich abschirmen. Corona isoliert. Die Behinderung meiner Kinder macht es mir nicht leicht Anschluss zu finden und zu halten. Waren wir schon vorher isoliert, sind wir es jetzt erst recht. Dazu kommt, dass ein Freund schwer erkrankt ist. Näheres möchte ich gar nicht schreiben. Alles spielt eine Rolle hier im Blog.  Selbst bin ich auch nicht gesund. Meine Junioren sehen nichts mehr – jedenfalls nur sehr wenig – Carsten isst nicht und Wiebke zieht sich viel zu viel zurück. Ich habe Angst! Mein Leben gerät mehr und mehr außer Kontrolle. Nachts schlafe ich unruhig und tags versuche ich für meine Kinder und die Außenwelt stark zu sein. Nützt nichts – muss sein. Schwäche zu zeigen, bringt auch nichts. Damit ernte ich nur Unverständnis: „Du schaffst das doch alles sehr gut!“ Ja, ich schaffe es – aber zu welchem Preis?

Dass ich meinen Junioren gegenüber ständig ein schlechtes Gewissen habe – Carsten möchte in die Stadt gehen, ein bisschen bummeln, eventuell in ein Spielwarengeschäft und den drölfhunderteinundzigsten LKW und den fünfhundertachtzigsten Trecker kaufen, oder nach einem Spiel gucken. Wiebke möchte sich selbst Haarspängelchen kaufen, oder vielleicht doch eine neue Babypuppe? Ich muss ihnen sagen, dass das nicht geht, weil niemand da ist, der mitkommt! Diese ganze Coronazeit wird noch lange dauern. Soziale Kontakte und Aktivitäten werden mehr und mehr verkümmern. Es wird kein Handballspiel mit Zuschauern geben, keine Bandkonzerte, noch nicht einmal Bandproben! Es werden keine Kurse stattfinden, keine wöchentlichen Treffs, die Ausflüge der OH sind auf ein Minimum zurückgestutzt, es gibt keine Konzerte […] – ach, ich wiederhole mich, alles schon gesagt! Wisst ihr, die Last, die ich trage, trage ich sehr gerne und für meine Kinder würde ich durch die Hölle gehen, damit es ihnen gut ergeht. Ich empfinde, dass es zu wenig ist, was ich mache. Andere sagen, dass es genug ist. Mein Gefühl ist ausschlaggebend, denn es geht um uns/mich. Andere stecken nicht in unserer Situation! Sicher, es tut gut zu hören, dass ich nicht nichts mache, dass ich wenigstens versuche die Normalität zu wahren. Normal ist unser Leben nicht – war es noch nie und jetzt sind wir von Normalität meilenweit entfernt. So weit weg, dass mich Krankengeschichten anderer, zum Beispiel, die der Pastorenfreundin: „Mein Fuß tut mir weh! Schlecht geschlafen habe ich diese Nacht! Ich musste wieder Schmerzmittel nehmen! Die Hüfte ist meine Schwachstelle! Das Wetter ist wieder gegen meine Gesundheit! Und so weiter und so fort …“ Ich kann es nicht mehr hören. Über Carstens Essen will sie nichts mehr hören und gestern konnte oder wollte sie auch nichts zu einer Hiobsbotschaft, den Freund betreffend, sagen.

Familienhilfe, die ich möchte, gibt es nicht. Meine Junioren sind zu alt, sind keine Kinder mehr. Da spielt es keine Rolle, ob sie kognitiv noch welche wären. Es gibt keine Hilfe. Punkt! Es gibt wirklich keine, auch keine selbst zuzahlende – armes reiches Deutschland! Drückt mir die Daumen, dass ich heute eine Sachbearbeiterin eines Rehabilitatsionshauses (?) – einer Kureinrichtung für Mütter und Väter mit Kindern (auch behinderten Kindern) in Norddeutschland erreiche. Durch eigene Recherchen bin ich auf ein Haus gestoßen, dass behinderte Menschen aufnimmt und sogar Essstörungen betreut. Die Warteliste scheint lang zu sein. Ich hoffe auf Verständnis und Bevorzugung Angesicht unserer Lage.

Jetzt lasse ich das morgendliche Bad ein, werde Carsten & Wiebke wecken, beide für die Werkstatt, den Förder- und Betreuungsbereich richten. „Mama, mir fehlt der Kontakt zu meinen Kumpels!“ „Mama, ich vermisse meinen Freund!“  Leider ist es auch dort nicht mehr möglich, dass sich Freunde aus den verschiedenen Bereichen treffen – blödes Corona sein Dank!