Behinderung, Familie, Gedanken, Junioren, Kuddelmuddel

aus der Welt gefallen

Heute Morgen, 4:01 Uhr – ich bin wach. Aufgewacht mit den morgendlichen Bauchschmerzen – das muss dringend abgeklärt werden. Es allein auf die Psyche zu schieben, wäre zu einfach! Der Kaffee schmeckt nicht. Nur aus Gewohnheit habe ich mir welchen gemacht – er schmeckt eklig. Und das, obwohl es eigentlich mein Lieblingskaffee aus der hiesigen Rösterei ist. 

Kurz vor  sechs ist Carsten wach. Fein, denn dann kann der Kerle schon ins Wasser – baden. Ich kann das Bett abziehen und Wiebke darf noch viele Minuten Zeit gewinnen, um nicht zu muffelig aufzustehen. Carsten dagegen ist ein Radio. Anstellen und schon geht’s los. – Die üblichen Morgenmeldungen!

Unser kleiner Kosmos funktioniert. 

Wiebke sitzt auf dem Klo, will nicht baden. Muss aber, weil sie gestern nach dem schwimmen nicht geduscht hat. Die Haare sind völlig salzverkrustet. Jetzt rede ich. Don Quijote kämpfte gegen Windmühlenflügel, ich kämpfe gegen 2 diskutierende Junioren am Morgen. – Jeden Morgen!

Dass mit dem Vesper ist auch nichts Neues mehr und dass beide morgens nur mit Mühe Kakao, oder so was trinken, ist auch Normalität. Aber alles was normal ist, muss nicht unbedingt auch gut sein. Mich kostet das jedenfalls jeden Morgen Nerven. Ich mache es gerne und selten werde ich mal laut. Aber ich mache auch drei xxx wenn sie im Bus sitzen. Sie fahren zu ihren Freunden!

Ich freue mich über jeden Kommentar und inzwischen auch über * – sind sie doch auch ein Zeichen, dass der Text gelesen wurde. Danke!

 

Behinderung, Kuddelmuddel

kein Interview

Nein, ich mache kein Interview bei einer „Frauenzeitschrift“ mehr.   Auch keins bei der bunten Presse – ich lese solche Zeitungen nur beim Arzt (und da sind sie Wochen alt) zum Zeitvertreib.
Als ich mich vor Jahren einmal darauf eingelassen hatte, gab es ein unschönes Nachspiel, das will ich nicht noch einmal riskieren.

Wenn schon Interview, dann zum Thema Behinderung der Junioren, um ähnlich Betroffene zu finden und um darauf hinzuweisen, dass es notwendig ist, Helferfreunde zu haben. Als einmal vor mehr als 25 Jahren die ELTERN-Redaktion einen Artikel über die Junioren schrieb, war die Resonanz sehr spärlich und so wäre ein Zeitungsartikel wahrscheinlich nur Unterhaltung.

∙∙∙∙∙·▫▫▫▫ᵒᵒᵒᴼᴼ ᴼᴼᵒᵒᵒ▫▫▫▫∙∙∙∙∙·
Mich treibt es um. Ich recherchiere im www. über das Syndrombild. Je mehr ich mich schlau mache, desto weniger verstehe ich und je öfter verlaufe ich mich im Dschungel der Informationen.

Behinderung, Kuddelmuddel

Nebel

Nebel draußen und Nebel in mir – ich muss und werde meine Gedanken sortieren. So viel ist geschehen. Carsten bringt es auf den Punkt: „Es ist schön zu wissen, dass es vielleicht noch andere gibt, die meine und Wiebkes Behinderung haben!“ Den Kerle beschäftigt das alles sehr und ich habe gemerkt, dass wir mehr und öfter miteinander verreisen sollten. Wir brauchen nur geeignete Begleiter. Diese Reise war etwas besonderes. Für weitere Reisen brauche ich Helfer, die zupacken, ohne dass ich jeden Handgriff sage. Wir brauchen Helfer, die Rollstühle schieben können, ohne dass Wiebke Angst hat herauszufallen. Mitdenkende Helfer! Alleine kann ich das nicht mehr lange machen, aber es fällt mir schwer um jeden Handgriff zu bitten.  Außerdem muss ich dringend das „finanzielle“ im Vorfeld genau festlegen. Minibarpreise sind horrend, aber ich hatte gesagt, dass Kost und Logis frei sind… Auch ich lerne dazu!

Es lichtet sich der Nebel – zumindest draußen. In mir wird es noch eine Weile undurchsichtig bleiben. Die Spannung ist auszuhalten. Das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung scheint, auf jeden Fall, vielversprechend. Was schlussendlich herauskommt? Hoffentlich Kontakte! Aber auch medizinische Erkenntnisse fürs Alter der Junioren. Begeistert haben Carsten und Wiebke die Ärzte durch ihre  – anscheinend größeren, als erwarteten – kognitiven Fähigkeiten. Das freut mich sehr. Carsten war aber auch Spitze und Wiebke richtig toll. Noch nicht einmal ihre autistischen Züge, ihre große Scheu vor fremden Menschen, standen ihr gravierend im Weg. Ich hatte vermutlich mehr Vorbehalte. Aber da ich gut vorbereitet und mir dieser Termin ein wichtiger war, konnte ich rein rational drangehen – obwohl, oder gerade weil starke Emotionen der Anlass dieser Reise waren.

Wiebke ist wach, sie singt wieder fröhliche Geheimsprachenlieder. Einen guten Tag euch allen!