Kategorie: Behinderung

Mitfahrer und Helfer dringend gesucht

5. Oktober 2018 14:07 / piri

Manchmal gilt es in all die Fragen einzutauchen und die Antwort vom Leben selbst gestalten zu lassen und in mir aufzuspüren. Meiner Wahrheit und somit meiner Spur folgen.

So, oder so ähnlich – den genauen Wortlaut habe ich mir nicht gemerkt – habe ich es letztens von einer weisen Frau gehört. Ich dachte damals und denke es eigentlich noch immer: Sie hat leicht reden! Was ist die Wahrheit? Was meine Wahrheit? Ist meine Wahrheit auch die Wahrheit der anderen und steht sie nicht konträr meinen Mitmenschen gegenüber?

Mir zieht’s gerade mal wieder die Füße unterm Arsch weg. Vor einiger Zeit hatte ich geschrieben, dass mich meine Haupthelferin, aus Gründen, in Stich gelassen hat. Sie fehlt mir nicht nur als Helferin. Ich hatte auch geschrieben, dass wir einen Untersuchungstermin beim Humangenetiker in der Leipziger Uniklinik haben. Es war vorgesehen, dass ebendiese Helferin mitfährt und mich dort unterstützt. Jetzt kristallisiert sich heraus, dass sie nicht mitfährt. Professionelle Helfer einer Hilfsorganisation habe ich nicht angefragt, weil ich deren Preise kenne und ich das nicht bezahlen kann. Auch, wenn nur 14€ in der Stunde berechnet werden und die Schlafenszeit möglicherweise wegfällt, muss ich die Hotel-, Reise- und Verpflegungskosten zusätzlich übernehmen und das kann ich mir nicht leisten. Wahrscheinlich muss ich zähneknirschend den Unitermin absagen.

Aber das ist eigentlich auch nur ein Pipikram. Viel stärker fällt ins Gewicht, dass Vertrauen gebrochen ist. Vertrauen, von dem ich dachte, es wäre so stark und groß, dass nichts dazwischen passt und uns trennen könnte. Wenn ich jetzt schreibe, dass ich erschüttert bin, klingt das sehr dramatisch – mein Körper zeigt mir aber auf, dass dem so ist …

Ein- und ausatmen und manchmal die Richtung wechseln hilft. Etwas anderes machen, schöne Dinge tun – und, und dringend, neue verlässliche Helfer suchen!

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!

immer dasselbe

1. Oktober 2018 6:58 / piri

Schon wieder, immer noch, eigentlich ständig macht mir Carstens Esserei Angst. Mit dieser Angst muss ich alleine umgehen. Natürlich machen sich auch andere Sorgen, die den Kerle kennen. Wiebke bekommt in regelmäßigen Abständen Panik, wenn sie ihren Bruder essen sollen sieht.

Nein, ihr könnt es euch nicht vorstellen und authentisch schildern kann ich es auch nicht, denn dann müsste ich zweieinhalb Stunden lang im 10Minutentakt: „Trink bitte was!“, schreiben. – Für 125ml hochkalorische Aufbaunahrung! Noch mal; zweieinhalb Stunden für 125 ml! Es ist zum Verzweifeln. Der Kerle wird immer weniger, Haut und Knochen und steif, wie ein Brett. Nicht ein bisschen weich zum kuscheln und immer diskutiert er um jeden Schluck. Gestern Mittag hat er 5 Schrims gegessen, am Abend nichts – nur die Astronautenkost, um knapp zu überleben. Dieser kleine Mann macht mir so große Sorgen!

Tatsächlich ist es so, ~~wenn er ausreichend isst, funktioniert sein Gehirn auch wieder.~~. Nein anders: das Gehirn braucht einen Großteil unserer Energie und wenn wir nicht genügend Nahrung zu uns nehmen, können wir auch nicht gut denken – unsere kognitiven Fähigkeiten lassen nach. Und genau das passiert bei Carsten gerade. Wenn er mehr isst und trinkt, dann ist er auch geistig wieder fitter. Dieses alles aushalten, nichts machen können, auch nicht wissen, wo ich Hilfe bekomme, weil niemand sich damit auskennt, das macht mich krank, macht mir Angst.

…und wisst ihr was das Schlimmste ist? Ich bin Carsten gegenüber ungerecht, behandle ihn bevormundend, bin zynisch, werde laut und drängend. Dabei weiß ich, dass der Kerle nur das Essen vergisst! Aber es ist kein Trost, denn die ewigen Ermahnungen nerven einfach nur.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!

Bevor der Tag erwacht

28. September 2018 7:15 / piri

Lange schon vorher bin ich wach. An den Tagen, an denen Großmutti bei uns zu Besuch ist, stehe ich sowieso unter Strom. Ich mag meine Mutter, aber sie ist sehr speziell – Punkt!

Ich genieße die erste halbe Stunde vor der Morgenmagazinglotze mit einer heißen Tasse Kaffee in der Hand. Da will noch niemand was von mir, da kann ich auch mal leise vor mich hinlächeln oder den Traum Revue passieren lassen.

Normalerweise geht’s dann ab halb sieben rund. Nur heute eben nicht! Carsten hat um 8:00Uhr Logopädie. Ausgerechnet Carsten, der so gerne lange schläft, muss als erster aufstehen. Wiebke und die Großmutti dürfen ausschlafen. Das empfindet er als ungerecht. Hilft nichts!

Draußen dämmert es. Ob es heute wieder ein sonniger Tag wird? Es sieht nicht ganz so aus. Wir werden schwimmen gehen, die Gelegenheit nutzen, dass Großmutti da ist. Sie ist auch eine Wasserratte und im Wasser ist sie noch erstaunlich wendig. Das „an- und ausklatern“ übernehme ich gerne, wenn der Tag nur ausgefüllt ist.

Jemand sagte gestern noch: „Wäre es nicht besser Carsten bekäme eine PEG?“ Diese Frau meint es gut und ich bin dankbar darüber, dass sie sich Gedanken macht. Aber mit oder ohne Magensonde – Carsten isst nicht und mit der Sonde ist die Lebensqualität für den Kerle eingeschränkter, weil er damit noch öfter kotzt!

So kann ich den letzten Satz nicht stehen lassen – geht gar nicht! Deswegen sage ich Herzlichen Dank den Spendern, die uns kleinere Geldbeträge überwiesen haben – Kleinvieh mach auch Mist. Dankeschön!

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas Gutes tun!