Schlagwort: Behinderung

Button wechseln und mehr

Sie haben beide gute Laune! Beide haben frisch pedikürte Füße, der Kerle hat seit Wochen immer wieder Durchfall. Ich habe Bauchweh und die kommen nicht ausschließlich von der Psyche. Vielleicht ein bisschen. In meiner Ursprungsfamilie sind Bauchschmerzen Usus. Ich möchte das nur zum Verständnis aufschreiben und als Gedächtnisstütze für mich.

Heute Abend habe ich den PEG-Button gewechselt. Medizinisch notwendig und eventuell verschwindet jetzt der Durchfall. Vielleicht aber auch nicht und ich liege völlig falsch. Mich hat es große Überwindung gekostet am Bauch meines Sohnes den Button zu wechseln. Immerhin habe ich das erst einmal gemacht – durch die Bauchdecke direkt in den Magen! Blut und Wasser habe ich geschwitzt und gut hab ich es gemacht. Aber dieser Durchfall macht mir Sorgen. Und natürlich ist unser Doc für 14Tage in Urlaub!

Entschuldigt mein Kuddelmuddel. Aber erstens möchte ich meinen Mut zum Buttonwechsel und zweitens meine Ängste wegen dem Durchfall erzählen. Meine Bauchschmerzen gehen davon allerdings nicht weg.

die Spucke weggeblieben

Wisst ihr was mein Lieblingswort ist? Vermutlich ist es manchmal – so oft, wie ich es schreibe und auch im Real Life sage. Ist manchmal nicht eine Einschränkung? Aber das wollte ich in diesem Beitrag gar nicht sagen. 

Manchmal bleibt mir die Spucke weg. Ich bin eine zartbesaitete Frau – was nicht zwingend sensibel bedeutet, denn zu anderen kann ich schon recht grob erscheinen. In der Regel ist dem nicht so, aber es kommt halt so rüber. Die Spucke ist mir weggeblieben, als ich mir die Bibliothekarin ein Buch empfohlen hat: Mein pochendes Leben Ui, dass sie mich so gut kennt, das hat mich verblüfft. Gestern, während der Bandprobe der Junioren – es lohnt sich nicht vom übernächsten Städtchen nach Hause zu fahren – gestern, habe ich im Lärmpegel von Gitarre, Schlagzeug und anderen Geräuschinstrumenten, samt manchmal (da ist es wieder das Wort) schrägem Gesang, fasziniert angefangen zu lesen. Ein sechzehnjähriger koreanischer Junge erzählt seine Geschichte. Ansich nichts spektakuläres, aber dieser Arum hat Progeria! Als der Kerle ungefähr in diesem Alter war, haben mich semimedizinisch geschulte Menschen gefragt, ob er unter diesem Syndrom leidet. Das konnte und kann ich verneinen, denn dann wäre mein Sohn schon lange tot. Die Bibliothekarin hat dies, als sie den Kerle noch nicht kannte, auch vermutet und war dann sehr erstaunt, dass er schon so alt ist. Daran hat sie sich wohl erinnert, als sie das Buch entdeckte und mir empfahl. Das Buch ist sehr leise geschrieben und genau so etwas – auch wenn die Geschichte tragisch ist – brauche ich gerade.

Gut hat sie es getan, denn ich kann es kaum erwarten weiterzulesen. Nur hatte ich bis dato heute so viel zu tun und mit den Junioren im Hintergrund im Haus finde ich nicht die nötige Ruhe. Wird Zeit, dass es Abend wird und ich die Bande ins Bett stecken kann…

Wetter

Im Sommer gehts mir gut. Ich schwitze nicht sehr stark, habe eine Grundtemperatur von knapp unter 36Grad – soweit gut! Der Herbst oder Frühling behagt mir außerordentlich gut. Im Winter ist es mir zu kalt. Jetzt ist es mir zu kalt. Ich habe eine kalte Hundenase! Sie wird einfach nicht warm. Krank werden, ist keine Option. Die Junioren – nein stimmt ja gar nicht – nur das Töchting trägt Leggins unter der Jeans. Der Kerle ist ein Kerl aus Eis und Stahl. Er hat Eiszapfen statt Füße, betont aber vehement, dass er nicht friert. […]

[…]habe gerade zwei Heizdecken für die Junioren bestellt! Beide haben trotz Wollsocken und Filzschuhen krebsrote eiskalte Beine und Füße. Es liegt in meiner Verantwortung und krank werden sollen sie nicht.

Zwanzig Uhr dreißig

Der Kerle zetert, guckt Fußball, kommentiert wie ein Bundestrainer und ist in seinem Element.

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