Kategorie: Behinderung

Relativieren – Kuddelmuddelgedankenchaos

Es ist mitten in der Nacht, ich möchte den vorherigen Beitrag nicht infrage stellen. Es war ein schöner Tag gestern. Es war auch einer, der mir wieder einmal gezeigt hat, dass wir etwas Besonderes sind. Wir sind auch in großer Gesellschaft isoliert. Besonders wenn Wiebke die Menschen zu viel werden. Das Töchting kann noch weniger als ich Menschenansammlungen aushalten. Wenn wir dann auch noch im Mittelpunkt stehen – was jetzt als Anachronismus dasteht – ungewollt, weil unser Tisch leider nicht mit an den Rand gestellt werden konnte und sich niemand zu uns setzen wollte. Es stimmt ja gar nicht, dass sich niemand zu uns setzen wollte, es war nur nicht genügend Platz vorhanden, weil eben nur auf eine Bank drei Leute passen. Die Hütte war rustikal eingerichtet, keine Stühle, nur Bänke, und auf Bänken können Rollstuhlfahrer leider nicht sitzen. So saßen wir eben in der Mitte des Raumes, an exponierter Stelle, und das Töchting fühlte sich als Ausstellungsobjekt sehr unwohl.

Ich kann Wiebke verstehen. Alle gucken sie an, niemand spricht mit ihr, irgendwie ist es ihr zu viel. Carsten dagegen hat es genossen. Es stand im Mittelpunkt und ist auch selbstständig zu anderen Tischen gefahren und hat sich unterhalten. Das wollte ich auch machen, aber sobald ich mich von Wiebke entfernt habe, hat sie sich alleingelassen gefühlt. Ich bin also immer wieder zu ihr zurück und habe auf sie eingeredet, dass wir doch noch ein bisschen bleiben wollten und dann gehen. Gespräche meinerseits konnten so auch nicht stattfinden. Mehr und mehr wurde ich traurig. Es ist auch niemand zu uns gekommen und hat sich zu uns an den Tisch gesetzt. Ich saß alleine mit meiner maulenden Tochter, hab ein lächelndes Gesicht gezeigt und war mehr und mehr einsam.

Dabei hat kein Mensch der Gesellschaft das mit Absicht gemacht. Niemand hat die Misere so richtig wahrgenommen. Ich nehme es niemandem übel, es war einfach so. Leider habe ich kaum Gelegenheit gehabt, überhaupt ein gutes Gespräch zu führen. Immer hat Wiebke relativ schnell blockiert. Ich kann sie sogar sehr gut verstehen. Wenn ich stand und ein Gespräch führte, dann sah sie nur Bäuche oder Hinterteile! Keine Augenhöhe war möglich. Es beugte sich niemals zu ihr runter. Sie fühlte sich übergangen und so wandte sie die einzige Möglichkeit an die sie hatte und fing an zu weinen. Wiebke ist geistig doch etwas mehr behindert als Carsten und ihr bleibt nicht die Möglichkeit das kognitiv und mit Charme auszugleichen. Sie sieht nicht, dass wenn sie wenn sie weint, dies die Menschen abschreckt und diese dann gehen, weil sie das nicht aushalten können oder wollen. Wiebke merkt nicht, dass sie durch ihr weinen mir die Möglichkeit nimmt, Kontakte zu knüpfen, um aus meiner Isolation zu kommen. Wiebke möchte eigentlich nur in Ruhe gelassen werden. Aber dadurch, dass sie weint, steht sie im Mittelpunkt und kann nicht in Ruhe gelassen werden.

Wir sind vorzeitig gegangen. Carsten war enttäuscht. Ich war eigentlich nur traurig, weil Wiebke – nicht absichtlich – einmal wieder für uns den Abend gesprengt hat. Aus Rücksichtnahme, weil mein Töchting sonst sehr viel lauter geworden wäre, die Feier gestört hätte, mussten wir gehen.

Es zeigt sich, dass auch in einer sehr offenen Gesellschaft – alles weltoffene Menschen – autistische Menschen Außenseiter sind, besonders wenn sie auch noch eine geistige Behinderung haben. Wie man es allerdings hätte besser machen können, weiß ich auch nicht. Es war gut, wie es war. Es war wunderbar. Die Berührungsängste, waren klein, aber dennoch da.

Manchmal, so wünsche ich mir, möchte ich allein zu solchen Festen gehen. Aber dann nehme ich Carsten die Möglichkeit,. seinen Charme zu versprühen. Ich stecke in einem Dilemma. Wiebkes Unwohlsein kann ich gut nachvollziehen. Carstens Wunsch nach Kontakte knüpfen in gewisser Weise auch. Im Grunde genommen stecke ich immer zwischen zwei Stühlen. Meine eigenen Interessen fallen hinten runter. Ich hätte gerne auch Kontakte geknüpft und Gespräche geführt. Dem war leider nicht so. Und dem jetzt hinterhertrauern? Nützt nichts! Was bringt es? Quintessenz ist, dass es ein schöner Tag war.
Der leider etwas unglücklich endete. Dennoch bin ich sehr dankbar, eingeladen worden zu sein.

Klingt das jetzt frustriert? Ist meine Realität! Es ist eine komplett andere als eure. Manchmal, so denke ich, stehe ich am Rande und gucke einer Inszenierung zu. Bin Zuschauer, statt Akteur. Aber andersrum ist es sicherlich genauso.

Jetzt ist es sehr lang geworden, und ursprünglich wollte ich diesen Beitrag passwortgeschützt bringen. Ich traue mich jetzt, ihn öffentlich zu machen.

