Schlagwort: Angst

ehrlich

3. Mai 2019 07:53 / piri

… und kein Passwort!

Ich kann immer, auch, wenn ich mich überfordert fühle. Auch dann, wenn mir alles über den Kopf wächst. Wie momentan, wo viel zu viel auf mich einstürmt. Ich wache wieder jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf und das hat nicht nur mit der Syndrom-Findung der Junioren zu tun. Meine Grundtendenz ist aufgeregt, ich bin es – stehe ständig unter Strom und habe keine Ahnung, wie ich das ändern kann. Mein Puls rast – ich bin eh ein hibbeliger Mensch und habe Zeit meines Lebens einen hohen Puls – mein Puls rast so sehr, dass ich denke, zu platzen. Kein schönes Gefühl, aber da weiß ich woher es kommt. Ich möchte es gut machen. Wobei es immer das ist, was Außenwirkung hat. Damit setze ich mich unter Druck: Ich möchte es doch nur gut machen! Und damit bin ich mein schärfster Kritiker, denn gut geht immer noch ein bisschen besser.

Wir fahren heute weg, nach Pappenheim zum Treffen der kleinen Menschen. Einerseits freue ich mich sehr darauf. Andererseits weiß ich, dass es viel Arbeit ist, denn der Kerle und das Töchting werden dort nicht eigenständig sein können. Vieles wird an ihnen vorbeilaufen und ich stecke in einem Gewissenskonflikt, möchte Gespräche führen, möchte aber auch, dass meine Junioren angenommen werden – nur werden dort keine ‚geistig behinderte‘ Menschen sein. So zerrissen gehe ich eigentlich in jedes Wochenende und deswegen bin ich so dahinterher Menschen zu finden, die ein ähnliches Syndrom-Bild wie die Junioren haben. Sie sind so oft der sogenannte Sonderfall!

Sonntag ist dann der Bandauftritt auf der BUGA. Für mich heißt das, Sonntagmorgen aus Bayern zweieinhalb Stunden zurückzufahren, um pünktlich und halb eins auf dem Gartenschaugelände zu sein. Es wird kalt werden. Zu kalt für die kleinen Rollifahrer – ich werde lange Unterhosen einpacken müssen und mir das Gemeuter anhören können, weil doch Mai ist und im Mai die Sonne scheinen soll.

[…]

Ich kann immer. Was auch immer das ist! Pflegende Angehörige haben immer zu können, basta! … übrigens mache ich meinen Job gerne und erfülle ihn mit viel Liebe.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

Wohin gehören wir?

26. April 2019 08:46 / piri

Entschuldigt bitte schon im Vorfeld, dass dieser Beitrag etwas konfus erscheinen mag. Aber ich bin völlig durcheinander. So langsam denke ich, dass es keine gute Idee war, das genaue Syndrom Bild meiner Kinder erfahren zu wollen. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto weniger finde ich eine »Schublade« in die meine Junioren passen.

Dass wir in die Humangenetik nach Leipzig gefahren sind, dahinter stehe ich immer noch. Allerdings hatte ich es mir leichter vorgestellt. Ich hatte gedacht, sie schütteln dort jemanden aus dem Ärmel, der auch diese Behinderung hat. Stattdessen bin ich verunsicherter denn je. Die Menschen mit Seckel-Syndrom oder auch MOPD werden alle nicht sehr alt. Dagegen sind Carsten und Wiebke schon Greise mit ihren 43 und 37 Jahren! Nicht sehr alt heißt tatsächlich, dass manche das erste Lebensjahr nicht erreichen oder noch vor dem zehnten Geburtstag sterben. Es heißt auch, dass diese Kinder sehr Infekt anfällig sind. Meine Junioren sind selten ernsthaft krank – sie tun so, wenn sie daheimbleiben wollen.

Auch sehen die Kinder anders aus – ihre Köpfe sind noch kleiner, als die der Junioren. Ich möchte so gerne jemanden kennenlernen. E-Mail-Kontakt habe ich jetzt zu einer Mutter, deren Tochter noch sehr jung ist. Es gibt scheinbar in Deutschland eine Untergruppe einer englischen Organisation. Ich möchte auch da Kontakt aufnehmen. Nur steht mir mein Asperger-Autismus im Weg. Ich traue mich nicht den ersten Schritt zu machen. Die Hauptseite ist auf Englisch – aber ich kann nur das, was ich vor vielen Jahren in der Schule gelernt habe.

