Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

immer wieder

Diese blöde Angst, dieses blöde keine Helfer haben, dieses blöde in der Luft hängen und dieses blöde mit den Problemen und -chen alleine zu sein!

Heute hat, aus sehr trifftigen Gründen, eine wunderbare Helferin absagen müssen. Mein volles Verständnis ist ihr sicher und dennoch verunsichert mich das sehr. Das kommende Wochenende sind wir auch alleine. Dabei ist Geld vorhanden, die ehrenamtlichen Helfer entschädigen zu können. Nur, es gibt halt niemanden! Ich mag jetzt nicht hören, dass ich alles gut mache – ich mache es nicht gut, wenn wir zweieinhalb Tage aufeinanderhocken und wir nicht raus können. Es stresst mich, es würde jeden stressen. Das tut es auch, denn ich bin/wir sind in ‚Behindertenkreisen‘ keine Ausnahme. Es geht vielen Angehörigen so. Eine Mutter, die ebenfalls 2 behinderte Kinder zusammen mit ihrem Mann zu betreuen hat, hat ein noch schlechteres Gewissen, als ich. Sie geht auf dem Zahnfleisch und denkt, dass sie ihre Kinder abschiebt, wenn diese für ein paar Tage in die Kurzzeitpflege gehen. Eine andere Mutter sucht händeringend stundenweise eine Betreuung für ihren Sohn, der ab und zu beatmet werden muss. Sie findet niemanden auf Dauer. Genau das ist es, das zermürbt. Nicht nur manchmal brauchen wir – da schließe ich andere Angehörige mit ein – Helferinnen und Assistenzkräfte. Nein, wir bräuchten diese regelmäßig und verlässlich. Dann wären meine Ängste weniger und ich hätte auch nicht das Gefühl, Gelder in Anspruch zu nehmen, die mir nicht zustehen. 

Gefühle sind Gefühle und garantiert nicht rational nachzuvollziehen.

Ich hoffe ja immer noch, dass es Menschen gibt, die Zeit mit uns verbringen möchten und denen es Spaß macht regelmäßig zu kommen. Mit uns spazieren gehen (momentan sind zwei der sporadisch kommenden Damen relativ fußlahm oder ziemlich unflexibel), mit uns ins Kino gehen, oder schwimmen. Die Junioren möchten gerne mal wieder auf ein Konzert!

Blödes Angstkarussell, blödes!

Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

auf und ab

Mein Seelenleben fährt wieder Achterbahn! Mich plagt schlechtes Gewissen. Ich habe schon wieder Angst niemanden gerecht zu werden. Wenn etwas besonders gelungen war – auch mit defekten Aufzügen an beiden Bahnhöfen und dem resultierenden Treppensteigen mit Rollstühlen – ganz schön anstrengend, sag ich euch. Mit einem abgeschlossenen Klo, für das der genormte Euroschlüssel nicht passt und Wiebke fast in die Hose gemacht hätte. Mit Junioren, die bei extremer Hitze animiert werden müssen zu trinken. Wenn so ein gemeistertes Wochenende vorbei ist, dann falle ich tief. Die Anspannung ist weg. Der normale Alltag hat genügend Spannung, und die wird dann, wie der berühmte Tropfen zu viel. Ich muss, so sagt Wiebke und sie kann es kognitiv nicht verstehen, schnell ein neues Tablet besorgen. Mit dem Sozialamt habe ich obendrein auch noch Ärger. Carsten hat mal wieder abgenommen, obwohl es ihm offensichtlich kognitiv gut geht. Aber der Körper ist extrem schwach. Inzwischen habe ich mir unter dem Stress meine Unterschenkel aufgekratzt – die Neurodermitis blüht. 

Es wäre jetzt so schön, wenn jemand mit mir hier sitzen würde… Entschuldigt diese Momentaufnahme, relativiert es bitte nicht. Ich weiß selbst, dass andere Menschen auch Stress und Kummer haben. 

Behinderung

volle Breitseite

Warum nur ist das nur so kompliziert? Stress wegen des Kerles Windeln. Dauerstress, weil es immer noch nicht  – und wahrscheinlich in absehbarer Zeit auch nicht – Helferinnen gibt. Anderen Behördenstress und dazu kommt, dass dadurch meine Aspergerproblematik immer stärker wird. Eins verstärkt das andere und so schaukelt es sich hoch. Autogenes Training hilft mir sehr zu entspannen! Manchmal sind die kleinen Versuche der Junioren mich ‚zu ärgern‘ die reinste Entspannung! Ich sitze zwischen allen Stühlen. Es gibt Paragrafen, Vorschriften, keine Ausnahmen und ‚ausgesprochen nette salbadernde Krankenkassenmitarbeiterinnen‘, die ach so verständnisvoll sind und mich keinen Deut verstehen. Ihnen sind die Hände gebunden und Carsten stehen ca. 2-3 Inkontinenzmittel am Tag zur Verfügung – sprich 25€ im Monat, womit wir niemals klarkommen können. Wenn ich sparsam bin und die nötigste Versorgung leiste, zahle ich mindestens das Doppelte. Ich will mich hier im Blog nicht in Rage reden, bringt nichts. Lässt mich nur meckernd erscheinen, ständig unzufrieden – aber mich hat volle Breitseite die Bürokratie der verschiedensten Ämter getroffen.

Leider kann ich Ihnen nicht helfen!
Es tut mir leid, das ist nicht mein Metier.
Wer was darüber wissen könnte, weiß ich leider auch nicht.
Ich verstehe Sie ja, nur sind Sie bei mir an der völlig falschen Stelle.
Nein, leider weiß ich nicht, wer Ihnen da weiterhelfen könnte.