Natürlich verwächst sich nichts, schon gar keine Behinderung die auf einem Gendefekt beruht! Aber das wussten wir auch nach Wiebkes Geburt noch nicht. Die rote Nase des Töchtings kurz nach dem sie geboren war, kam daher, dass die Nase gebrochen war – während der schnellen Geburt passiert. An Glasknochen hat da niemand während des Notkaiserschnitt gedacht. Diese Diagnose kam erst ca. fünf Jahre später. Wie viele Verdachtsdiagnosen wir hatten und wie viele sich zerschlagen haben, daran mag ich nicht denken. Ein eindeutiges Syndrombild gibt es nicht für meine Kinder. Ein international anerkannter Humangenetiker der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität sagte mir einmal: „Ich vermute, es ist eine völlig neue Mutation. Jedenfalls kenne ich keine bekannten anderen Menschen, die diese Behinderung haben!“ Bis heute wissen wir nicht genau welches Gen betroffen ist und es ist mir auch inzwischen völlig egal. Meine Hoffnung andere Kinder mit einer ähnlichen Behinderung zu finden hat sich leider nicht erfüllt. Ein bisschen Ähnlichkeit gibt’s mit manchen kleinwüchsigen Menschen, aber deren DNA ist aufgeschlüsselt und der Kerle und das Töchting passen nicht ins Schema.
Glasknochen ist Fakt! Gebrochen haben sie sich schon viel – die Finger, die Zehen, ja auch schon Carsten den Schädel und Wiebke mehrfach die Nase. Arm und Bein, aber nie den Hals zum Glück!
Wiebkes Start in die Welt war gut. Sie hat ihren Bruder, der sie abgöttisch liebt und der ihr manchen Weg geebnet hat. Bis zu ihrem 10ten Lebensjahr hat sie nicht gesprochen, Carsten hat das für sie gemacht. Noch heute haben beide eine Geheimsprache, die nur sie verstehen …
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Meine blöde Lunge will Ruhe, etwas was ich ihr im Moment nicht geben kann. Kortison macht aggressiv, mein Blutdruck geht in die Höhe und meine Muskeln machen schlapp. Kranksein ist nichts für Feiglinge. Fieber hält sich aber zum Glück sehr bedeckt!
