Behinderung

Behinderung, Junioren, Kuddelmuddel, Musik

Wiederholungen | immer wieder

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Wiederholungen müssen sein, sind notwendig, manchmal überlebenswichtig, sie geben Routine, stumpfen aber auch ab.

Ich weiß nicht, wie oft ich heute schon gesagt habe: „Trink was!“ Zu beiden Junioren – zu Wiebke besonders. Es ist anstrengend und es nervt! Die Balance zu finden, zwischen nicht mehr hören können und der Notwendigkeit, dass ja etwas getrunken werden muss, damit sie nicht austrocknen – diese Balance zu finden, ist eine Gratwanderung. Dass die Herrschaften frühstücken – das habe ich aufgegeben. Dafür habe ich eine Begleitung zum Jazzkonzert  (Ruth Sabadino) am Mittag auf der BuGa organisieren können. Ich bin I. sehr dankbar, dass sie ihre eigenen Pläne einfach über den Haufen wirft und mit uns Musik hören geht …

Behinderung, Bücher, Kuddelmuddel

Heut‘ ist Sonnabend

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Oder, es ist vor der großen Hitze! Heute ist jedenfalls der Himmel bedeckt und die Sonne scheint hinter den Wolken.

Der Kerle hat vor einer Stunde den Kopf gehoben, hat sich irgendwas in den Bart gebrummelt und ist ‚dahingesunken‘. Mal wieder völlig unterzuckert. Ein Glas Cola und schon waren die Lebensgeister wieder da: „Mama nein, ich will keine Astronautenkost. Sie passt doch gar nicht mehr in meinen kleinen Magen!“ Tja, und nu? Wiebke arrangiert ihre Schlümpfe. Papa Schlumpf voraus und danach kommt gleich Schlumpfine. Vorm Haus ist Heckenschneidekrach. Mein netter Nachbar von links stutzt mir das grüne Ungetüm – ich bin ihm sehr dankbar. Als ich es einmal probiert hatte, vor Jahren, habe ich mir doch (fast) in den Arm geschnitten – eine Narbe habe ich als Andenken behalten.

Mein Wehdam von gestern Abend ist geschrumpft. Der Pragmatismus siegt immer wieder. Was soll’s? Das Leben wird eben so gelebt, wie das Leben eben kommt! Schwerkranke Kinder und deren Angehörige können sich von Zeit zu Zeit eine Auszeit in einem Hospiz gönnen. Schade, dass das für uns keine Option ist. Die Junioren sind zu alt und für ein normales Hospiz ist Carsten noch nicht krank genug – außerdem ist das ein ganz anderes Konzept. Auch heute wird wahrscheinlich kein Helfer kommen – ich habe es versäumt anzurufen. Okay – machen wir halt ’nen faulen Tag, es ist eh Samstag! „Mama, du musst sowieso die Spinnengeschichte weiter lesen!“

Und was lesen wir dann? Habt ihr eine Idee? Es (das Buch) sollte lustig sein, muss aber nicht. Es soll auf keinen Fall eine Schulgeschichte sein. Es darf gerne ein ernstes Thema haben. Es sollte gut vorlesbar sein, deswegen nicht unbedingt 400 Seiten haben. „Martin Musers Tandem war ein Superkrimi!“ Carstens Credo.  Wir warten alle schon gespannt auf die Fortsetzung! Und auf die von Kannawoniwasein. Muser vorzulesen macht auch mir Spaß und ein Helferfreund hat genauso begeistert gelesen – leider ist das Buch viel zu dünn!

Selber lese Jostein Gaarder: Die Frau mit dem roten Tuch. Wie oft ich dieses Buch schon gelesen habe, kann ich gar nicht zählen. Auch Sofies Welt ist so ein Buch.

Wiebke ruft …

Seiten: 1, 2
Allgemein, Behinderung, Kuddelmuddel

Gemeinschaftswerk

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Die Junioren haben mit mir heute ein gemeinsames Kunstwerk erstellt! Carsten und Wiebke haben (mit Unterstützung) den Hintergrund gemalt und ich habe geschnitten.

Mit dieser Aktion hatte ich im Auge, dass wir etwas zusammen gestalten. Wenn schon keine Helferin da ist, so wenigstens ein Miteinander. Das hat insofern geklappt, dass wir zusammen kreativ waren. Allerdings mehr auch nicht! Es ist Sommer und da heißt es: Viel trinken! Ich rede mir den Mund fusselig. Weder Carsten noch Wiebke trinken. Dabei ist es mir völlig egal, was sie trinken. Aber sie trinken noch nicht einmal süße Limonade oder Cola. Von essen ganz zu schweigen. Heute Morgen – als beide noch im Bett beziehungsweise in der Badewanne waren – habe ich mit einer sehr netten Mitarbeiterin (ich gerate immer an sehr nette Mitarbeiter) der Krankenkasse telefoniert. Es ging einmal wieder um Carstens Esserei. Er kotzt zwar im Moment nicht, aber er isst auch nichts. Und – seit Montag hat auch Wiebke kein Mittagessen gegessen. Bei ihr besteht nicht die Gefahr, dass sie verhungert – aber schön ist das auch nicht!

Ich habe endlich 2 Adressen von Psychologen bekommen, die mit behinderten Menschen arbeiten. Allerdings beide ca. 60 km entfernt. Doch ich fahre auch die 60 km, wenn sie uns (denn es muss eine Familientherapie werden) nur nehmen. Einer der Therapeuten sagte mir – ich war sehr erstaunt, ihn an die Strippe bekommen zu haben – dass er sehr lange Wartezeiten hat. Es würde Spätherbst werden, wenn überhaupt, denn die Problematik sei sehr komplex und ob er das (!) leisten könne, könnte er am Telefon nicht beurteilen. 

Wiebke trink was! Carsten trink was!

Warum kann der Mensch nicht von Luft und Liebe leben? Es ist zum Mäuse melken. Wie dramatisch es ist, kann ich nicht in Worte fassen. Jedes Wort scheint übertrieben und hysterisch. 

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Ganz arg liebe Grüße schicke ich an den See. Von dort hat Carsten Socken bekommen – sie sind superweich. Bei Gelegenheit schreibe ich noch was dazu. Vorerst muss ich mich noch ein bisschen zum Hampelmann machen und die Junioren (wenigstens) zum Trinken animieren …