Schlagwort: Behinderung

Behinderung, Gedanken, Junioren

mag sein

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Es kann gut sein, dass es für einige von euch hier ziemlich langweilig auf dem Blog ist. Mein ganzes Denken kreist momentan um das Syndrom der Junioren. Letzte Woche habe ich Kontakt aufgenommen zu einigen Müttern, deren Kinder auch kleinwüchsig sind und deren Syndrom, den meiner Kinder ähneln soll. Je mehr ich jetzt aber lese, – auch englischsprachige Publikationen – desto verunsicherter werde ich. Im Einzelnen gehe ich hier nicht drauf ein, weil es euch nur ermüden würde. Mich macht es kirre! Im Grunde genommen stehen wir wieder am Anfang. Denn keines dieser Kinder, schon gar nicht die junge Frau mit Seckel-Syndrom, ähnelt meinen in der Symptomatik. Aber auch bei den anderen kommen immer mehr Zweifel auf.

Das, was mir im Kopf herumgeistert, ist völlig unstrukturiert und ich, die so gerne Strukturen braucht, falle ins Uferlose. Manchmal denke ich, dass es besser gewesen wäre, alles so zu belassen wie es Jahrzehnte lang war. Da wussten wir zwar auch nicht, welches Syndrom genau Carsten und Wiebke haben, aber ich wusste auch noch nicht, was ich jetzt weiß! Klingt das konfus? Ich wusste z. B. nicht, dass bei MOPD Typ 2 ein erhöhtes Aneurysmen-Risiko besteht – das macht mir jetzt natürlich Angst, weil MamS an einem Aneurysma gestorben ist.

MOPD TYP 2

-Microcephalie (extrem kleiner Kopf)
-Kleinwüchsigkeit
-Knochenfehlbildungen (z.B. Hüftdysplasien, extrem dünne Arme und Beine, Neigung zu Skoliose/Wirbelsäulenfehlbildung, zu kurze Handgelenksknochen)
-eine extrem hohe/”quietschende” Stimme, bedingt durch Verengungen der Stimmbänder
-Gesichtsdysmorphien (z.B. große Augen, sehr volle Wangen, aber ein extrem schmales Gesicht, ein kleines Kinn)
-sehr kleine und spitze Zähne
-Sehschwäche (in der Regel: Weitsichtigkeit)
-Probleme mit den Blutgefäßen. Das führt dazu das nahezu alle Patienten unter Aneurysmen oder dem Moyamoya-Syndrom leiden. Beides zieht schwierige Operationen des Gehirns nach sich.
-MOPD Typ 2-Patienten zählen zu den kleinsten Menschen der Welt. Im “Guiness-Buch-der-Rekorde” findet man für den “Rekord” KLEINSTER MANN und KLEINSTE FRAU meist jemand der von diesem Gendefekt betroffen ist.
-Die Lebenserwartung bei dieser Erkrankung ist von allen fünf bekannten Formen am höchsten. Der aktuell älteste lebende Betroffene ist über 40 Jahre alt.

Info: Walking With Giants Deutschland

Die Leiterin der Deutschlandgruppe – liebe Simone, ich bin so froh euch gefunden zu haben – hilft mir bei der Suche nach dem richtigen Syndrom. Aber, was ist, wenn wir es nicht finden?

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Heute ist außergewöhnliche Bandprobe und die Sonne scheint …

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Gedanken

Minderwuchs

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Wie lange ich um dieses Wort schon herumgeschlichen bin – weil ich andere Baustellen habe, die mir mein Leben nicht leichter machen – weiß ich nicht. Will es auch nicht wissen!

Die Junioren sind klein, aber keine Liliputaner, Schlümpfe, Hobbits oder Zwerge, wie wir es manchmal hören.

Sind kleine Menschen gleich etwas Besonderes? Gehören sie in Märchen oder eine Fantasiewelt und nicht ins reale Leben, weil sie ja so, wie in dem Fall der Junioren, zerbrechlich und gebrechlich sind? Kleine Menschen sind kleiner als andere und wollen nicht anders angesehen werden, nur weil sie klein sind. In manchen Köpfen steckt, wenn diese kleinwüchsige Menschen sehen, auch noch der Begriff minderwüchsig drin. Minderbemittelt! Minder… hat einen Makel. Wenn etwas minder ist, dann ist es nicht so viel wert!

Wer Menschen nach seiner Größe urteilt, der tut mir leid. Ich kenne sehr viele kleine Leute, die haben sehr viel auf den Kasten und ich kenne einige große Leute, die sind ganz schön klein im Hirn. Ich kenne aber auch Menschen kleiner Statur, die sind ziemlich dumm und große Menschen, die sind ausgesprochen helle.

Der Kerle nervt manchmal gewaltig und das Töchting ist oftmals zickig – aber das hat, weiß Gott nichts mit der Größe zu tun.

Lasst die Liliputaner und Zwerge im Märchen, nehmt Menschen als Menschen an – egal ob sie klein oder groß, dick oder dünn, schwarz oder weiß sind, blaue Augen oder braune Augen haben. – Es lebe die Vielfalt!

Kommentare sind herzlich willkommen! Likes, um des ‘likens’ willen, dürft ihr gerne bleiben lassen. 

Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel

kreisen

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Ich drehe mich im Kreis mit meinen Gedanken.
Oft sind es unnötigen Gedanken.
Es geht um die Familie, um die Junioren. Wir sind eine Familie. Ja, auch die, aus der ich stamme. Meine Nichten und Neffen wollen gesunde Kinder. Wollen einen guten Stammbaum haben.
Wir wissen nur, wie wir uns fühlen. Ich weiß, wie ich mich fühle. Aufgewühlt. Verantwortlich. Andere Familien fühlen, haben eine andere Verantwortung. Fühlen sich so, wie sie sich fühlen. Bei mir/bei uns ist das eben so.
Aus. Ende. Es ist so.
Atmen nicht vergessen. Nicht vergessen zu leben! Gedanken auch mal woanders kreisen lassen. Wenn ich Kommentare bekomme, dann freue ich mich sehr – viel mehr noch, als über Likes!