Gedanken

nicht gesehen werden

Entschuldigt bitte, dass ich so penetrant bin. Aber zusätzlich zu meinen eigenen Belangen, sind die meiner Junioren mir extrem wichtig! Teilhabe ist kein Luxus, heißt eine Aktion und für die Petition habe ich hier auch schon geworben.  Jetzt wurde uns gesagt: „Ihr macht doch schon ganz viel!“ Nein, dem ist nicht so – wir machen das, was andere ‚normale‘ Menschen in ihrem ‚normalen‘ Alltag machen. Nur gestaltet sich das bei uns anders, schwerer. Ich kann nicht mal eben meine erwachsenen Junioren zum einkaufen schicken – ganz abgesehen davon, dass sie gar nicht mehr hier wohnen würden und längst eine eigene Familie hätten. Wir können nicht mal g‘schwind am Nachmittag in den Biergarten oder ins Café gehen, um ein Stündchen dort zu schwatzen.  Es erfordert eine Menge Aufwand! Wenn ich Helfer*innen habe, muss ich die im Vorfeld organisieren. Vorfeld heißt, mindestens drei Tage vorher. Und dann will einer der Junioren nicht. Muss aber, weil geplant und organisiert! Spontan ist schwierig. Spontan geht nur, wenn ich es alleine mache und das kostet mich Kraft. Denn ich muss meine Junioren überzeugen, dass das auch gut ist und Spaß macht. Ich muss ihnen aufzeigen, dass man einfach mal in den Park gehen kann. Manchmal wollen sie nicht, weil sie es nicht kennen, weil es aufwändig ist – auch für sie – weil es Organisationskram ist, mit zwei Rollstühlen loszuziehen. Da ist es leichter jemand anderes dabeizuhaben. 

Ich habe schon oft erzählt, dass wir kaum Helfer*innen haben. Jetzt, da mir auch noch Gelder gekürzt wurden (um die Hälfte des Betrages) gestaltet sich das noch schwerer. Dann sind die alten Helfer inzwischen wirklich auch an Jahren alt und können nicht mehr. Ich selber werde auch nicht jünger, auch die Junioren nicht. Beide sind schon unflexibeler geworden, auch deswegen weil sie Erfahrungen gemacht haben, die nicht immer schön waren. 

∙∙∙∙∙

Heute morgen bin ich einmal wieder mit Bauchschmerzen aufgewacht. Es ist Sonntag. Den Junioren habe ich einen Ausflug versprochen. Wir werden ihn machen. Mit dem Auto geht’s zum Salzbergwerk, dann unter Tage, dort ist alles ebenerdig – und ich werde ganz viel Zeit einkalkulieren. Wir schaffen das gemeinsam, ich schaffe das. Ihr wisst gar nicht, wie viel Kraft ich habe! Am Abend, das weiß ich, werde ich ins Bett fallen. Es werden uns Menschen gesehen, vielleicht auch ein bisschen geholfen, mich/uns eventuell bewundert – aber in den Köpfen wird sich nichts geändert haben. 

∙∙∙∙∙

Sorry – aber eigentlich will ich mich gar nicht entschuldigen. Eigentlich möchten wir nur teilhaben am Leben!

Behinderung, Junioren, Musik

Vorsicht Polemik und versöhnliches

“Ich kann dir gerne helfen, aber nur dann wenn es mir in die Zeit passt!“ Ob es mir dann passt, danach fragt sie nicht. Unterschwellig bedeutet das, dass wir froh sein sollten, überhaupt Hilfe zu bekommen. Glücklich darüber, dass sich jemand Zeit nimmt – ob es uns in den Kram passt oder nicht! Moment mal, es soll jetzt nicht der Eindruck entstehen, dass sich Helferinnen oder Assistenzkräfte nur nach uns richten sollen. Aber wenigstens ein bisschen Selbstbestimmung und nicht nur Abhängigkeit tut unserem (schließe immer die Junioren mit ein) Selbstbewusstsein (auch der Kerle und das Töchting brauchen das) gut! Sehr oft richte ich unsere Aktivitäten danach aus, ob auch genügend Menschen da sind, die uns helfen. Einiges kann ich mit den Junioren alleine machen, sehr vieles nicht!

Heute Nachmittag scheint es sonnig zu werden. Auch ohne lädierten Po könnte ich zu dieser Jahreszeit nicht alleine mit zwei rollstuhlfahrenden Junioren spazieren gehen. Ja, ich muss mir sogar schwer überlegen, wie ich sie baden lassen kann. Ins Wasser ist kein Problem – nur wieder rausholen, nass und nicht gut zu packen, sowieso und mit Schmerzen gar nicht so einfach. Ich schaffe das! Ich schaffe das immer, ich brauche kein Mitleid – nur ab und zu, zur rechten Zeit eine zupackende Person an meiner Seite. Dann, wenn es dem Kerle passt, oder dem Töchting und nicht, wenns grad im Dienstplan steht.

Wo bleibt das Versöhnliche? Der Kerle und dem Töchting geht’s gut, geht’s richtig gut – sie singen und sind grundzufrieden. Ungewaschen, ungekämmt, etc. pp …

∙∙∙∙∙

Gedanken, Musik

Edith Piaf

∙∙∙∙∙

Mein Ohrwurm für heute!

Die Putzhilfe war das zweite Mal da. Ich habe gelitten. Sie putzt okay, hat ein bisschen ihre eigene Ordnung, aber das ist es nicht. Eine fremde Person, mit der ich mich nicht unterhalten kann, weil ihr deutsch sehr rudimentär ist – eine fremde Frau in unseren Privaträumen stresst mich allein durch ihre Anwesenheit. Nach einer Stunde habe ich gedacht: Kann sie denn nicht endlich mal wieder gehen! Das sind typische Gedanken von jemanden, der im Autismus-Spektrum unterwegs ist. Außerdem komme ich mir ausbeuterisch vor – ich lasse jemanden unseren Dreck wegputzen. Eigentlich fühle ich mich bemüßigt ihr zu helfen… Aus dem Haus mag ich auch nicht, sie kennt sich noch nicht aus und fragt mich immer wieder wo was an Putzmitteln ist und etwas hingehört.

Jetzt ist sie weg und ich spüre, dass so ganz langsam meine Anspannung weicht. Könnt ihr das verstehen? Oder ist das ein typisches Asperger-Ding?