Schlagwort: behindert

Behinderung, Gedanken, Junioren

mein Blog

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Meine Sorgen, mein Kummer, meine Befindlichkeiten, meine Angst. Ich sage es noch einmal; es muss hier niemand lesen und kommentieren. Ich habe hier keine Zeit für FriedeFreudeEierkuchen. Wenn Kommentare kommen, die mir Bauchgrimmen machen, kann ich diese entweder löschen oder so kommentieren, wie es mir am ehesten passt. Ob das politisch, moralisch, ethisch oder gesellschaftlich korrekt ist, steht auf einem anderen Blatt. Mir geht es nicht gut, dies ist manchmal auch mein Kummerkasten! Auf der Seite warum ich dies Blog schreibe, steht das hier!

Ich schlafe schlecht! Sicherlich schlafen andere Menschen aus den verschiedensten Gründen auch schlecht und ich erhebe nicht den Anspruch, dass ich alles Elend der Welt gepachtet habe. Es gibt sicherlich mehr als Millionen andere Menschen denen es schlechter geht als mir. Aber mein Schicksal, das der Junioren liegt mir eben näher, als das der Anderen. Aus der Entfernung zu urteilen empfinde ich als eine Anmaßung. Es gibt Menschen, denen ich das auf den Kopf zusagen kann, dass ich das nicht will und die mir dieses nicht übelnehmen. Deswegen, weil sie wissen, dass ich sie als Person schätze. Ich bin offen heraus und ehrlich, damit kann nicht jeder etwas anfangen. Ich stoße Menschen vor den Kopf! Es ist nicht meine Absicht, aber es passiert und in Ausnahmesituationen – und ich befinde mich gerade wieder in einer solchen – will und kann ich nicht jedes Wort daraufhin abtasten, ob ich nicht jemanden in seiner Ehre verletzt habe.

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Carsten kotzt ohne Ende! Alles! Warum ist er dann noch nicht im Krankenhaus? Was soll er da? Organisch ist alles in Ordnung. Eine PEG lasse ich nicht legen, damit hat er auch gekotzt und seine Lebensqualität war nur dadurch zusätzlich eingeschränkt. Die einzige Möglichkeit im Krankenhaus ist, dass er an den Tropf gehängt wird. Löst aber das Problem nicht, ist nur eine Notlösung.

Die Spannung, unter der ich stehe ist greifbar, zäh, wie ein dicker fetter Grießbrei. Ich bemühe mich vor den Junioren die Normalität soweit aufrechtzuerhalten, wie irgendwie möglich. Allerdings habe ich zwei Kinder mit den verschiedensten Bedürfnissen. Beide – sowohl Carsten, als auch Wiebke – spüren, dass nichts normal ist. Ja, sie wissen es sogar! Ihre emotionalen Reaktionen sind irrational und völlig konfus – sie sind ebenfalls durch den Wind. Auch aus diesem Grund möchte ich, dass sie jeden Tag in die Werkstatt gehen. Routine hilft, Routine schafft Ordnung, Routine schafft Sicherheit und Sicherheit schafft gewissermaßen auch Geborgenheit und das ist es, was wir brauchen – uns geborgen fühlen!

Eins möchte ich no – Absatz gestrichen…

Alltag, Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel

Alltag | schon Juni

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Dieser Sommer kommt spät, aber sicher nicht zu spät. Im Grunde genommen, kommt alles immer rechtzeitig, auch wenn es vordergründig nicht so scheint!

Diese kleine Reihe von Ulli, vom Alltag zu erzählen, ertappt mich immer dann, wenn es bei mir Nackenschläge gegeben hat. Und die Nackenschläge treffen besonders hart, wenn etwas vorher schön war. 

Am letzten Tag im Mai habe ich, leider viel zu kurz, eine langjährige Freundin endlich einmal wiedersehen können. Dass es Carsten so schlecht geht und er nicht lange aushalten konnte, stark abgebaut hat in der warmen Sonne und dass er nörgelig wurde und nach Hause wollte, das konnte ich nicht ahnen, denn dann wäre ich ohne Junioren zum Treffen gegangen. So hatte ich kaum Gelegenheit ein gutes Gespräch zu führen – meine Gedanken sind hin und her gesprungen, waren bei den Kindern, meiner Begleitung – ob sie auch gut versorgt und nicht überstrapaziert ist – meine Gedanken waren bei meinen Fragen an die Freundin und meine Gedanken waren nirgends und überall. Nur nicht im Hier und Jetzt!

