Behinderung, Familie

guten Morgen

Das war wieder einmal eine harte Nacht mit Sirdischen. Obwohl der Kerle diesen Ausdruck gar nicht mehr benutzt, kommen sie dennoch um ihn zu entführen. Erst will er nicht einschlafen und dann weint er plötzlich in der Nacht bitterlich. Schreit und lässt sich nicht beruhigen! Unser Verhältnis ist im Moment nicht besonders gut. Wir haben Differenzen mit der Lautstärke. Ich schreie: Mach deine Musik leiser. Carsten dreht am Regler, um ihn keine 2 Minuten wieder aufzudrehen. Ich mach’s leise, er motzt. Ich schreie. Er schreit zurück und das Töchting mischt sich ein und kreischt. Zum Glück in dieser Nacht nicht.

In dieser Nacht waren nur in des Kerles Zimmer die Entführer, sie ließen sich nicht vertreiben, schon gar nicht mit Cola bestechen und ein Umzug in mein Bett wurde kategorisch abgelehnt. „Ich bin ja schließlich kein Baby mehr!“ Mir war kalt, so im Nacht-T-Shirt, aber weggehen sollte ich auch nicht. Schlussendlich haben wir uns auf ein kleines Licht geeinigt.

Kaum, dass ich wieder Bett lag, kommt aus dem anderen Zimmer ein kläglicher Ruf: „Ich muss aufs Klo!“ Gerade noch rechtzeitig rauscht der Bach…

Allgemein, Behinderung, Gedanken, Junioren

Müdgrüße

Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Behinderung, Familie, Junioren

Genomforschung

Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren.