Schlagwort: Lebensqualität

Müdgrüße

Der Wind pfeift darauf, ob der Baum müde ist. | aus Japan

War ein schöner Tag im Frieder-Burda-Museum mit Umwegfahrten in Baden-Baden. Mit wunderbaren Gesprächen und Leuten, die im Weg standen, mit defekter Klospülung und Uhrenkauf fürˋs Töchting.

Der Kerle quatscht mir seit Stunden die Ohren ab, das Töchting schwankt mit ihren Emotionen zwischen Weltuntergangsstimmung und was kostet die Welt. Zwischen, Bruder lass das labern sein und ich red einfach genauso viel.

Unsere Begleitung ist Gold wert, aber auch sie ist rechtschaffen erledigt.

Betten darf ich noch beziehen, aber gegessen haben wir schon und irgendwie beschleicht mich das Gefühl noch hinterm Lenkrad auf der Autobahn zu sein – müde!

Genomforschung

Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren. 

dunkel und morgens

Dunkel und morgens, an einem Sonntag – halb sieben. Eigentlich schon später; der Regen prasselt aufs Dach – ich liebe diese Tageszeit, sie gehört, an Tagen wenn die Junioren nicht in die Werkstatt gehen, mir.

Der Herbst entspricht meinem Alter, aber auch als junges Mädchen fand ich diese Zeit, mit dem märchenhaften Licht, dem frühen Nebel, den Spinnennetzen und dem Mondschein in den Pfützen inspirierend. Nie bin ich kreativer, als im Herbst – nicht umsonst habe ich im Blätterregen geheiratet!

Jedes Jahr ist es anders. Immer ist es ein Aufruhrjahr, das unterste wird nach oben gewühlt und was wichtig scheint, ist egal. Dieses Jahr scheint meine Fantasie vergraben zu sein und kleinere und größere Sorgen überlagern alles. Warum werden Befürchtungen größer, wenn man an sie denkt? Angst ist kein guter Motivator! Angst zerstört Spaß und ohne ihn gibt es nur Krampf – nichts freudvolles und zuversichtliches…

Es wird wirklich langsam Zeit, dass ich meine Angst liebevoll in den Arm nehme. Ich mag sie doch – die dunkle Stunde, und mich und Menschen überhaupt und im besonderen meine Junioren!

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