Schlagwort: behinderte Angehörige

Manchmal

10. September 2018 8:34 / piri

Bin ich alt? Bin ich nicht zeitgemäß? Bin ich borniert, oder antiquiert? Mich kotzt dieses Zurschaustellen im Internet an!

Twitter, so scheint es, ist ein offenes Medium – wer es zu nutzen weiß und; wer ausreichend Follower hat. Diese bekommen viele, indem sie populistisch mit der Masse schwimmen. Hauptsache #hashtags! Spricht da der Neid aus mir? Sicherlich auch! Bestimmt auch. Was da teilweise abgeht, erschüttert mich. Wie von den verschiedensten Seiten gehetzt wird, gegen scheinbar rechte, linke, farbige, behinderte usw. usf. Menschen, lässt mich Bauchschmerzen kriegen. Wenn Menschen krank sind und nicht mehr weiter wissen, die Reißleine in irgendeiner Form ziehen – es gibt immer welche, die sich darüber lustig machen! Wenn Menschen um Hilfe rufen, kann es gut sein, dass das in diesem Medium ganz schnell untergeht! Deswegen, weil manche Menschen keine Lobby haben…

Ich kann das jetzt nicht weiter ausführen, weil ich erstens nicht das nötige Nowhow habe und Twitter, zweitens für mich, ein undurchschaubares Konglomerat ist, das ich (leider) nicht durchschaue. Zu gerne würde ich diese Plattform selber für meine Belange nutzen, finde aber kein Gehör und bin enttäuscht.

Wisst ihr, gestern habe ich mit keinem erwachsenen (wenn man davon absieht, dass ich die Junioren versorgt, umsorgt und betreut habe) Menschen geredet. Ein richtiges, mich forderndes Gespräch, hatte ich schon eine halbe Ewigkeit nicht mehr und dann verhallt meine Bitte (Ja, ich bin dankbar, dass sich wenigstens ein paar Menschen bemüht haben) ins Leere. Eigentlich bin ich nicht nur enttäuscht, sondern sogar sehr traurig.

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

8. September 2018 17:45 / piri

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?

Ich sterbe

26. August 2018 12:46 / piri

Sehr provozierend – ich weiß. Aber auch ihr sterbt!

Unser Sterben beginnt, lange bevor wir geboren werden. Zeit online Wissen, eine Seite, auf der ich gerne stöbere, weil auch ein Laie, wie ich, vieles versteht, hat mich nachdenken lassen. Ich sterbe und ich habe auch davor Angst. Wahrscheinlich nicht einmal vor meinem eigenen Tod, wie es Mascha Kaléko schrieb:

Memento

Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
Und laß mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem gleiches widerfuhr;
– Und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
Doch mit dem Tod der andern muß man leben.

_{(aus: Verse für Zeitgenossen)}

Ich habe Angst, meine Junioren allein zu lassen. Was passiert mit ihnen, wenn ich nicht mehr da bin? Es wird Zeit, dass ich meine uralte Patientenverfügung, die Zukunft der Junioren – wenn ich sie nicht mehr versorgen kann – und die Finanzen kläre. Ich scheue es, wie der Teufel das Weihwasser. Es ist verrückt! Aber ich werde es diesen Herbst/Winter verstärkt angehen. Noch geht es mir gut, noch sterbe ich nur den Tod, den alle sterben. Aber auch der kann sehr schnell kommen, kann plötzlich zuschlagen.

Erst letztens habe ich in einer Traueranzeige schmerzlich erfahren müssen, dass eine Studienkollegin gestorben ist. Nach langer schwerer Krankheit, hieß es. Was es war, werde ich nicht erfahren – tut auch nicht zur Sache, befreundet waren wir nicht. Wachgerüttelt hat es mich dennoch!