Schlagwort: Behinderung

aufgeben gilt nicht

Allerorts lese ich, dass Menschen, die mit Menschen arbeiten – Pflegekräfte, Erzieher * innen, Lehrer * innen, Ärzt * innen, etc. pp. – ausgebrannt sind! Ich kann sie verstehen und sehe es mit großer Sorge.

Als ich letztens mit einer (fast) befreundeten Ärztin über den Streik der Lokführer sprach und ich sagte, dass pflegende Angehörige überhaupt keine dieser Möglichkeiten haben und diese sagt: „Natürlich können Pflegekräfte streiken!“, da wuchs in mir ein hochheiliger Zorn, der nur geschluckt werden konnte. Die Frau hört auf, geht in Rente, vorzeitig, weil sie nicht mehr will. Sie reitet lieber und kümmert sich um ihre Pferde! Ganz abgesehen davon, dass ich keine Pferde habe, kann ich nicht einfach den Bettel hinschmeißen. Auch nicht, wie so manche Lehrkräfte, die vor großen Klassen stehen, wo nur ein Drittel der Schüler deutsch spricht. Das soll jetzt nicht heißen, dass ich diese Menschen verurteile. Nein, ich verstehe ihre Nöte. Ich verstehe, dass sie nicht mehr können. Aber wer badet das aus? Wer hat schlussendlich das Nachsehen? Wenn keine Lehrer * innen mehr unterrichten, wenn niemand mehr da ist, der pflegt. Wenn wir noch größeren Ärztemangel haben und kranke Menschen ein Dreivierteljahr auf einen Lungenfacharzttermin warten müssen? Wer kümmert sich um behinderte Menschen, und sei es nur in besonderen Werkstätten? Inklusion geht nur mir Unterstützung. Aber wenn diese niemand leisten will? Oder kann?

Mir wird immer wieder ans Herz gelegt, meine Junioren doch nun endlich in ein Heim zu geben. Nein, das kann ich nicht. Es muss auch anders möglich sein, dass sie zufrieden, fröhlich, glücklich sind – und am ‚normalen‘ Leben teilhaben können. Nee, ich gebe nicht auf! Ich bin körperlich fit. Hier und da zwickst vielleicht auch mal – vor allem in der Seele – aber ich werde nicht aufgeben!

verwachsen tut sich‘s nicht

Natürlich verwächst sich nichts, schon gar keine Behinderung die auf einem Gendefekt beruht! Aber das wussten wir auch nach Wiebkes Geburt noch nicht. Die rote Nase des Töchtings kurz nach dem sie geboren war, kam daher, dass die Nase gebrochen war – während der schnellen Geburt passiert. An Glasknochen hat da niemand während des Notkaiserschnitt gedacht. Diese Diagnose kam erst ca. fünf Jahre später. Wie viele Verdachtsdiagnosen wir hatten und wie viele sich zerschlagen haben, daran mag ich nicht denken. Ein eindeutiges Syndrombild gibt es nicht für meine Kinder. Ein international anerkannter Humangenetiker der Düsseldorfer Heinrich-Heine-Universität sagte mir einmal: „Ich vermute, es ist eine völlig neue Mutation. Jedenfalls kenne ich keine bekannten anderen Menschen, die diese Behinderung haben!“ Bis heute wissen wir nicht genau welches Gen betroffen ist und es ist mir auch inzwischen völlig egal. Meine Hoffnung andere Kinder mit einer ähnlichen Behinderung zu finden hat sich leider nicht erfüllt. Ein bisschen Ähnlichkeit gibt’s mit manchen kleinwüchsigen Menschen, aber deren DNA ist aufgeschlüsselt und der Kerle und das Töchting passen nicht ins Schema.

Glasknochen ist Fakt! Gebrochen haben sie sich schon viel – die Finger, die Zehen, ja auch schon Carsten den Schädel und Wiebke mehrfach die Nase. Arm und Bein, aber nie den Hals zum Glück!

Wiebkes Start in die Welt war gut. Sie hat ihren Bruder, der sie abgöttisch liebt und der ihr manchen Weg geebnet hat. Bis zu ihrem 10ten Lebensjahr hat sie nicht gesprochen, Carsten hat das für sie gemacht. Noch heute haben beide eine Geheimsprache, die nur sie verstehen …

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Meine blöde Lunge will Ruhe, etwas was ich ihr im Moment nicht geben kann. Kortison macht aggressiv, mein Blutdruck geht in die Höhe und meine Muskeln machen schlapp. Kranksein ist nichts für Feiglinge. Fieber hält sich aber zum Glück sehr bedeckt!

Igor und Igor

Endlich, endlich hat Wiebke auch Geburtstag! Endlich, endlich ist ihr Tag! Ihre Geburt war nicht weniger dramatisch, als die des Kerle. Erzähle ich auch noch, aber erst einmal müssen wir für das Töchting singen …

… übrigens der kleine alte Igor hat einen Nachfolger bekommen, der nun auch Igor heißt! Wieder mit 2ter Seite …

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