Schlagwort: behinderte Angehörige

Allgemein, Behinderung, Gedanken, Junioren

Müdgrüße

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Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Behinderung, Familie, Junioren

Genomforschung

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Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren. 

Behinderung, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

schlafen

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Eltern von kleinen Kindern kennen solche Nächte – Nächte, in denen sie selbst nicht schlafen können, weil ihre Kinder nicht schlafen. Heute Nacht hatte ich hier so eine.

Der Kerle ist per se ein Abendmensch, darf er sein. Aber wenn er kränkelt, dann nervt das schon doch. Ein bisschen was zu trinken, die Bettdecke liegt quer (er kann sie nicht einfach, wie es normale Menschen machen, selbst richten), dann hat er gespuckt… Nichts dramatisches, eher Routine und nichts, um ihn an die Wand nageln zu wollen – nur halt in einem etwas nörgeligen weinerlichen Ton.

Das Töchting ist, wenn sie krank ist, ein männliches Wesen. Der kleinste Schnupfen ist schon ein Weltuntergang und jetzt hat sie nicht nur einen Schnupfen – hat Gliederschmerzen und Kopfweh, hat Hunger, aber keinen Appetit, will vom Rollstuhl absteigen, aber nicht ins Bett, ihr Rücken schmerzt und das Auge zuckt, sie will Gesellschaft, aber ich soll weggehen. Auch ihre Bettdecke knüddelt vor sich hin und wenn der rechte Fuß kalt wird, dann erfriert sie fast. Trinken will sie nicht, aber Tee kochen soll ich und die Schmerzmittel wirken nicht.

Zwischenzeitlich wollte ich mir Ohropax in die Ohren stecken, die Türen zumachen und einfach nur schlafen.