Schlagwort: Persönliches Budget

Allgemein, Behinderung, Gedanken

zu viel los

Veröffentlicht am

Die Fahnenstange ist erreicht – es ist grad mehr als zu viel. Unsere Mülltonnen werden in absehbarer Zeit ausgetauscht und dann nur noch einmal im Monat geleert. Der Müll wird wohl gewogen und wer einmal Windelkinder hatte, der weiß, wie schwer die Päckchen sind und wie sie riechen. Müll ist ein kommunales Problem und unser hiesiges Landratsamt sieht Windeln nicht als Problem an: wir können ja schließlich auch öfter leeren lassen – kostet halt auch mehr. Wir haben zusätzlich Sondennahrung und das nötige Equipment, manche Familien müssen ihre Angehörigen beatmen – auch das macht eine Menge Müll. Bei den Müllgebühren will uns Angehörigen das Landratsamt nicht entgegen kommen. So sind wir alle dabei uns Gedanken zu machen – ich war deswegen auch bei der Behindertenbeauftragten, dervsind anscheinend die Hände gebunden.
Waschmaschinen rattern, weil Betten bei der Hitze verschwitzt und ansonsten auch irgendwie feucht werden. Nasse Rollstühle hinterlassen interessante Muster auf Steinfliesen und Teppich…

Ich bin müde. Ich will eine Auszeit. Meine Haut juckt, die Neurodermitis blüht und meine Lunge pfeift mir was, allerdings ziemlich taktlos. Urlaubsreif ohne Urlaubsanspruch. Es ist im Moment viel, viel zu viel. Und Helfer suche ich obendrein auch noch händeringend.

Behinderung, Gedanken

statt in die Welt

Veröffentlicht am

Statt in die Welt rauszugehen, die Welt reinholen!

Aufgeben ist nicht – gilt nicht und will ich auch nicht. Meine Plakataktion, Helfer zu akquirieren hat nichts gebracht. Nichts, nothing, niente, no – gar nichts. Keine Resonanz. Ich habe zwar ne Menge Zettel aufgehängt und teilweise hängen sie noch, aber es hat sich niemand gemeldet. Traurig bin ich sowieso, auch für die Junioren. Vor Tagen gab es die Einsamkeitskampagne des Bundesfamilienministeriums. Carsten hat das aufmerksam verfolgt: „Du Mama, ich bin auch einsam. Ich suche Freunde und finde keine. Niemand (gut da übertreibt er ein bisschen) besucht uns. Ich wünsche mir Menschen, mit denen ich mich unterhalten kann – behinderte Freunde, mit denen ich mich treffen kann…!“ Wiebke nickt: „Du dürfen ja gerne kommen, aber mich sollen sie nicht vergessen!“

Da ist mir etwas eingefallen, nachdem mich die kommunale Behindertenbeauftragte quasi auf die Füße getreten hat. Ich möchte ein Netzwerk schaffen – nicht uneigennützig und/aber in erster Linie für uns. Behinderte Menschen und ihre Angehörigen besuchen sich gegenseitig. Eine win win- Situation. Bei einer Behindertenorganisation habe ich das schon angesprochen und bin, zumindest bei der Frau am Telefon, auf offene Ohren gestoßen.

Ich brenne mal wieder – und wahrscheinlich an beiden Enden. Hoffentlich brenne ich nicht aus, denn ein Netzwerk auf dem ich aufbauen kann, habe ich (noch) nicht. Aber vielleicht ist das leichter, als Assistenzkräfte (Freizeitbegleiter) für uns allein zu bekommen. Dass ihr mir die Daumen drückt, weiß ich. Vielleicht habt ihr sogar eine Idee wie ich‘s ausbauen kann!?

Alltag, Behinderung, Gedanken

lass uns mal gucken

Veröffentlicht am
Legoauto

Mein Horizont ist gerade ein bisschen beschränkt, weil die Rollläden noch unten sind. Ich mag auch gar nicht rausgucken, denn es ziehen schon wieder Wolken übers Dach. Regen ist angekündigt – hier im Süden Deutschlands! Bis Montag! Und dann ist Pfingsten vorbei. Und morgen soll es besonders stark regnen, morgen spielt die Band der Junioren. Sie hat einen großen Auftritt bei der Verabschiedung vom Chef der Behinderteneinrichtung. Der Sozialminister des Landes Baden-Württemberg kommt – er ist großer Fan der bunten Mützen. Das Fest findet im Freien statt! „Lass uns mal gucken, was wir draus machen!“, sagt die Bassistin. „Schauen wir mal!“, sagt Carsten: „Aber bitte nicht heute, sondern erst morgen. Heute will ich noch schlafen!“ 

Die Konzertgänger sind sehr spät nach Hause gekommen. Es war fast halb zwei als sie völlig beseelt aus dem Bus stiegen. Eine Viertelstunde später waren sie im Bett – ich habe gezaubert – beide haben sicherlich noch in Schlagermelodien geträumt. Das Töchting allerdings ist schon lange wach und singt jetzt am Morgen ihre Kauderwelschlieder. 09:47 Uhr – gerade haben mir zwei Helferinnen abgesagt. Beide sind krank. Die eine klingt, wie eine rostige Gießkanne und die andere hat ‚Rücken‘ – Bandscheibenvorfall.  Ich glaube, ich lasse die Rollläden heute unten!

∙∙∙∙∙

Beim Legoauto fehlen Steine, unter anderem auch die Windschutzscheibe – es weht ein scharfen Wind von vorne!

∙∙∙∙∙

Hör auf dein Bauchgefühl wenn es flüstert, damit du nicht warten musst, bis es schreit.