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Titel sind nix

11. Mai 2019 02:38 / piri

Ja, wo fange ich an? Dass wir kein Syndrom-Bild für die Junioren gefunden haben, wisst ihr. Aber aus dem Latschen gehauen hat mich die Diagnose des Humangenetikers für mich. Meine Gene sind mit untersucht worden und dabei wurde festgestellt, dass ich Long-OT-Syndrom habe. Eine relativ seltene Herzerkrankung, die genetisch bedingt ist.

Ihr könnt euch sicherlich denken, dass mich das umgehauen hat. Zum Glück ist mein Kardiologen-Termin bald, nämlich Ende des Monats. Bis dahin werde ich den Arztbericht aus Leipzig haben und wenn es wirklich eine genetische Disposition ist, dann muss ich meine Geschwister darüber informieren. Meine Geschwister, die sich – bis auf meine jüngste Schwester – einen Teufel um uns scheren.

Seit gestern Mittag lese ich jetzt für mich!

Dabei hatte ich einige Elterngespräche, denn in der Werkstatt der Junioren läuft es ganz und gar nicht rund. Die Eltern sind unzufrieden mit der Informationspolitik. Sprich; es findet keine Information statt, ein Austausch ist quasi nicht vorhanden. Meine Junioren können reden, aber die Angehörigen der Eltern, mit denen ich geredet habe, können das nicht und so hängen diese Eltern völlig in der Luft. Ich bin kein Angehörigenbeirat mehr – aber ich werde mich trotzdem kümmern.

Mein Puls rast wieder. Emotionaler Stress ist, das weiß ich schon lange, Gift für mich. Jetzt, da ich weiß, dass ich eine Herzerkrankung habe, erklärt sich so manche Situation. Auch die kurzen Synkopen, die ich unter Stress verbucht habe.

Carsten & Wiebke schlafen. Es ist Samstag, es wird wieder ein fauler Tag werden. Aber ich werde verdammt viel Zeit zum Denken haben. Alleinsein ist Scheiße!

Hier schreien

10. Mai 2019 14:17 / piri

Einiges mag ich (noch) nicht öffentlich schreiben. Das ist auch mir zu heavy! Gerade hatte ich einen Anruf des Humangenetischen Instituts der Uniklinik Leipzig. Die Suche nach dem Syndrom-Bild der Junioren hat nichts ergeben. Gar nichts. Noch nicht einmal Glasknochen. Nix, nothing, niente – kein MOPD, kein Seckel-Syndrom – nichts!

Aber, sie werden weiter forschen. Bei mir haben sie was gefunden, das mir gar nicht gefällt. Aber dieses wird irgendwann einmal ein geschützter Beitrag! Es muss erst sacken …

mit Vorsicht zu lesen

10. Mai 2019 09:46 / piri

Vorab, auch wenn ich jetzt harsch erscheine. – Bitte nicht liken, auch die Kommentare nicht! Mich nervt das, mich regt das sogar auf. Ich sehe, als Asperger-Autistin den Sinn nicht ein, was dieser Gefällt mir-Button erreichen soll! Respektiert das bitte …

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Paula fragt, warum ich denn nicht zufrieden damit bin, dass mein Beitrag wenigstens gelesen wurde. Da bin ich mir bei einigen nicht ganz sicher, ob das tatsächlich der Fall ist, denn im Reader wird nur der Anfang des Beitrags angezeigt und um ihn ganz zu lesen, muss man (so denke ich) auf das Blog klicken und da ist kein Gefällt mir-Button mehr.

Aber das sollte nicht das Thema dieses Beitrags sein. Oder wenigstens nur indirekt. Es geht ein bisschen um meine Behinderung. Asperger ist nicht gleich Asperger, so wie Kleinwuchs mit geistiger Behinderung und kleinem Kopf nicht gleich MOPD ist. Überhaupt kann man eigentlich keinen Menschen mit einem anderen vergleichen. Es geht auch ein bisschen um die Diskussion im Gruppen-Beitrag. Ich bin B. dankbar, dass sie sich Gedanken macht – trotzdem (und jetzt weiß ich nicht, wie ich es ausdrücken soll, ohne verletzend zu wirken), dennoch hat’s mich nicht weitergebracht. Warum soll ich z. B. eine neue Webseite machen, eine Selbsthilfeseite? Ich habe keine Informationen weiterzugeben, ich suche! Und dann soll ich die Presse und Fernsehen einschalten! Mit welchem Kontext? Was soll ich denen vorab sagen, dass sie Interesse zeigen? Wie soll ich da überhaupt drankommen? Dazu müsste ich diese Institutionen anrufen und das kann ich als Asperger-Autistin nicht. Auch nicht anschreiben, weil ich gar nicht wüsste, wo ich ansetzen sollte mit erzählen! Ich müsste wenigstens einen Ansatz haben, ein Stichwort, das Interesse weckt… Aber auch wenn ich es hätte, ich würde mich nicht an die noch so renommierte Presse wenden. BILD-Zeitung oder ähnliche reißerische Berichterstattung kommt eh nicht infrage. Seriös sollte es schon sein, das bin ich mir und den Junioren wert. Ich möchte die Junioren nicht zur Schau stellen – jedenfalls nicht durch ihre Besonderheit und dadurch, dass sie etwas merkwürdig aussehen. Ich möchte lediglich einen guten Austausch finden und Hilfe zur Selbsthilfe erhalten.

Ist das jetzt zu kompliziert? Zu abgehoben? Zu exaltiert? Zu fordernd gar? Ich weiß, dass ich ein schwieriger, manchmal viel zu ernster Mensch bin, der alles eins zu eins nimmt. Ich kann mit Zwischentönen und Eventualitäten nichts anfangen, es macht mich kirre. So, wie es mich unruhig macht, wenn ich Informationen habe, die scheinbar nicht zusammenpassen. Andeutungen kann ich nicht interpretieren. Da läuft bei mir ein Film ab, der alles bedenkt – alles für und wider. Jeder noch so kleine Aspekt wird beleuchtet und ich verzettele mich in Details. Dabei ist es mir so wichtig, den Überblick zu behalten. Meine Gedanken springen von A nach B und von Z nach H und von H nach A und dann weiß ich manchmal nicht mehr, was B ist.

Ich will niemanden wehtun, doch in meiner Direktheit tu ich das oft. Aber ich weiß auch nicht, wie ich konstruktive Kritik diplomatischer verpacken kann. Ich übe und – ganz im ernst – ich habe viel geübt und auch schon viel gelernt.