Jetzt habe ich es amtlich! Humangenetisch! Die Junioren sind einmalig – mit nichts zu vergleichen! Mit niemandem vergleichbar. 22000 Chromosomensätze sind verglichen worden, mit den Datenbanken der Humangenetischen Praxen der westlichen Welt und es gab keine Übereinstimmung. Noch nicht einmal eine 50%ige. Wie viele Datensätze erforscht sind, weiß ich nicht …
Die Wissenschaftlerin, die mir das ernüchternde Ergebnis gerade telefonisch mitgeteilt hat, war sehr enttäuscht. Ich bin es auch! Und ein bisschen traurig! Und ein bisschen stolz? Stolz? Dass meine Kinder so etwas besonderes sind? Dass es keine Menschen gibt, mit denen wir uns austauschen können?
Wenn’s denn wenigstens jemanden gäbe, der uns bei den Essproblemen mit Carsten helfen könnte…
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Ich muss jetzt erst mal nachdenken und dann weiter die Stecknadel im Heuhaufen suchen. Es wäre so schön gewesen!
5. März 2019 16:39 — 16:39
Oh man … Fühl dich gedrückt.
5. März 2019 19:20 — 19:20
Ich sehe die Felle davonschwimmen. Jemanden zu finden, der ein ähnliches Schicksal wie die Junioren hat, war meine große Hoffnung.
5. März 2019 20:48 — 20:48
Danach sieht es fast aus … Aber … Klingt vielleicht blöd und das gerade von mir, mit der Geschichte dahinter, aber vielleicht gibt’s den oder diejenige doch irgendwo.
5. März 2019 21:16 — 21:16
Bestimmt, aber wahrscheinlich nicht in Deutschland!
5. März 2019 21:20 — 21:20
Das könnte sein, aber die Möglichkeit besteht. Kann die Uni da nicht weiterhelfen oder habe die international keine Verbindung?
5. März 2019 21:25 — 21:25
Wenn sie was wüssten, hätten sie es gesagt. Das Syndrom ist nirgends bekannt – nirgendwo. Jedenfalls laut Datenbank.
5. März 2019 21:43 — 21:43
Liegt es im Bereich des Möglichen, das es in anderen Ländern unter anderen Namen bekannt ist oder ist das ausgeschloßen?
Und sorry, wenn das blöd klingt …
5. März 2019 21:45 — 21:45
Nein Die Humangenetikforschung ist international vernetzt.
5. März 2019 21:49 — 21:49
Schade … Dann wird es wirklich eng … …
5. März 2019 16:45 — 16:45
Ach Mensch, ich gönn‘ Euch Hilfe doch so sehr! Wie schade!
5. März 2019 19:23 — 19:23
Ein bisschen traurig bin ich jetzt schon sehr. Ein Exot zu sein, ist nicht unbedingt schön. Sich mit jemandem austauschen zu können , das wäre so schön gewesen.
5. März 2019 19:49 — 19:49
Hoffentlich findet ihr die nötige Hilfe. Alles Gute
5. März 2019 19:53 — 19:53
Irgendwie liest es sich jetzt simpel. Aber es gibt anscheinend niemanden auf der ganzen Welt, der ein ähnliches Syndrom wie meine Kinder hat.
5. März 2019 19:58 — 19:58
…Dass Deine Beiden etwas Einzigartiges sind, ist sowieso klar, nur hat das leider Nachteile. Ich verstehe Dich…
Ein guter Trost fällt mir nicht ein…
Ich denke hier fest an Euch drei und wünsche Euch Hilfe, ein Wunder, so etwas in der Art.
Alles Gute
5. März 2019 20:18 — 20:18
Ein Wunder wäre schön. Zu irgendetwas dazuzugehören, nicht immer so besonders zu sein, ist eigentlich eine schöne Sache.
Einerseits möchte man etwas eigenes sein, aber zu einer Gruppe dazugehören hat etwas tröstliches – gemeinsames!
5. März 2019 22:39 — 22:39
Es ist beides schön: besonders zu sein und manchmal auch ein Teil von etwas sein zu können…
Und ja, ich finde es ebenfalls tröstlich, mit etwas nicht allein zu sein…
5. März 2019 21:36 — 21:36
Das wäre etwas Gutes. Stimmt. Sich zu etwas zugehörig fühlen können. Doch muss es dafür unbedingt die selbe Symptomatik sein?
Sich mit jemanden Austauschen können über eine bestimmte Sache. Ja dazu bedarf es ein Gleiches.
Also Petra, weitergesucht ❤
5. März 2019 21:40 — 21:40
Aufgeben kenne ich nicht – natürlich suche ich weiter. Weißt du, dass die Junioren die Band haben, das ist eine wunderbare Gemeinsamkeit mit anderen Musikern und hat nichts mit der speziellen Behinderung der Junioren zu tun.
5. März 2019 22:16 — 22:16
Es ist ja lobenswert, aufgeben nicht zu kennen, nur wenn die international vernetzt sind, was willst du dann noch suchen oder finden? Es war dir doch wichtig einen Hinweis zu bekommen um deine Nichten und Neffen zu schützen. Damit ihnen nicht selbes widerfährt. Wenn es nun feststeht, dass die Junioren einmal sind, hat das was sie dann haben überhaupt einen Namen oder heißt es nun Ulbrich-Syndrom? Auf der anderen Seite muss das ja nun nicht heißen, dass die keine Idee zu den Essproblemen haben. Sollt ihr dennoch nochmal kommen?
6. März 2019 09:59 — 09:59
….und plötzlich weiß man zu hundert prozent, man ist ganz allein und hat keinen zum austauschen.
das ist sicher schon ein trauriges gefühl. andererseits gibt es eventuell die möglichkeit jemanden zu finden, der das eine oder andere syndrom ( bes. das essproblem) auch hat, wenn auch eine andere krankheit. ich wünsche euch dass hilfe aus einer anderen ecke kommt.
liebe grüße an dich und deine beiden liebenswerten, ganz besonderen, einmaligen kinder!
6. März 2019 10:26 — 10:26
Ich gebe nicht auf!
7. März 2019 12:12 — 12:12
Ähnlich.
Ähnlich.
Nicht gleich, aber ähnlich.
Ähnliches kann noch immer gefunden werden. Meine gedrückten Daumen habt ihr alle.