Schlagwort: Behinderung

PEG

Das muss ich erzählen, denn es ist schön. Noch lange kein Happy End, aber nicht mehr diese große Angst. Die Angst, dass mir der Kerle vor Augen verhungert! Diese Entscheidung, eine PEG-Sonde legen zu lassen, war richtig. Sie nimmt mir den Druck raus, wenn auch mit der PEG nicht alles gleich gut ist. Es gibt immer noch Phasen, in denen ich zittere – besonders, wenn der Kerle unvermittelt anfängt zu husten. Oder, wenn das Töchting weint, weil sie das eine oder andere nicht essen bzw. trinken mag. Unser Leben ist nicht normal, wird es nie sein! Essen wird immer ein Thema bleiben, schon deswegen, weil man essen muss. Dabei mögen beide Junioren gerne ausgefallene Sachen – nur kann ich im Voraus nicht sagen welche. Kann sein, dass ich genau das verkehrteste anbiete. Da unterscheiden sie sich nicht von Kindern. Sie sind nur keine Kinder mehr. Das macht es kompliziert. Ich will und darf nicht über ihre Köpfe hinaus bestimmen, muss und will respektieren, dass sie einen eigenen (starken) Willen haben, der berechtigt ist. Ich muss aber auch dafür sorgen, dass sie gut versorgt sind. Ich muss Entscheidungen treffen, die nicht immer Wohlwollen hervorrufen. Frust gibt es auf allen Seiten. Zumindest ist der Kerle ernährungsmäßig sicher. Er wird nicht verhungern.

Nicht genug Nahrung zu bekommen, schwächt nicht nur den Körper. Auch die kognitiven Fähigkeiten leiden. Der Kerle war geistig überhaupt nicht mehr fit, er war, gelinde gesagt, völlig von der Rolle. Jetzt fragt er wieder. Jetzt redet er wieder. Jetzt interessiert er sich wieder für Politik. Jetzt wird es wieder anders anstrengend. Die PEG legen zu lassen, war eine der besseren Entscheidungen, die ich im letzten Jahr getroffen hatte.

Realität und Wunschdenken

Wir entwickeln uns immer mehr auseinander! Dabei meine ich nicht einmal die Menschen, die geimpft oder es nicht sind. Ich habe das schon viel früher beobachtet – auch in der eigenen Ursprungsfamilie und es hat nichts mit Corona zu tun. Scheinbar herrscht in unserer kleinen Familie Stillstand. Daran wollen meine Geschwister nicht teilhaben. Bei ihnen geht das Leben weiter! Den normalen Gang. Bei uns ist nichts so wie woanders – auch nicht ansatzweise. Ich wickle zum Beispiel seit mehr als 45 Jahren meinen Sohn. Ich freue mich darüber, dass meine Tochter mit über 40 Jahren, sich alleine ausziehen kann. Mit einer Helferin zusammen filzen wir kleine Bälle und ich bin stolz, dass der Kerle seine beiden Hände benutzt. Ich stehe jede Nacht um 2:00 Uhr auf, um meine Junioren umzulagern. Nicht erst seit 10 Jahren! Die einzige Antwort einer meiner Verwandten: „Bring deine Kinder in ein Heim!“

Wenn ich das täte, brechen gewachsene Strukturen auseinander. Nicht nur die der Junioren. Auch meine. Meine Geschwister haben ihr eigenes Leben. Lassen mich nicht teilhaben und nehmen an unserem nicht Anteil. Wir wissen nichts voneinander – es tut mir weh!

… und ich glaube, der Titel passt nicht so ganz. Manch einer wird es als jammern sehen. Dann ist das eben so.

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Nachtrag: Ihr merkt, Familie beschäftigt mich gerade auch. Zusätzlich zu den anderen Kleinigkeiten wie Weihnachten, was soll ich kochen, Corona und dem allgemeinen Weltgeschehen. 

Lucia

Am 13. 12 ist in Schweden Luciafest

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Selbst könnte ich Licht gebrauchen, Licht, das mein Chaos ordnet. Es ist mir klar geworden, dass die Sepsis (Link geändert), die ich vor ca. 1 dreiviertel Jahren hatte, mir immer noch im Körper und vor allem im Kopf hängt. Corona tut mir nicht gut – so habe ich noch mehr Angst, auch um meine Junioren, weil ich Intensivstationerfahren bin und weiß was dort abgeht. Maschinen piepen und man ist so ausgeliefert! Meine Lunge muckt und auch die Nieren melden sich. Vermutlich ist alles nicht körperlich. Ich bin heilfroh, dass ich das überstanden habe und hatte nicht damit gerechnet, dass es mich noch einmal einholt. Genau deswegen, weil es wie ein Blitz kam – dieses einholen – deswegen bin ich total verunsichert …

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