Nachtrag: Vermutlich werde ich diesen Beitrag am Morgen noch einmal gründlich überarbeiten müssen. Ob der Verständlichkeit wegen.

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18:00 Uhr – nicht bearbeitet. Der ganze Tag war wie auf Wolken völlig in der Schwebe. Wiebke hat sich beruhigt. Der Kerle hat gechillt. Ich selbst erwarte viel zu viel von allen, allem und sowieso.

am Limit

Die Krankenhaustage haben mich geschlaucht. Das merke ich erst jetzt am Sonntagabend. Emotional, physisch, psychisch und überhaupt! All dies alleine zu verarbeiten, übersteigt nun doch meine Kräfte. Ich habe sehr wenig Zeit für meine eigene Erholung gehabt. Hilfe, um die ich gerufen habe, kam nicht. Ich habe nicht als Mensch versagt – das weiß ich – es sind die Rahmenbedingungen, die es so schwer machen, das Leben einfach zu meistern.

Nach außen sind die Junioren charmante, liebenswerte Menschen, nach innen auch. Aber sie haben Eigenschaften, die Fremde süß finden und die mich granatenmäßig nerven. Sprüche, die ich teilweise schon seit Jahrzehnten höre und die einen Triggerpunkt bei mir setzen, der meinen Puls in die Höhe schnellen lässt. „Hör doch einfach nicht hin!“ Das ist leicht gesagt und schwer getan.

Seit zwei Stunden predige ich, dass sie etwas trinken sollen – seit zwei Stunden gegen die Wand. Mein Limit für heute ist überschritten.

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… und dann bringen mich Flüchtigkeitsschreibfehler zusätzlich aus dem Gleichgewicht!

mündiger Patient

Es geht schon wieder los! Ist das eigentlich üblich? Medikamente anordnen, ohne zu besprechen was diese für eine Wirkung haben und überhaupt – anordnen und dann, wie Gefolgsleute einfach unhinterfragt nehmen. Dann steht in der Patientenakte, dass ich dreimal täglich inhaliert habe. Ich weiß von nichts. Ja, Inhalierflüssigkeit war im Zimmer – diese haben sie uns gleich am ersten Tag, zur ersten Stunde hingestellt – mit zwei Inhaliermasken. Zu dem Zeitpunkt stand überhaupt noch nicht zur Debatte, dass ich auch aufgenommen werden sollte. „Vorsorglich“, sagte die Schwester. Aber dann kam nichts mehr. Weder eine Erinnerung, noch eine Anordnung der Stationsärztin. Ich habe jedenfalls nicht inhaliert und die Junioren auch nicht!

Carsten hat eine enge Brust, anatomisch bedingt. Das ist die Ursache für seinen Husten und wahrscheinlich auch für seinen Sauerstoffsättigungsabfall, weil seine Bronchien ebenfalls verquer sind. Die Untersuchungen waren umfangreich, aber ein Bedarfsmedikament ist nicht angesetzt worden. Falls der Sauerstoff mal wieder so weit runtergeht und Betreuer und ich, ob der Reaktion des Kerles, in Panik geraten haben wir nichts an der Hand. Meme für mich: Unbedingt nachfragen!

Wiebkes Lunge ist frei. Alles okay. Es scheint ein reiner Solidaritätshusten zu sein und nicht bedenklich.

Meine Lungenmedikamente sind komplett umgestellt worden – völlig über den Haufen geschmissen und nichts wurde erklärt. So etwas macht mir Oberstress. Wenn ich nicht weiß, was ist. Und dann gibt es nur Wirkstoffnamen. Mit denen kann ich als Laie nichts anfangen. Der Pfleger sagt mir, dass er nur das ausgibt, was im Computer steht. Ja tut er, aber nicht vollständig. Nur weil ich nachgefragt habe, habe ich noch ein Bedarfsspray bekommen und das Prednisolon – das ich heute Morgen als 20mg genommen habe, entpuppte sich heute Abend als 50mg. Die Ärztin sprach von 20mg! Im Computer steht 50mg. Mal wieder fühle ich mich als unmündige Patientin, mit der man es ja machen kann. Nein. Mit mir nicht! Natürlich ist jetzt am Abend niemand der Ärztinnen mehr da, den/die ich fragen kann. 

Mag sein, dass ich zu kritisch bin. Aber es geht schließlich um unsere Gesundheit und damit mache ich keine Experimente. 

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Kann sein, dass mehrere Nachträge kommen. Die Junioren wollen versorgt werden, ich sollte zur Ruhe kommen, denn das Töchting hatte heute einen Tag mit mehreren Komplettumzügen (unser Wäschevorrat ist aufgebraucht). Der Kerle hat die Bronchoskopie souverän gemeistert, war anschließend aber erst mal groggy. Danach ist er zur Höchstform aufgelaufen. Ich? Ich bin sauer und doch nicht sauer. Mir gehts gut und doch wieder nicht. Ich fühle mich sehr stark respektiert und doch nicht für voll genommen. Dass ich im Autismus-Spektrum bin, habe ich leider im Vorfeld nicht gesagt und genau das bereue ich zutiefst. 

20:49 Uhr – wie kann man nur so einen Beitrag liken?

21:07 Uhr – Der erste wirkliche Nachtrag und eine zugegeben rhetorische Frage: Sind nur Menschen im Autismus-Spektrum so überkritisch und sehr korrekt? Ich stelle immer wieder fest, dass Patient*innen widerstandslos alles schlucken, was ihnen verordnet wird und die Therapie nicht einen Deut hinterfragen. Ja, noch nicht einmal nachfragen warum die Medikation so ist.

 

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