Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.
Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.
Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen. Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.
Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.
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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.
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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…
Wenn ich Kommentare bekomme, dann freue ich mich sehr – viel mehr noch, als über Likes!
