Behinderung, Junioren

Momentaufnahme

Hast du was getrunken? Jaaaaa! Naja, nur ein Minischlückchen. Carsten hat auch nichts getrunken. Carsten trink was! Hab ich schon. Ja, nicht viel. Aber immerhin was. 

Zehn Minuten und einen Schweißausbruch später: Könnt ihr bitte noch was trinken? Der Kerle nippt, das Töchting beginnt zu diskutieren: Mag keinen Eistee! Dann trink endlich deinen Kakao aus. Aber nicht alles. Fang wenigstens an. Jaaaaa, mach ich doch, nimmt ihre Flasche, setzt sie an die Lippen, befeuchtet diese und stellt sie wieder ab. Ich werde energischer; trink! Wiebke fängt unvermittelt an zu weinen. Der Kerle hört es, springt in die Bresche und erzählt, dass wir nicht so laut sein dürfen, weil sonst die Polizei kommt und uns wegen Ruhestörung verhaftet. Ich gebe klein bei und das Töchting bekommt Orangensaft! Davon nippt sie auch nur ein Schlückchen.

Argumente, wie, dass sie bei der Hitze viel trinken müssen, werden damit abgeschmettert, dass sie dann so oft aufs Klo müssen und dass das viel Arbeit für mich wäre. Verdursten und vertrocknen zählt nicht – dafür würde ich schon sorgen, dass das nicht passiert, mit meiner ewigen Nörgelei!

So jetzt kommt ihr …

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Wiederholungen passieren so den ganzen Tag. Beide haben überhaupt kein Durstgefühl!

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20:28 Uhr – wir sind ins Souterrain geflüchtet. Hoffentlich habe ich morgen früh die Kraft mein Töchting die Treppe hoch zu tragen!

Gedanken

nicht gesehen werden

Entschuldigt bitte, dass ich so penetrant bin. Aber zusätzlich zu meinen eigenen Belangen, sind die meiner Junioren mir extrem wichtig! Teilhabe ist kein Luxus, heißt eine Aktion und für die Petition habe ich hier auch schon geworben.  Jetzt wurde uns gesagt: „Ihr macht doch schon ganz viel!“ Nein, dem ist nicht so – wir machen das, was andere ‚normale‘ Menschen in ihrem ‚normalen‘ Alltag machen. Nur gestaltet sich das bei uns anders, schwerer. Ich kann nicht mal eben meine erwachsenen Junioren zum einkaufen schicken – ganz abgesehen davon, dass sie gar nicht mehr hier wohnen würden und längst eine eigene Familie hätten. Wir können nicht mal g‘schwind am Nachmittag in den Biergarten oder ins Café gehen, um ein Stündchen dort zu schwatzen.  Es erfordert eine Menge Aufwand! Wenn ich Helfer*innen habe, muss ich die im Vorfeld organisieren. Vorfeld heißt, mindestens drei Tage vorher. Und dann will einer der Junioren nicht. Muss aber, weil geplant und organisiert! Spontan ist schwierig. Spontan geht nur, wenn ich es alleine mache und das kostet mich Kraft. Denn ich muss meine Junioren überzeugen, dass das auch gut ist und Spaß macht. Ich muss ihnen aufzeigen, dass man einfach mal in den Park gehen kann. Manchmal wollen sie nicht, weil sie es nicht kennen, weil es aufwändig ist – auch für sie – weil es Organisationskram ist, mit zwei Rollstühlen loszuziehen. Da ist es leichter jemand anderes dabeizuhaben. 

Ich habe schon oft erzählt, dass wir kaum Helfer*innen haben. Jetzt, da mir auch noch Gelder gekürzt wurden (um die Hälfte des Betrages) gestaltet sich das noch schwerer. Dann sind die alten Helfer inzwischen wirklich auch an Jahren alt und können nicht mehr. Ich selber werde auch nicht jünger, auch die Junioren nicht. Beide sind schon unflexibeler geworden, auch deswegen weil sie Erfahrungen gemacht haben, die nicht immer schön waren. 

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Heute morgen bin ich einmal wieder mit Bauchschmerzen aufgewacht. Es ist Sonntag. Den Junioren habe ich einen Ausflug versprochen. Wir werden ihn machen. Mit dem Auto geht’s zum Salzbergwerk, dann unter Tage, dort ist alles ebenerdig – und ich werde ganz viel Zeit einkalkulieren. Wir schaffen das gemeinsam, ich schaffe das. Ihr wisst gar nicht, wie viel Kraft ich habe! Am Abend, das weiß ich, werde ich ins Bett fallen. Es werden uns Menschen gesehen, vielleicht auch ein bisschen geholfen, mich/uns eventuell bewundert – aber in den Köpfen wird sich nichts geändert haben. 

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Sorry – aber eigentlich will ich mich gar nicht entschuldigen. Eigentlich möchten wir nur teilhaben am Leben!

Gedanken

Seidentuch

Ich hab ein Seidentuch bemalt – letzte Woche – in sehr pastelligen Farben, zart, fast durchscheinend und leicht wie eine Feder. Ich finde es nicht mehr! Mein Seidenschutz, mein schwereloser ist mir abhandenkommen, bevor ich ihn überhaupt eintragen konnte. Ist es symptomatisch, dass er verschwunden ist?

Stattdessen liegt die kostbare, reichlich verzierte, mit aufgesetzten Strasssteinen bestückte Maske auf meinem Kopf – jederzeit bereit vors Gesicht gezogen zu werden. 

In ein Tuch kann ich meinen Körper nicht hüllen. Meine Tränen kann ich dagegen fantastisch hinter der prächtigen Maske verstecken …

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Dieser Sonnenblumenstrauß steht in unserem Wohnzimmer!