Behinderung, Kuddelmuddel

Verunsicherung #Seckel-Syndrom

Letzte Woche hat sich eine junge Mutter bei mir gemeldet, bei deren 2jährigen Sohn der Verdacht auf Seckel-Syndrom besteht. In einer namhaften Uniklinik wurde diese vorläufige Diagnose gestellt. Die Bilder, die die Frau mir geschickt hat, lassen mich sehr vermuten, dass es tatsächlich die gleiche Behinderung ist, die Carsten und Wiebke haben. Mit kleinen Abweichungen, denn das Kind kann laufen …

Aber je mehr ich mich mit der Mutter unterhalte, umso verunsicherter werde ich. So habe ich noch einmal intensiver im www. recherchiert. Da heißt es, unter anderem, dass es in Deutschland nur 2 Menschen mit Seckel-Syndrom gibt. Allerdings sind das nicht meine Junioren. Die Leipziger Uni hat anscheinend eine Studio gemacht. Da es kein verbindliches Register über seltene Syndrome gibt – verschiedenste Stellen variieren sehr auseinander – werde ich mich, da mich das Syndrombild meiner Kinder natürlich auch interessiert, in der nächsten Zeit an die Leipziger Uniklinik- dort Humangenetik – wenden. Jetzt ist mein Ehrgeiz gepackt. Und ich möchte euch dringend bitten mich zu unterstützen. Ich habe kein Netzwerk, bin keine Netzwerkerin, mein Asperger-Autismus behindert mich. Kennt jemand eine oder einen Wissenschaftjournalisten, der mich medizinprofessionell unterstützen kann.

Twitter wäre sicherlich ein geeignetes Medium, aber Twitter erschließt sich mir nicht wirklich. Wie machen das die Anderen? So ganz allein als Exot sehe ich außer Wald die einzelnen Bäume nicht mehr. Helft ihr mir?

Behinderung, Kuddelmuddel

Endlich wieder Alltag

… wenn auch mit Zeter und Mordio!
Montagmorgen ist generell ein schwieriger Tag, aber Montagmorgens nach Urlaub ist bei den Junioren ein schrecklicher Morgen. Es ist, wie immer, viel zu früh. Aber am Montagmorgen ist es nach dem Urlaub doof, blöd, bescheuert und obendrein noch viel zu früh. Es ist (schon wieder) noch dunkel – kommt jetzt der Herbst? Es gibt kein Toastbrot, also auch nur Müsli und Kaffee: “Mag ich nicht!”, sagt Wiebke und Carsten gluckert ihn einfach weg. Geredet wird Montagmorgen nichts, es wird befohlen und ein bisschen auch genölt…

Mein Kaffee ist kalt geworden, aber kalter Kaffee macht schön!

Behinderung, Gedanken, Kuddelmuddel

Sie sind wieder da

Die Junioren sind gestern Abend wieder heil und (!) gesund im Heimatort angekommen. Sie hatten eine schöne Zeit, auch wenn der Kerle  gekotzt hat – die Betreuer sind damit sehr gut klar gekommen, haben Carsten einfach umgezogen, ihm seine Freiräume gelassen und ansonsten nicht gedrängt. Gut, das geht im Urlaub besser, als zuhause und fremde Menschen sind nicht so nah dran wie ich – aber es funktioniert. Carsten sieht aus wie ein Spitzmäuschen – ich werde päppeln müssen. Wiebke hat einfach nur genossen und ihr Ding durchgezogen. So möchte ich das auch können!

Hier sind nun kleinere Hügel an Wäsche zu waschen, das Wetter lädt dazu ein, im Bett zu bleiben, eventuell heiße Suppe zu essen – kurz, alles das zu tun, was wir monatelang nicht machen konnten …

So long – ich bin nicht mehr allein und die Einsamkeit hat grad wenig Chancen sich breit zu machen. Ich weiß aber, dass auch wieder andere Tage kommen – deswegen werde ich schweigend genießen!