Es gibt Tausende seltene Erkrankungen, von denen manche nur bei drei, vier Menschen weltweit vorkommen. Früher wurden diese Krankheiten von der Medizin vernachlässigt. Das hat sich zum Glück geändert, wie die Entwicklung zeigt.
Die Verlinkung führt ein bisschen ziellos in die Irre. Wir haben uns aber im ZSE der Uniklinik Tübingen sehr gut aufgehoben gefühlt. Sind jetzt aber erschöpft von den vielen Fragen. Der Kerle ist zur Höchstform aufgelaufen und auch mein Töchting war super. Beide waren kooperativ, sie ließen sich problemlos untersuchen. Nur bei der Blutabnahme hat Wiebke kurz geweint.
Die einfühlsame Ärztin hat nicht über die Köpfe der Junioren nur mit mir gesprochen, sie hat die kleinen Menschen im Rollstuhl voll und ganz akzeptiert und mit einbezogen. Ich muss meine Kinder sehr loben, ist das doch für Beide eine kognitive Meisterleistung. Auch mich hat diese Anamnesebefragung sehr beansprucht. Große Hoffnung besteht aber auch hier nicht, dass herauskommt welche Erkrankung oder Behinderung die Junioren haben.
Bestätigt habe ich bekommen, dass meine Kinder gut gepflegt sind, dass sie sehr soziale freundliche fröhliche Menschen sind, dass es ihnen offensichtlich sehr gut geht und dass sie vermutlich oft unterschätzt werden.
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Wiebke möchte nicht, dass ich schreibe…
17:19 Uhr – so, das wollte ich noch schreiben, weil es mich unglaublich stolz macht. Ich habe unerwartet von einer mir fast unbekannten Frau, die mich aber länger schon beobachtet, ein Kompliment bekommen. Ich sei eine tolle starke Frau! Die Aussage kam einfach so im Vorbeigehen und genau das hat mir gutgetan!