Schlagwort: Behinderung

unruhig

5. November 2018 08:27 / piri

Heute Morgen war die Unruhe greifbar. Nach einer Woche Ferien fällt es den Junioren schwer in die Werkstatt zu fahren. Sie dürfen eine Viertelstunde länger im Bett bleiben, weil niemand baden muss – wie er morgen aussieht, wer morgen badet, das wird sich zeigen. Gestern hatte der Helfer abgesagt, der mit uns nach Leipzig zum Humangenetischen Institut waren wollte. Er hatte mit der, mit mir zerstrittenen, Helferin gesprochen. Meine Sicht der Dinge kannte er nicht. Gleich werden wir miteinander reden. Aber schon gestern gab er mir, nach einem Telefongespräch, die Zusagen, dass er doch mitfährt.
Ich möchte endlich diese unschön endende Episode abschließen – ich kann nicht mehr! Es geht auf Kosten der Junioren.

Carstens schöne Winterjacke ist in der Freizeit verlorengegangen. Er hat seinen Schlafelch verschenkt und vermisst ihn jetzt sehr. Wiebkes orthopädische Schuhe drücken, ihr Hautausschlag ist noch immer da und ich habe überhaupt keine Ahnung woher er kommen könnte. Carsten hat in der Freizeit abgenommen.

Der normale Alltag ist wieder eingekehrt und täglich grüßt das Murmeltier.

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Joni Mitchell – Both Sides Now deutsche Übersetzung

Fließendes Engelhaar
Eis-Schlösser hoch in der Luft
und gefiederte Schluchten –
so habe ich die Wolken gesehen
Aber jetzt verdecken sie die Sonne
sie lassen es regnen und schneien
was hätte ich alles erreichen können
aber Wolken waren mir im Weg

Ich habe die Wolken von beiden Seiten gesehen
von oben und unten und immer noch
erinnere ich mich gerne
an die wolkigen Luftillusionen
aber wirklich verstehen kann ich sie nicht

Junimonde und Riesenräder
das schwindelerregende Glücksgefühl
wenn alle Märchen wahr werden –
so habe ich die Liebe gesehen
aber jetzt geht es um etwas anderes
du lachst, wenn du gehst
und wenn es dir etwas ausmacht,
dann zeigst du es nicht
Gib nicht zu viel von dir preis.

Ich habe die Liebe von beiden Seiten gesehen
Geben und Nehmen und immer noch
erinnere ich mich gerne an
die Illusionen der Liebe
aber wirklich verstehen kann ich sie nicht

Tränen, Angst und Stolz
laut „Ich liebe dich“ zu sagen
Träume, Schäume und große Pläne,
so habe ich das Leben gesehen
Aber jetzt benehmen sich meine Freunde merkwürdig
Sie sagen, ich hätte mich verändert
immer ist etwas verloren und etwas gewonnen
an jedem Tag des Lebens.

Ich habe das Leben von beiden Seiten gesehen
gewinnen und verlieren und irgendwie
erinnere ich mich ich vor allem
an die Illusionen des Lebens
was Leben wirklich heißt, weiß ich nicht.

zähle nicht | 2ter Teil

31. Oktober 2018 16:34 / piri

16:00 Uhr: S., eine Freizeitbegleiterin hat angerufen. Carsten isst nichts. Sie haben ihn schon seine Aufbaunahrung unters Essen gemogelt. Er isst trotzdem nichts. Für wie blöd halten sie eigentlich den Kerle, dass er das nicht merkt? Angeboten haben sie, dass sie mir Carsten vorbeibringen, wenn ich das möchte. Ich möchte nicht! Mir geht’s heute so beschissen, da kann ich nicht dafür garantieren, dass ich meinen Sohn, vor lauter Sorge, nicht verhaue. Ich habe Angst! Ich habe eine Mordsangst und muss das alles mit mir alleine ausmachen. Ich zerspringe bald vor Sorge. In meinem Kopf rattert es.

Ich kann die Betreuer verstehen. Sie haben auch Angst. Angst, etwas falsch zu machen.

Wie lange suche ich eigentlich schon nach einem Psychologen für Carsten? Läuft es darauf hinaus, dass wir wieder eine PEG anlegen lassen müssen? Aber damit hat er ständig gekotzt!

Wird das denn nicht besser – und alles alleine.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!

Konglomerat

27. Oktober 2018 13:00 / piri

Konglomerat ist ein Wort meines Vaters – ich erinnere mich. Die Gemengelage meiner Gedanken lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen. Ich sag‘ dazu immer Kuddelmuddel – das lustige Wort macht es aber nicht besser! Hab‘ die Junioren weggebracht, unter Tränen. Besonders Wiebke hat sehr geweint. Fremde Menschen wollten sie trösten – mein Töchting hat noch mehr geweint und geschrien. Heimweh, schon vor der Abreise in die Ferien! Das kann heiter werden. Betüddelnde Betreuer – Wiebke kann so was gar nicht gebrauchen. Genauso wenig, wie gestreichelt und angefasst werden. Haben die Leute meine „Gebrauchsanweisung der Junioren“ nicht gelesen? Zum Glück sind 2 Frauen dabei, die meine Junioren und ihre Marotten kennen, die wissen, dass Wiebke Autistin ist und möglichst in Ruhe gelassen werden möchte. Erst recht, wenn sowieso schon Holland in Not ist und die Tränen fließen. Carsten freut sich auf den Urlaub – aber: „Du Mama, ich freu mich jetzt schon, wieder nach Hause zu kommen!“ Meine Junioren sind nicht dumm. Besonders der Kerle ist äußerst empathisch und spürt, dass mich etwas sehr bedrückt – ich muss die Situation klären, aber alleine kann ich das nicht. Dazu brauche ich das gegenüber, das bereit ist, auch zu reden! Es ist Herbst! Die dunkle Jahreszeit fängt an. Es wird kalt. Kalt, wie im Winter. Die Junioren frieren sitzend auf ihren Rollstühlen. Dieses Jahr hatten wir kaum Frühling und einen Herbst auch nicht wirklich. Der Winter ist nicht unsere Jahreszeit! Ich schreibe Gedichte, die kaum jemand lesen mag. „Besinn dich auf die Fähigkeiten, die du hast und schau nicht immer, was du nicht kannst!“ Mit meinen Gedichten kann die wohlmeinende Freundin – kann kaum jemand aus meinem Umfeld etwas anfangen. Ich schreibe trotzdem. Ist es Trotz? Nein, ich schreibe, weil ich es möchte, weil es ein Bedürfnis und ein großer Ausgleich zu den Unwegsamkeiten ist. Niemand muss sie lesen oder gar hören – ich tu’s in erster Linie für mich. ~~Dennoch wäre es schön – das hatten wir ja schon.~~ Ich wünsche allen ein schönes, eine Stunde längeres, Wochenende. …übrigens: ich gehe jetzt zum Singen in die Badewanne!

eineinhalb Stunden später

Die Helferin wird nicht mehr kommen. Wir haben uns nicht aussprechen können. Sie hat mir, mit großen Vorwürfen, den Bettel vor die Füße geworfen!

Eigentlich erleichtert mich das. So ist wenigstens ein Schlussstrich gezogen und ich brauche keine Rücksicht mehr zu nehmen!

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