Behinderung, Gedanken

wenn der Morgenkaffee

Wenn der Morgenkaffee nicht mal bis Mittag reicht und wenn es gar nicht nur einer war, was können wir da machen?

Wir waren beim Doc – der Kerle und ich. Der Husten hat sich inzwischen zu einer wahren Plage entwickelt. Es musste was geschehen. Der Töchting ihre Hüftprobleme müssen warten. Vorerst wird die Sitzschale des Rollstuhls geändert und ihr Freund, der Hausarzt, sagt, dass sie die Dosis der THC-Tropfen erhöhen soll. „Schmerzen muss niemand aushalten!“, meint er.
Also, der Kerle ist endlich mal gründlich untersucht worden. Lungenfunktionstest war mies – er hat ein hyperreaktives Bronchialsystem, ausgelöst durch seinen verschrobenen Körperbau. Jeder Lagerungswechsel löst bei ihm einen Hustenreiz aus. Nachts, reicht es schon, wenn er sich nur von einer Seite auf die andere dreht. Manche Nächte – so auch die heutige – hustet er dauernd. Wir haben jetzt ein straffes Programm: inhalieren, cortisonhaltiges Bronchienspray, Atemübungen mit Brustkorbdehnung – üben, üben, üben zu atmen. Richtig atmen. Nicht flach, nur in den Brustkorb. Atemtherapie! Ihr könnt euch vorstellen, wie viel Lust der Kerle hat!? „Warum muss ich das machen?. Es macht keinen Spaß!“ Wir haben das jetzt einmal gemacht und sollten es täglich morgens und abends tun!
Das Töchting hat von mir ein kleines Sternenpolster bekommen. Sie will es nicht! Stattdessen möchte sie Plätzchen backen. Das will ich nicht! Denn, ich habe heute Nacht ja immer wieder in des Kerleszimmer gespickelt. Der hat heute nach dem Sushi gepennt. Ich durfte ganz meditativ bügeln…

… ob ich jetzt wohl noch einen Kaffee trinke?

Behinderung, Gedanken

Daheim

Angst war auch im Urlaub dabei. Das kann ich nicht so einfach abstellen. Wenn der Kerle sich räuspert, im Auto plötzlich extrem still wird oder hustet, dann setzt das bei mir ein Szenario in gang, dass dystope Züge hat. Der Kerle ist für Momente abwesend, kognitiv nicht auf der Höhe und er redet zum Teil wirres Zeug. Meine Vermutung ist, dass er dann unterzuckert ist. Aber essen kann er in diesen Situationen nicht. Zum Glück hat er in der FreiZeit nicht gespuckt. 

Heute Morgen sprühte die Fontäne, sie sprudelte und hörte gar nicht wieder auf – der Kerle hat gekotzt. Das war eindeutig mein Fehler! Ich habe ihm durch die PEG Nahrung gegeben – vielleicht ein bisschen schnell. Der Kerle hat gebadet und ist jetzt sauber. Auch liegt er wieder im Bett. Schlapp, ausgekotzt, leer! Und sie hat sich wieder etabliert, meine Angst!

Alltag, Behinderung, Familie, Gedanken

aufgegriffen

Dieses: … ich wälze mich mitunter schlaflos in meinem Bett. Obwohl ich manchmal todmüde bin…, was C Stern im Kommentar zum Kerle-Bulletin schreibt, das kann ich nur bestätigen. 

Ich bin momentan sehr angespannt. Richtig entspannen kann ich nicht. Noch nicht einmal beim Qigong komme ich zur Ruhe, obwohl ich dachte, dass das genau das richtige für mich ist. Feldenkrais wäre für mich besser – die Angebote passen aber so gar nicht in mein Zeitschema. Angespannt bin ich heute Morgen aufgewacht, nachdem die Nacht schwierig war. Unruhig haben beide Junioren geschlafen. Sehr gerne wären sie daheimgeblieben. Aber ich brauche Zeit, muss noch ein bisschen nachschlafen. Zum Baumarkt muss ich auch – Farbe für Türrahmen kaufen, die angeschlagen sind. Ach ja, und dann? Dann möchte ich Menschen auftun, die mir mit der Essproblematik des Kerle helfen können. Doch wo finde ich die?