Carsten macht mir Kummer! Sein körperlicher Zustand ist – nicht nur für mich – beängstigend. Da braucht es nicht viel um mich aus der Bahn zu werfen. Da bräuchte ich Stabilität und habe sie nicht. 

Nicht nur Stabilität habe ich nicht, sondern auch  – aber das kennen die Leserinnen hier – auch einen vertrauten Menschen habe ich nicht, dem ich Auge in Auge, von Angesicht und auch manchmal in den Arm nehmend, meine Angst schildern kann. Da ist der Sommer auch kein Trost. Wenn mir denn dann noch kleine Nickelichkeiten des Vermieters an den Kopf geschmissen werden, die stark unterhalb der Gürtellinie sind, die Baustellen vor der Haustür mich ständig einen neuen Parkplatz suchen lassen, weil die Gemeinde mir immer noch keinen Behindertparkplatz ausgewiesen hat und die Palisaden zum Nachbargrundstück peu a peu wegbrechen und uns den Zugang zum Haus erschweren, dann ist ein vollgepisstes Bett und umgekippte Cola Pipifax. 

Der ganz alltägliche Kram, das Überleben sichern von Carsten, die Betreuung der Junioren – die unterschiedlicher nicht sein könnten, jedoch „Arsch auf Eimer, Topf auf Deckel“ sind – diese Herausforderung ist anstrengend und wunderbar zugleich. Ein Alltag, der für mich selbstverständlich ist und den andere – das weiß ich – nicht bewältigen könnten. Darauf bin ich stolz und doch hätte ich es gerne manchmal ein bisschen leichter.

Heute ist der Sommer da. Auch heute werde ich unser Leben meistern und es wird sich rechtzeitig alles finden.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!

 

Behinderung, Familie, Junioren, Kuddelmuddel

ehrlich

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… und kein Passwort!

Ich kann immer, auch, wenn ich mich überfordert fühle.  Auch dann, wenn mir alles über den Kopf wächst. Wie momentan, wo viel zu viel auf mich einstürmt. Ich wache wieder jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf und das hat nicht nur mit der Syndrom-Findung der Junioren zu tun. Meine Grundtendenz ist aufgeregt, ich bin es – stehe ständig unter Strom und habe keine Ahnung, wie ich das ändern kann. Mein Puls rast – ich bin eh ein hibbeliger Mensch und habe Zeit meines Lebens einen hohen Puls – mein Puls rast so sehr, dass ich denke, zu platzen. Kein schönes Gefühl, aber da weiß ich woher es kommt. Ich möchte es gut machen. Wobei es immer das ist, was Außenwirkung hat. Damit setze ich mich unter Druck: Ich möchte es doch nur gut machen! Und damit bin ich mein schärfster Kritiker, denn gut geht immer noch ein bisschen besser.

Wir fahren heute weg, nach Pappenheim zum Treffen der kleinen Menschen. Einerseits freue ich mich sehr darauf.  Andererseits weiß ich, dass es viel Arbeit ist, denn der Kerle und das Töchting werden dort nicht eigenständig sein können. Vieles wird an ihnen vorbeilaufen und ich stecke in einem Gewissenskonflikt, möchte Gespräche führen, möchte aber auch, dass meine Junioren angenommen werden – nur werden dort keine ‚geistig behinderte‘ Menschen sein. So zerrissen gehe ich eigentlich in jedes Wochenende und deswegen bin ich so dahinterher Menschen zu finden, die ein ähnliches Syndrom-Bild wie die Junioren haben. Sie sind so oft der sogenannte Sonderfall!

Sonntag ist dann der Bandauftritt auf der BUGA. Für mich heißt das, Sonntagmorgen aus Bayern zweieinhalb Stunden zurückzufahren, um pünktlich und halb eins auf dem Gartenschaugelände zu sein. Es wird kalt werden. Zu kalt für die kleinen Rollifahrer – ich werde lange Unterhosen einpacken müssen und mir das Gemeuter anhören können, weil doch Mai ist und im Mai die Sonne scheinen soll.

 

[…]

Ich kann immer. Was auch immer das ist! Pflegende Angehörige haben immer zu können, basta! … übrigens mache ich meinen Job gerne und erfülle ihn mit viel Liebe.

Wenn ihr wollt, könnt ihr uns gerne etwas in den imaginären Hut werfen!