Familie

Behinderung, Familie, Gedanken

Angst haben

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Im Rahmen von Recherchen – weil ich endlich wissen möchte, welches Syndrom die Junioren haben – habe ich in den spärlichen Unterlagen die mir geblieben sind, eine Genanalyse für mich wieder gefunden. Warum ich den Befund verdrängt habe? Keine Ahnung. Vielleicht fand ich es nicht so wichtig.
Jetzt, da ich den kleinen Brief von der Humangenetik der Universität Leipzig vor mir liegen habe, ist mir einiges klarer. Ich kann mir meine Herzklopfen, mein Herzstolpern erklären. Herz-Rhythmus-Störung/Long-QT-Syndrom (Romano-Ward-Syndrom), bei emotionalen Belastungen sehr ausgeprägt und, für mich, angsteinflößend. Ich ärgere mich, dass ich damals den Brief achtlos zur Seite gelegt habe – stand ja nichts über ein passendes Syndrom für die Junioren drin.
Morgen früh steht ganz oben auf meiner Agenda, dass ich endlich den Kardiologen anrufe und einen Termin mache – ist sowieso längst überfällig – aber jetzt habe ich ein bisschen Muffensausen. Obwohl, ich bin doch schon so alt geworden…

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P. S.: Eine sehr nette Mitarbeiterin von Achse e.V. hat sich bei mir gemeldet. Es kommt etwas in Gang. Drückt bitte die Daumen!

21:44 Uhr – Warum der Beitrag Angst haben heißt? Carsten und Wiebke sind krank. Fieber, Husten, immer noch Bauchweh, wir schlafen alle nachts nicht richtig, der Kerle nimmt schon wieder ab und das Töchting ist extrem schlapp.

11:31 Uhr am nächsten Tag – beim Kardiologen habe ich am 31. Juli vormittags einen Termin bekommen. Himmel, die Berge!

Behinderung, Familie, Gedanken

von Versprechungen

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Narzissen

Vorab – dies ist ein Kuddelmuddelgedankenchaos, sehr schnell dahingeschrieben. Quasi aus dem Bauch heraus.

„Ja, ich komme dich besuchen!“ Oder: „Das machen wir im Sommer, wenn das Wetter besser ist!“ Oder: „Jetzt haben wir uns ja einiges ausgesucht, müssen nur noch einen Termin finden!“ 

Könnt ihr euch vorstellen wie das ist, wenn nichts zustande kommt? Weder der am Telefon angekündigte Besuch, noch der Spaziergang zum Biergarten und schon gar nicht der Termin, der bis zum SanktNimmerleinsTag verschoben wird? Carsten ist traurig und Wiebke zieht sich noch mehr in ihr Zimmer zurück. Wenn dann noch dieser Spruch kommt: „Du musst doch nur Bescheid sagen, dann machen wir was gemeinsam!“, dann zieht sich in mir so vieles zusammen. Unverbindlichkeiten. „Mama, die xxx hat gesagt, dass sie mit uns in den Tierpark geht.“ „Und xyz wollte mit uns ins Kino!“ „Ach, die kommen doch sowieso nicht. Die reden nur!“ Könnt ihr euch vorstellen in welche Bedrängnis mich das bringt? Ich darf doch die Menschen nicht bloßstellen vor den Junioren. Aber darauf ansprechen kann ich sie auch nicht immer – das geht vielleicht einmal. Ich bekomme dann die Antwort, dass irgendwas dazwischen gekommen ist und deswegen das Treffen leider nicht geklappt hat. 

Carsten fragt mich immer wieder und Wiebke fragt mich auch immer wieder. Gerade heute Morgen: „Warum kommt xxx nicht? Sie hat es doch schon so lange versprochen.“ Mir tut es in der Seele weh, wenn ich sagen muss, dass sie nicht kommt! Aber nicht nur das, ich bekomme auch die schlechte Laune und den Frust ab: „Das ist gemein, versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen.“ Manchmal passiert eine Absage sehr kurzfristig. Die Junioren haben sich gefreut und Pläne gemacht … Oft ist es, dass der Kerle mich fragt, warum denn die Menschen, die er liebevoll einlädt, nicht kommen.  Dabei ist es gar nicht wichtig, dass die Menschen lange bei uns bleiben – kurz vorbeikommen, ein bisschen reden, nen Kaffee oder was anderes trinken, einen kleinen Spaziergang machen, uns vielleicht auf die Hunderunde mitnehmen – ins Alltagsleben integrieren. Nicht nur zugucken lassen – teilhaben lassen! 

Bücher, Familie, Gedanken

Ein Tag im Leben einer Fee

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Manchmal muss ich etwas träumen und dann gebrauche ich die Suchmaschine im www und gebe irgendetwas ein. Vorhin hatte ich es schon von einer Fee, die mir helfen sollte Nein zu sagen. Leider muss ich das ganz alleine üben, aber ich habe mich erinnert, dass ich als kleines Mädchen Feen blöd fand und doch wieder toll. Feen waren für mich so was, wie Lausemädchen, die sich alles erlauben konnten und so wollte ich auch sein. Im Netz habe ich ein Bilderbuch gefunden – nicht für die Junioren, für mich,  ich sammle nämlich Bilderbücher! Es heißt: Ein Tag im Leben einer Fee.  

Diese Fee mag ich, weil sie nicht so zuckersüß ist, wie die anderen, weil sie besonders ist. Ob sie mutig ist, wird sich herausstellen. Ich war es jedenfalls heute, denn ich habe einen Bausparvertrag gekündigt, den MamS vor Jahren abgeschlossen hat und der seit seinem Tod – und der ist schon elf Jahre her – ruht. Wer mich kennt, und das tut ihr inzwischen ein wenig, weiß, dass ich vor geschäftlichen Briefen einen Mordsrespekt habe und mich davor drücke, welche zu schreiben. Aber Prokrastination nützt nichts, damit ist nichts getan. Die Mail ist weg. Die Sterbeurkunde, die ich Jahre nicht in der Hand hielt, musste ich einscannen und hat mich natürlich wieder umgehauen. Es tut immer noch weh. Trauer kommt in Wellen. Das Leben geht weiter. Mit der Zeit wird es nicht besser. Es wird nur seltener! Aber wenn eine Welle kommt, ist sie so heftig, dass sie dich mit sich reißen kann und du drohst darin zu ertrinken. 

… und schon wieder bin ich wehmütig – nein, bin ich nicht! Es hat aufgehört zu regnen. Die Junioren bekommen einen Kakao, ich eine große Tasse Milchkaffee mit viel Schaum. Kerzen werden angezündet und der Vorlesevorabend beginnt!