Bin immer noch im Hab-Acht-Modus, mag immer noch nicht schreiben. Dabei ist einiges passiert. Nicht nur dieser Brief!
Mein Körper bebt – nein, das ist nicht nur so daherg’schwätzt, ich bin aufgewühlt und habe Probleme Menschen aus dem www zu trauen. Schon von jeher bin ich eher ein argwöhnischer Mensch und jetzt, da ich keine Anhaltspunkte habe, wer mich so hasst, dass er sich die Mühe macht zum Briefkasten zu gehen, da bin ich völlig durcheinander. Schiete
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Schon wieder ein Titel mit essen. Aber es hat überhaupt nichts – oder nur sehr am Rande – etwas mit Carstens Nichtessen zu tun.
Mein Blogdilemma ist, dass ich einerseits mich nicht bloßstellen, andererseits meine/unsere Situation schildern möchte. Wie ich schon mehrfach schrieb, möchte ich nicht auf die Tränendrüsen drücken, aber zu sachlich will ich dennoch nicht schreiben. Angriffsfläche mag ich nicht bieten, Verständnis und Anteilnahme hätte ich gerne. Meine, manchmal schon sehr schroffe direkte, Art stößt Menschen vor den Kopf. Ich bin anders, nicht nur mit dem Asperger.
Oweh, schon wieder die gleiche Litanei! „Du musst doch bloß Hilfe annehmen! Fahr in Urlaub! etc. pp.“ Ich weiß, dass diese Ratgeber oder Vorschlaggeber es gut mit uns meinen. Mir nichts Böses wollen. Und genau, da wiederholt sich die Litanei noch einmal, ich habe keine Helfer, die ich bezahlen und auch einmal alleine mit den Junioren lassen kann.
Gestern habe ich mich riesig gefreut, als ich in einer Mail las, dass es ein Mütterkurheim in Niedersachsen gibt, das auch behinderte Erwachsene zusammen mit der Mutter aufnimmt. Dann las ich die Betreuungszeiten und musste feststellen, dass diese noch geringer sind, als die, die ich jetzt habe. Dazu in einem Umfeld, das bestimmt schön ist, aber so gar nicht unseren Bedürfnissen entspricht und bei dem ich einen logistischen Mehraufwand habe, weil die Hilfsmittel nicht dem entsprechend, die ich Daheim habe. Wir müssten improvisieren. Also nützt mir so etwas nicht – ganz abgesehen davon, dass ich ja im Januar die Reha mache, von der ich mir auch nicht viel verspreche.
Urlaub machen täte ich gerne – zusammen mit den Junioren in eine schöne Ferienwohnung mit Vollpension. Darf ich neidisch sein? Und doch gönnen können? Darf ich das, im Angesicht der Flaschensammlerinnen und armen Alten?
Ich bin zerrissen. Klage vermutlich auf ziemlich hohen Niveau, krieg nichts auf die Reihe und gehe dabei nicht nur mir selber auf den Keks. Es ist alles nur angerissen, der Riss schmerzt. Ich bin müde, möchte aber auch leben!
Mich fressen die Ängste auf …
Für manch einen mag das ein Luxusproblem sein, aber ich bin mir nicht sicher, ob es das wirklich ist!
Denn, wenn ich mich in der Stadt umgucke und die Flaschensammler angucke, dann werde ich ganz schön demütig. Diejenigen, die mir aufgefallen sind, waren allesamt schon Rentner und können offensichtlich von ihrer mageren Rente nicht leben. Das zu sehen hat mir einen Stich versetzt und mein Problem, das ganz anders gelagert ist, wurde relativiert. Aber, so sagte meine Oma immer, man kann Äpfel und Birnen nicht miteinander vergleichen! Denn, wenn die Junioren nicht mehr daheim wohnen würden, dann hätte ich womöglich auch das Flaschensammelproblem, weil meine Rente ebenfalls sehr gering ist und wir uns dieses Leben, das wir führen, nur mit Hilfe des Pflegegeldes finanzieren können.
Genug der Vorrede! Tacheles! Ich wurde einmal wieder alleine gelassen. Die Heilpädagogin, die mich zum Gespräch begleiten wollte, ist nicht gekommen♦. Hat nicht abgesagt und auch keine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Ich stand also relativ hilflos vor einer Aufgabe, der ich mich nicht gewachsen genug gefühlt hatte – denn ansonsten hätte ich mich nicht auf die Begleitung eingelassen und den Termin, besser vorbereitet, alleine gemeistert. So hatte ich mich verlassen und war verlassen!
Diese Kur, die ich eigentlich gar nicht möchte, aber eine Auszeit dringend brauche – diese Kur wird mich verdammt viel Geld kosten. Und Carsten und Wiebke im nächsten Jahr keine Freizeit bringen, weil nämlich das gesamte Geld, dass uns die Krankenkasse an Verhinderungspflege etc. pp. zur Verfügung stellt komplett für die Kurzzeitpflege draufgeht. Und es reicht noch nicht einmal – wir werden für die dreiwöchige Pflege (bei der nichts passiert, außer, dass die Junioren versorgt und gepflegt werden, eventuell ein bisschen beschäftigt), wir werden für diese Pflege auch noch zusätzlich Sozialleistungen beantragen müssen.
Diese drei Wochen am Anfang des Jahres werde ich in einer Kurklinik sein, die keine 80 km von Zuhause entfernt ist, eine Reha machen, die ich nicht unbedingt möchte und den Rest des Jahres keinen weiteren freien Tag haben. Der Gedanke daran lässt mich jetzt schon auf dem Zahnfleisch dahinkriechen. Wenn die Heilpädagogin dabei gewesen wäre, dann hätte diese mich, da sie die Verteilung der Gelder viel besser im Kopf hat als ich – sie hätte mir meine Angst vermutlich entkräften können. So stand ich ganz alleine da. Ich schaffe das nicht! Nur am Anfang des Jahres drei Wochen am Stück Juniorenfrei und der Rest des Jahres ohne Erholung. Ganz abgesehen davon, dass Carsten und Wiebke auch sehr gerne in Urlaub fahren möchten.
Verdammter Mist. Deutschland ist so ein reiches Land und ich habe den Sozialkassen so viel Geld gespart, weil meine Kinder bei mir daheim wohnen und nicht in einem Pflegeheim und dann wird so mit den Ressourcen der Pflegekräften umgegangen. Muss ich vom Stuhl fallen oder total entkräftet zusammen sinken, damit was passiert? Und glaubt mir, ich bin kein Einzelfall – es gibt noch so viele andere, denen es ähnlich ergeht!
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♦…um kurz vor 21:00 Uhr hat sie angerufen und sich entschuldigt. Es waren triftige Gründe – sie wird mir helfen!
