Allgemein, Behinderung, Gedanken

herbstliche Gedankensplitter

„Sag nicht immer, dass du Asperger-Autistin bist. Damit kannst du dich nicht rausreden!“ Ich weiß inzwischen, was mir dieser Mensch damit sagen will. Ich solle nicht so unhöflich sein, mehr Rücksicht nehmen, die Befindlichkeiten des anderen spüren und vor allem berücksichtigen. Ich solle mich mehr zurücknehmen und auch mal gutgemeinte Ratschläge annehmen – er oder sie würden sich freuen Ratschläge zu bekommen und außerdem wären es doch sehr kluge und empfehlenswerte Ratschläge. Diese auszuschlagen wäre total rücksichtslos und distanziert. Weiß eigentlich der- oder diejenige was Autisten sind? Oder besser gesagt, was ins Autismusspektrum gehört? Wahrscheinlich nicht. Wahrscheinlich solle sich der oder die Autistin nur zusammenreißen und endlich mal normal sein. 

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Heute Nachmittag habe ich die Junioren um die Ecke gebracht! Sie dürfen eine Nacht bei einer relativ neuen Helferin schlafen. Die Initiative ging von der Helferin aus und es geschieht nicht einmal auf Honorarbasis – sie macht es völlig freiwillig und gratis. Nicht umsonst – sie bekommt eine Menge Lachen dafür. Die Zeit, die ich geschenkt bekomme, nutze ich früh ins Bett zu gehen.

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Leben ist anstrengend – aber schön anstrengend. Als ich vorhin im Regen nach Hause ging fühlte ich mich frei. Am Ende war ich bis auf die Haut nass, hatte aber eine Tüte mit Blättern und Kastanien gesammelt. Meine Füße taten mir weh und die Lunge pfiff auf Minibronchien. Es gibt Longcovid! Gibt es auch so was wie Longsepsis? Ich möchte Longcovid nicht kleinreden – das ist sicherlich sehr schlimm. Aber ich knapse hin und wieder auch an Erschöpfung und den Nachwirkungen meines Organversagens – besonders an dem der Lunge. Meine Nierenwerte sind im Normbereich, aber ich habe seit Wochen eine chronische, wenn auch leichte, Blasenentzündung. Da fällt mir ein, dass   des Kerles Blasengeschichte vom Tisch ist. Solange er keine Schmerzen hat, wird nichts geschehen. Das ist ärztlich abgesegnet! Zum Kardiologen muss ich dringend. Ich habe ja so einen merkwürdigen Gendefekt LQT-Syndrom. Aber ich kann mich nicht um alles kümmern …

 

Behinderung, Familie

beeindruckt

Ganz beeindruckt bin ich von meinem Töchting. Sie kann Fremdsprache! Wenn sie alleine ist – und das ist sie jetzt am frühen Morgen – erzählt sie sich selbst, ihren Igeln Isidor und Igor und dem Plüschpapagei Lora die fantastischsten Geschichten in ihrer Ursprungssprache. Sie, die Geschichten, sind sehr ausgeschmückt und ideenreich. Sie scheinen lustig zu sein, denn Töchting lacht. Igor ist alt und abgeliebt, er wird oft fürsorglich ins Häuschen geschickt. Isidor dagegen muss wohl sehr frech sein, denn er wird ausgeschimpft und bekommt ab und zu einen Klaps auf den Po.

Als ich ins Zimmer kam, sah mich mein Töchting mit einen verschmitzten Lächeln an und wechselte schlagartig zur Sprache, die sie mühsam erst mit 10Jahren gelernt hat: „Mama, ich will noch nicht aufstehen!“ Gleich darauf parlierte sie mit ihren Kuscheltieren aufs Trefflichste in ihrer ureigensten Muttersprache weiter!

Behinderung, Familie

mit Geld jonglieren

Ich jongliere mit Summen, da schlackert es einen nur so herum. Für 10 Tage Freizeit sind pro Junior*in ca. 1800 € (also insgesamt 3600€) zu bezahlen. Einen Teil zahlt die Verhinderungspflege, der große Rest geht von meinem Konto. Die Auszeit und der Urlaub ist mir das Geld wert – nur darf ich dann woanders sparen. 

Wenn es nach dem Kerle und dem Töchting ginge, dann würden beide in diesem Jahr gerne noch einmal wegfahren. Eigentlich habe ich nichts dagegen, ich gönne ihnen jede Auszeit von Herzen. Wenigstens beginnen nächste Woche endlich wieder Bandproben und hoffentlich gibts mal wieder einen Gig!