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bewundert werden

27. Januar 2024 12:35 / piri

Schwierig – ob wirklich jemand bewundert werden will? Das glaube ich nicht. Denn, dann ist man nicht auf gleicher Stufe! Ob man drüber oder drunter ist, kann ich gar nicht sagen – jedenfalls finde ich Bewunderung für einen Menschen immer grenzwertig. Ich möchte nicht bewundert werden. Respektiert, ja sehr gerne. Kritisiert auch, wenn es notwendig ist. Akzeptiert aber immer. Als Mensch gesehen.

Bewunderung schafft Distanz und die können wir nicht gebrauchen – Nähe ist viel wichtiger. Nähe auf Augenhöhe mit dem nötigen Abstand, der mal sehr nah sein kann, aber auch eine lange Leine hat. Gesehen werden mit allen Macken und wenn diese auch mal stören, nicht gleich aufgeben – auf beiden Seiten! Dann miteinander reden, Kommunikation ist so viel wert.

Übrigens hatte ich einmal von meiner Bewunderung zu meinen Junioren geschrieben.

27.1. – Gedenktag

27. Januar 2024 06:35 / piri

Am 27. Januar gedenkt Deutschland der Millionen Menschen, die durch die Nationalsozialisten entrechtet, verfolgt, gequält oder ermordet wurden. Historischer Anlass für den Gedenktag ist die Befreiung des deutschen Konzentrationslagers Auschwitz-Birkenau am 27. Januar 1945 durch die Rote Armee. In Auschwitz waren etwa 1,1 Millionen Menschen ermordet worden.

Relativ stark eingebrannt ist mir dieser Tag in meinem Gedächtnis. Aber eher weniger wegen Auschwitz. Auch. Auch mit der Befürchtung, dass sich so etwas wiederholen könnte. Gerade behinderten Menschen gegenüber ist eine Ambivalenz zu spüren, die manches mal nicht guttut. Ich bin voreingenommen und höre garantiert auch die Flöhe husten. Aber manchmal schlägt uns ein Hass entgegen: Was wollt ihr hier. Ihr stört. Bleibt daheim! So geschehen beim Bowling. Aber auch ganz anders, am selben Ort von anderen Menschen: Toll, dass ihr da seid. Komm, wir machen ein bisschen Platz! So fängt Ausgrenzung an. Leise. So kann man Ausgrenzung entgegenwirken. Auch leise.

Der 27. Januar vor vier Jahren war ganz anders geplant. Ich sollte zur Kur fahren, zu einer, um dort meine Lunge zu stärken. Stattdessen bin ich in ein Akutkrankenhaus und meine Junioren .., ihr wisst es.

… und jetzt habe ich einen Beitrag geschrieben, der total unausgegoren ist! Im Übrigen möchte ich ein weiches Kissen, ein warmes Bett, eine helfende Hand und ganz lange ausschlafende Junioren.

Am 23.1.24 starb Melanie Safka.

verwachsen tut sich‘s nicht

26. Januar 2024 21:10 / piri

Natürlich verwächst sich nichts, schon gar keine Behinderung die auf einem Gendefekt beruht! Aber das wussten wir auch nach Wiebkes Geburt noch nicht. Die rote Nase des Töchtings kurz nach dem sie geboren war, kam daher, dass die Nase gebrochen war – während der schnellen Geburt passiert. An Glasknochen hat da niemand während des Notkaiserschnitt gedacht. Diese Diagnose kam erst ca. fünf Jahre später. Wie viele Verdachtsdiagnosen wir hatten und wie viele sich zerschlagen haben, daran mag ich nicht denken. Ein eindeutiges Syndrombild gibt es nicht für meine Kinder. Ein international anerkannter Humangenetiker der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität sagte mir einmal: „Ich vermute, es ist eine völlig neue Mutation. Jedenfalls kenne ich keine bekannten anderen Menschen, die diese Behinderung haben!“ Bis heute wissen wir nicht genau welches Gen betroffen ist und es ist mir auch inzwischen völlig egal. Meine Hoffnung andere Kinder mit einer ähnlichen Behinderung zu finden hat sich leider nicht erfüllt. Ein bisschen Ähnlichkeit gibt’s mit manchen kleinwüchsigen Menschen, aber deren DNA ist aufgeschlüsselt und der Kerle und das Töchting passen nicht ins Schema.

Glasknochen ist Fakt! Gebrochen haben sie sich schon viel – die Finger, die Zehen, ja auch schon Carsten den Schädel und Wiebke mehrfach die Nase. Arm und Bein, aber nie den Hals zum Glück!

Wiebkes Start in die Welt war gut. Sie hat ihren Bruder, der sie abgöttisch liebt und der ihr manchen Weg geebnet hat. Bis zu ihrem 10ten Lebensjahr hat sie nicht gesprochen, Carsten hat das für sie gemacht. Noch heute haben beide eine Geheimsprache, die nur sie verstehen …

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Meine blöde Lunge will Ruhe, etwas was ich ihr im Moment nicht geben kann. Kortison macht aggressiv, mein Blutdruck geht in die Höhe und meine Muskeln machen schlapp. Kranksein ist nichts für Feiglinge. Fieber hält sich aber zum Glück sehr bedeckt!