Schlagwort: Autismus-Spektrum

Du Mama

Nachdem wir ein StarWars-Raumschiff zusammengebaut und eine Geschichte zum drölfundachzigsten Mal vorgelesen haben, der Kerle sich geweigert hat zu essen und das Töchting wieder einmal kaum aus ihrer Kemenate herausgekommen ist – nachdem und noch viel mehr seltsamen Dingen, fragt der Kerle: „Du Mama, warum sind eigentlich komische Menschen nur mit komischen Menschen befreundet? Es wäre doch gut, wenn wenigsten einige normal wären.“ „Wenigstens (mit akzentuierter Betonung)“, so sagt das Töchting, „sind wir wieder fast gesund.“

Draußen regnet es, aber die Feuerwehr ist noch nicht ausgerückt. Der Fluss hat Hochwasser, ich verziehe mich für eine halbe Stunde in die Badewanne und werde in Ruhe gelassen. Kaum bin ich wieder präsent, bekomme ich von zwei Seiten was auf die Ohren. Und ganz nebenbei geschieht eine Menge unverblogbares…

Phänomen

Die Junioren sind ein Phänomen, sie können – besonders der Kerle – stundenlang über ein und dasselbe Thema reden und damit nerven ohne Ende! Er quatscht über Bahnlinien, darüber wo er hinfahren möchte, wo er schon mal war, mit welcher Bahn er reisen will, dass wir das unbedingt mal machen müssen, dass es sehr weit ist… Alles mit einer Ausdauer, die mir gehörig auf den Geist geht!

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aufregend

Ich fühle mich im Stich gelassen! Das Bundesteilhabegesetz ist für mich ein böhmisches Dorf. Ich habe kein Jurastudium und bin obendrein, was Behördenbriefe angeht immer schon ängstlich und überfordert gewesen. Es gibt auch niemanden, dem ich mich anvertrauen kann, weil die wenigen Menschen in meinem Umfeld ebenfalls mit dererlei überfordert sind. Die Abrechnung des Persönlichen Budgets steht an und die zuständige Behörde hat mir einige meiner eingereichten Unterlagen nicht genehmigt. Es sind Rechnungen einer Behindertenhilfsorganisation. Dazu gehört, dass Die Band nicht bezahlt wird weil es ja ein Privatvergnügen und eine Behindertenbespaßung ist. Ebenso sind die Freizeiten schon vor längerer Zeit radikal gestrichen worden und Ausflüge an denen behinderte Menschen am sogenannten normalen Leben teilhaben können, aber nicht mit gleichaltrigen nichtbehinderten Menschen zusammen, fallen laut Sozialamt auch nicht unter Teilhabe.  Das ist noch nicht einmal Integration. Ganz zu schweigen davon, dass es Inklusion ist. Das ist meiner Meinung nach Ausgrenzung und wir bewegen uns zurück ins tiefste Mittelalter.

Händeringend suche ich seit Jahren Helfer*innen. Seit Jahren werden sie weniger, nicht nur für mich. auch soziale Institutionen suchen immer wieder Helfer*innen. Es werden Erzieher*innen gesucht, Kranken-, Altenpfleger*innen, inzwischen auch Ärzte etc. pp. Die Sachbearbeiterin, mit der ich gesprochen habe, hat mir gesagt, wenn ich das nicht mehr leisten kann, müsste ich meine Junioren in ein Heim geben. Und dann? Drei s? Still, satt, sauber! Obwohl sauber, das möchte ich bezweifeln. Denn es gibt genügend Berichte, in denen aufgezeigt wird, das behinderte oder alte Menschen stundenlang in ihrer Scheiße liegen müssen, weil niemand da ist, der ihnen den Arsch abputzen kann. 

Ich bin nicht (mehr) politisch tätig und meine Kraft reicht auch nicht für ein politischen Engagement, aber diese Missstände sind eine humanitäre Bankrotterklärung. Menschen bleiben auf der Strecke, ganze Familien gehen vor die Hunde – Entlastung ist das nicht!

14:21 Uhr – wenn jetzt gleich die Junioren heimkommen sollte ich emotional wieder stabil sein. Aber ich habe ja noch andere Baustellen. Die Erbschaft meiner Eltern zum Beispiel und meine eigenen sozialen Probleme wegen dem Asperger-Syndrom.  Ich bebe nicht nur innerlich …

aufpassen

In ganz vielen Dingen sollte ich nicht nur momentan aufpassen, dass es nicht zu eng wird. Zu eng für mich und für die wenigen Menschen um mich herum. Nicht nur im übertragenen Sinne ist meine Haut sehr dünn – an der Schulter ist seit Wochen eine juckende Stelle, die ich hin und wieder etwas aufkratze. Sinnbildlich ist das tatsächlich auch für manche meiner Gedanken zu sehen. Ich kratze fast verheiltes auf und dann tut es immer wieder neu weh. „Aber es juckt doch!“ Was macht man gegen jucken? Übersehen ist nicht leicht. Im Fall meiner Haut hilft viel Pflege – eincremen, salben, streicheln! Sollte ich die aufkommenden Gedanken auch streicheln? Aber wenn sie sich doch so sehr in den Vordergrund drängen?

Dünnhäutig bin ich, wenn mir jemand freundlich ins Gesicht eine Absage gibt. Da höre ich erst einmal nicht zu, aus welchem Grund das geschieht. Da beziehe ich das sofort auf mich, dass ich ja wieder einmal viel zu direkt war und eventuell biestig reagiert habe. Oder, dass die Junioren genervt haben, mit ihren immergleichen Sprüchen und meinen Ermahnungen doch endlich etwas zu trinken und zu essen. Dass die Ticks meiner Kinder den Begleitern peinlich sein könnten und mein Beschwichtigen das nicht unbedingt besser macht! Da höre ich erst einmal die Gründe nicht an, warum die Freundin uns nicht begleiten kann – da bin ich einfach nur gekränkt! Aus Erfahrung! Da spreche ich nicht an, ob das Verhalten der Junioren oder meins nervt! Ob ich vielleicht zu hohe Ansprüche habe, oder ob es ganz andere Gründe – eventuell sogar triftige – für die Absage hat!

Als pflegende Angehörige wird man schnell entweder sehr still oder sehr laut. Ein gesundes Mittelmaß ist selten. Entweder kusche oder rebelliere ich, in jedem Fall bin ich dankbar für Hilfe – aber das steht außer Frage und wird dennoch hinterfragt, denn wenn man etwas renitenter ist, wird gleich Undankbarkeit vermutet.

Nicht nur draußen weht ein heftiger Wind – meine Adventsdekoration vor der Haustür hat’s gerade umgehauen. Meine Gedanken haben das auch. Nur eine Antwort darauf habe ich nicht…

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Nachtrag mit einem Text von Elenor Roosevelt und weil heute der Tag der Menschenrechte ist: Wo beginnen die universellen Menschenrechte? An den kleinen Orten, nahe dem eigenen Zuhause. So nah und so klein, dass diese Orte auf keiner Weltkarte zu finden sind. Und doch sind diese Plätze die Welt des Einzelnen: die Nachbarschaft, in der wir leben., die Schule oder die Universität, die wir besuchen, die Fabrik, der Bauernhof oder das Büro, in dem wir arbeiten. Das sind die Orte, wo jeder Mann, jede Frau und jedes Kind gleiche Rechte, gleiche Chancen und gleiche Würde ohne Diskriminierung sucht. Wenn diese Rechte hier nicht gelten, gelten sie nirgendwo.

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