Schlagwort: Kuddelmuddelgedankenchaos

Gratwanderung

Beiträge über die Behinderung meiner Junioren zu schreiben, ist eine Gratwanderung. Einerseits möchte ich Verständnis wecken und Menschen mit Behinderung aus dem Verborgenen holen, andererseits will ich meine Kinder auch nicht vorführen.
Zwischen diesen beiden Polen gibts eigentlich keine absolute Grenze. Der Übergang ist fließend. Wir haben es gerade gestern wieder erlebt. Umso mehr verblüfft mich, dass hier im Blog die nicht so schönen Begebenheiten geliked werden und das positive Erlebnis kaum Beachtung findet! Das beobachte ich auch auf instagram, wo ich seit Neuesten aktiv bin. Ich habe dort neue Kontakte entdeckt – entdeckt ist das richtige Wort, denn ich habe noch keine Kontakte geknüpft, weil es mir unendlich schwer fällt, das zu tun. Aber ich verfolge einige Kanäle. Unter anderem einen, in dem ein behinderter Junge die Hauptperson ist. Inwieweit er vorgeführt wird, obliegt jedem Einzelnen zu beurteilen – ich jedenfalls bin wieder einmal sehr zwiegespalten. Ohne zu viel zu verraten – ich möchte die Identität nicht aufdecken – die Eltern generieren dadurch eine Menge Geld und Spenden für einen wichtigen Verein, der sich um behinderte Kinder, die Erforschung eines seltenen Syndrom und dem Wohlbefinden der Eltern bemüht. Aber darf man deswegen sein Kind dafür gebrauchen? Eins, das nicht einmal sein Einverständnis dazu geben kann? Heiligt der Zweck die Mittel? Ich bin da ganz schön aufgewühlt. Mein instagram-Account ist privat. Aber ich brauche auch ein Netzwerk und das erreiche ich nicht, wenn ich privat bleibe. Aber ich möchte meine Kinder nicht […] Tja, es ist eine Gratwanderung!

Daheim

Angst war auch im Urlaub dabei. Das kann ich nicht so einfach abstellen. Wenn der Kerle sich räuspert, im Auto plötzlich extrem still wird oder hustet, dann setzt das bei mir ein Szenario in gang, dass dystope Züge hat. Der Kerle ist für Momente abwesend, kognitiv nicht auf der Höhe und er redet zum Teil wirres Zeug. Meine Vermutung ist, dass er dann unterzuckert ist. Aber essen kann er in diesen Situationen nicht. Zum Glück hat er in der FreiZeit nicht gespuckt. 

Heute Morgen sprühte die Fontäne, sie sprudelte und hörte gar nicht wieder auf – der Kerle hat gekotzt. Das war eindeutig mein Fehler! Ich habe ihm durch die PEG Nahrung gegeben – vielleicht ein bisschen schnell. Der Kerle hat gebadet und ist jetzt sauber. Auch liegt er wieder im Bett. Schlapp, ausgekotzt, leer! Und sie hat sich wieder etabliert, meine Angst!

Reisetag

Am Morgen spielte ich mit Worten
und fand Gedanken.
Am Mittag spielte ich mit den Junioren.
Am Abend spielte ich mit Gedanken
und fand Worte.

© piri ulbrich

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Aufgeregt, mit angeknabberten Fingernägeln warte ich darauf, dass auch die anderen Menschen im Haus wach werden. Ich möchte wir müssen Koffer packen …

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