Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

Warum?

Warumfragen, so habe ich gelernt, sind niemals eindeutig zu beantworten, wenn es um Gefühle geht. Aber auch, wenn es nur um Ursachenforschung geht, stehe ich oftmals mit Warumfragen auf dem Kriegsfuß. Manchmal ist es eben einfach so!

Eigentlich habe ich mir diese Warumfragen in Bezug auf die Behinderung meiner Kinder noch nie ernsthaft gestellt. Als beide geboren wurden, war die Genforschung in den Kinderschuhen und es hieß, dass es noch Jahrzehnte dauern würde, bis jedes Genom entschlüsselt sein würde. Dass das dann doch sehr viel schneller ging, das war nicht vorauszusehen. Hat mich auch nicht interessiert! Mir war wichtig zu wissen, dass jeder Mensch defekte DNS hat und dass die DNA-Stränge zu Mutationen neigen, diese jedoch ausgleichen können und dass das nicht schlimm sein muss. Aber, ausgerechnet – so sagte man uns in einer Humangenetiksprechstunde – ausgerechnet bei meinem Mann und mir wären identische DNS defekt und deswegen käme es zu der Behinderung der Junioren.

Inzwischen möchte ich diese These anzweifeln und inzwischen möchte ich auch wissen warum Carsten und Wiebke diese seltene Behinderung, dieses Syndrom haben. Wie es schlussendlich heißt, ist mir egal, schnuppe, schnurz. Ich will wissen und ich möchte auch wissen, ob es noch andere Menschen mit ähnlichem Schicksal gibt. Ich möchte nicht allein dastehen, möchte irgendwo dazugehören, möchte, dass meine Kinder nicht immer den Exotenstatus haben und überall angegafft werden. Sicherlich, das Angaffen kann ich nicht ändern, aber das Gefühl würde ein anderes sein, zu wissen, dass es da noch andere gibt!

Deswegen, wegen dem Gefühl, bin ich jetzt so dahinter her und forsche. Gestern habe ich den Vormittag damit verbracht Humangenetiker in den verschiedensten Unikliniken anzurufen. In Leipzig, wo der Prof. ist, der anscheinend die 2 Menschen mit Seckelsyndrom (ich schreibe es vorerst zusammen) bin ich auf offene Ohren gestoßen. Dieser Prof. hat mir durch seine wissenschaftliche Assistentin eine Telefonnummer seines Kollegen gegeben, den ich anrufen werde und von dem ich hoffe, dass dieser Carsten und Wiebke untersucht und wir dadurch dem Geheimnis ein Stück näher kommen.

Inzwischen stelle ich nämlich viel mehr Warumfragen – philosophische, praktische und einfach so…

Gedanken, Gedicht

Ich sterbe

Sehr provozierend – ich weiß. Aber auch ihr sterbt!

Unser Sterben beginnt, lange bevor wir geboren werden. Zeit online Wissen, eine Seite, auf der ich gerne stöbere, weil auch ein Laie, wie ich, vieles versteht, hat mich nachdenken lassen. Ich sterbe und ich habe auch davor Angst. Wahrscheinlich nicht einmal vor meinem eigenen Tod, wie es Mascha Kaléko schrieb:

Memento
Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang,
Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind.
Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind?

Allein im Nebel tast ich todentlang
Und laß mich willig in das Dunkel treiben.
Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.

Der weiß es wohl, dem gleiches widerfuhr;
– Und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: den eignen Tod, den stirbt man nur,
Doch mit dem Tod der andern muß man leben.

(aus:  Verse für Zeitgenossen)

Ich habe Angst, meine Junioren allein zu lassen. Was passiert mit ihnen, wenn ich nicht mehr da bin? Es wird Zeit, dass ich meine uralte Patientenverfügung, die Zukunft der Junioren  – wenn ich sie nicht mehr versorgen kann – und die Finanzen kläre. Ich scheue es, wie der Teufel das Weihwasser. Es ist verrückt! Aber ich werde es diesen Herbst/Winter verstärkt angehen. Noch geht es mir gut, noch sterbe ich nur den Tod, den alle sterben. Aber auch der kann sehr schnell kommen, kann plötzlich zuschlagen.

Erst letztens habe ich in einer Traueranzeige schmerzlich erfahren müssen, dass eine Studienkollegin gestorben ist. Nach langer schwerer Krankheit, hieß es. Was es war, werde ich nicht erfahren – tut auch nicht zur Sache, befreundet waren wir nicht. Wachgerüttelt hat es mich dennoch!