Am ersten Mai-Wochenende fahren wir zunächst nach Pappenheim, zum Treffen kleinwüchsiger Menschen. Da kenne ich wenigstens einige – aber so richtig passt die »Schublade« dort auch nicht, da ist niemand, der Geistigbehindert ist.

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By the way: Wer mag, kann die Junioren mit ihrer Band am Sonntag, den 5. Mai auf der BUGA- Heilbronn spielen sehen.

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Ich muss jetzt einkaufen – schreibe aber weiter, denn dies Thema ist noch lange nicht vom Tisch…

es hagelt

14. April 2019 09:00 / piri

Draußen und drinnen – in mir. Draußen hagelt es sehr real. Es ist ungemütlich. Drinnen hagelt es wohlmeinende Worte. Per Mail, durchs Telefon und immer haben sie einen anklagenden Tonfall.

Es hagelt auf mich ein. Wohlmeinende Worte erreichen mich. Wollen mich erreichen. Unter dem Deckmantel, es ja nur gut mit mir zu meinen. Ob sie mich erreichen, wenn sie in einem vorwurfsvollen Ton reden? Ich habe dir doch schon vor Jahren von diesem Arzt erzählt! Warum bist du denn dann nach Leipzig gegangen? Hast du erwartet, dass deine Kinder dort geheilt werden? Das Geld hättest du dir sparen können. M. geht auch schon sehr lange in dies Zentrum und sie ist sehr zufrieden. Solche Sätze könnte ich endlos weiterführen. Woher diese Mutter wusste, dass wir in der Humangenetik in Leipzig waren, kann ich nur ahnen. Vermutlich liest sie hier mit. Wahrscheinlicher ist, dass ein ehemaliger Klassenkamerad ihr das brühwarm erzählt hat. Wieder einmal sind nur Halbwahrheiten weitergegeben worden. Wieder einmal wissen Menschen, die keine Ärzte oder Wissenschaftler sind, mehr. Wieder einmal wurde nicht mit mir darüber gesprochen und meine Beweggründe, warum wir als Familie nach Leipzig gefahren sind, wurden als Wunsch nach Heilung ausgelegt.

Dass ich und auch besonders Carsten, dass wir endlich einmal wissen wollen, wo die Junioren hingehören, zugehörig sind, welche Art des Syndroms sie haben, können so manche Leute nicht verstehen. Natürlich ändert es nichts an unserer Situation – diese bleibt die gleiche. Eine plötzliche Heilung, ein Wunder geschieht nicht. Und das will ich auch gar nicht. Ich möchte nur mit meinen Junioren irgendwo dazugehören – nicht nur mittendrin stehen, auch dabei sein. Ein bisschen habe ich Angst, Angst vor dem Treffen kleinwüchsiger Menschen. Wir sind lange nicht hingegangen. Es ist harte Arbeit für mich. Aber noch mehr, als die Pflege, scheue ich das Miteinander. Carsten und Wiebke sind die einzigen Kleinwüchsigen, die zusätzlich eine geistige Behinderung haben. Und auch unter Behinderten gibt es Hierarchien: Mit Blödies spricht man nicht! Carsten tut das weh – und mir auch. Die Schlussfolgerung daraus ist, dass Carsten und Wiebke zu Aktivitäten nicht mitgenommen werden, weil sie keiner schieben kann und auch nicht will. Die Junioren bleiben bei mir! Und ich kann mich auf die Gespräche, die ich führen möchte nicht voll und ganz einlassen, weil ich immer im Augenwinkel meine Kinder beobachte. Ergo – ich werde niemanden gerecht! Meinen Gesprächspartnern nicht, weil sie nicht meine volle Konzentration haben, meinen Kindern nicht, weil ich sie sich allein überlassen habe und mir auch nicht, weil ich ein schlechtes Gewissen beiden Parteien gegenüber habe. Wir fahren nach Papenheim!

Stielansatz

Auflagefläche

ganzer Apfel

Noch einmal zu den wohlmeinenden Anrufen und Mails. Es ist alles lieb gemeint und mindestens eine Ratsschlaggeberin wollte mir mit ihren Tipps Enttäuschungen ersparen. Nur ist das Syndrombild ihres Kindes ein völlig anderes! Birnen mit Äpfel zu vergleichen macht keinen Sinn, auch wenn beides Obst ist. Ich kann ja noch nicht einmal Wiebke mit Carsten vergleichen und sie haben die gleiche Behinderung.

Inzwischen hagelt es zumindest draußen nicht mehr …