Kategorie: Behinderung

Zeit haben

Ich habe keine Zeit zu Ende zu schreiben. Noch nicht einmal welche, anzufangen.

Es ist halb acht Uhr. Spätestens um 7:30 Uhr ist Wiebke wach. Wochentags, Samstags, Sonntags. Sie singt, sie lacht, sie ist mit sich zufrieden. Aber ich möchte noch schlafen – schlafen nein, eher im Bett bleiben, einfach im Bett bleiben. In Ruhe meinen Kaffee trinken, ohne daran zu denken, dass irgendjemand aufs Klo gesetzt werden muss oder eine neue Windel braucht. Heute soll es warm werden. 32°C am Mittag und genau dann ist der Auftritt der bunten Mützen auf einem Platz, der keinen Schatten bietet. Auf einem Platz, der im Winter eiskalt ist und im Sommer brütendheiß. Ich möchte noch liegen bleiben. So wie Carsten. Er schläft garantiert noch, hat sich die Decke über den Kopf gezogen und träumt.

Aufstehen! Noch schnell einen Kaffee machen. Ins Töchting-Zimmer gehen. „Ich will noch nicht aufstehen, will noch liegen bleiben.“ Setze sie dennoch aufs Klo, nehme meinen Kaffee und geh wieder ins Bett.

 

darf’s ein bisschen freundlicher sein?

Ich merke gerade wieder, dass ich, wenn ein Tag gut gelaufen ist, am nächsten Morgen völlig in eine Panikattacke rutsche. Nicht gut, nicht rational, eher sehr auf der Gefühlsebene!

Gestern war ein guter Tag, sehr anstrengend zwar, aber dennoch ein Tag, der mich zuversichtlich gestimmt hat. Eigentlich wollte ich eine Fortsetzung schreiben, tu das aber nicht, weil es nichts weiter zu erzählen gibt. Vielleicht doch! Carsten hat Menschen kennengelernt – an sich nichts Neues, er lernt immer Menschen kennen. Diesmal war es international. John aus Leeds im Wartebereich. „Wo ist das denn?“, fragt der Kerle ganz ungezwungen und lässt sich erzählen, dass das im Norden Englands liegt.  „Aha, da kommt Leeds United her – das kenne ich!“  Und schon waren der Engländer und der Kerle in ein Fachgespräch vertieft. Sie sprachen davon, dass die Engländer einen komischen Trainer haben und dass sie gar nicht gut spielen würden…

Isaak aus Nigeria als Arzt vor dem Fahrstuhl. Was die beiden besprochen haben, weiß ich gar nicht, weil ich nicht dabei war – sie klatschten sich gerade ab, als ich mit Wiebke vom Klo dazukam. Dies Klo war eine Herausforderung. Warum werden Behindertentoiletten eigentlich immer als Abstellräume missbraucht? Hätte ich Windeln im Erwachsenengröße M gebraucht, ich hätte mir welche mitnehmen können, oder Beatmungsschläuche, oder Desinfektionsmittel, oder Sauerstoffmasken. Schmuddelig war es obendrein!

Zurück nach Hause sind wir ein Stück über Land gefahren, am Kloster Bebenhausen vorbei. Schade, dass wir keine Zeit hatten. Man kann in diesem Ort nämlich vorzüglich essen. Meine Freundin, als Begleiterin, hatte aber am Abend noch einen eigenen Vortragstermin.

Meine Unruhe hat sich inzwischen auch gelegt – ich kann mich also in Ruhe an die Behördenbriefe machen.

brotfertig

Es gibt Tausende seltene Erkrankungen, von denen manche nur bei drei, vier Menschen weltweit vorkommen. Früher wurden diese Krankheiten von der Medizin vernachlässigt. Das hat sich zum Glück geändert, wie die Entwicklung zeigt.

Die Verlinkung führt ein bisschen ziellos in die Irre. Wir haben uns aber im ZSE der Uniklinik Tübingen sehr gut aufgehoben gefühlt. Sind jetzt aber erschöpft von den vielen Fragen. Der Kerle ist zur Höchstform aufgelaufen und auch mein Töchting war super. Beide waren kooperativ, sie ließen sich problemlos untersuchen. Nur bei der Blutabnahme hat Wiebke kurz geweint. 

Die einfühlsame Ärztin hat nicht über die Köpfe der Junioren nur mit mir gesprochen, sie hat die kleinen Menschen im Rollstuhl voll und ganz akzeptiert und mit einbezogen. Ich muss meine Kinder sehr loben, ist das doch für Beide eine kognitive Meisterleistung. Auch mich hat diese Anamnesebefragung sehr beansprucht. Große Hoffnung besteht aber auch hier nicht, dass herauskommt welche Erkrankung oder Behinderung die Junioren haben. 

Bestätigt habe ich bekommen, dass meine Kinder gut gepflegt sind, dass sie sehr soziale freundliche fröhliche Menschen sind, dass es ihnen offensichtlich sehr gut geht und dass sie vermutlich oft unterschätzt werden.

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Wiebke möchte nicht, dass ich schreibe…

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