Kategorie: Familie

Lichtmensch

Ein guter Mensch ist ein Stern für jene, die das Licht nicht finden. | Phil Bosmans

Hier, im Dorf hat sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Sehr zaghaft schickt sie ihr Licht.

 Aus der Werkstatt haben sie gerade angerufen, der Kerle hat sich übergeben. Nach langer Zeit, dafür aber richtig heftig. Es gibt Tage, da bin ich besonders empfindlich und sensibel. Das sind jene Tage, wo diese alten Narben zeigen, dass sie noch immer da sind!

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14:38 Uhr – gerade eben kommt die Sonne raus. Der Tag wird bestimmt noch schön! ☀️

Genomforschung

Was für ein hochtrabender Titel!  Genomforschung* hört sich kompliziert an. *Mist, ich hatte das zuerst völlig falsch  – hier und im Titel  – mit Vogeleff geschrieben. Was sind Gene?

Liebe Frau U…………,

unsere Genetiker haben angefragt, ob Sie mit einer NOCH intensiveren genetischen Untersuchung einverstanden wären, weil sie wohl bisher keine wirklich heiße Spur gefunden haben. Diese Longreed-Genome sind wohl der letzte Schrei und laufen bisher nur im Rahmen eines Forschungsvorhabens an einigen wenigen Standorten, und das ZSE Tübingen ist dabei. Da letztens tatsächlich eine MZEB-Patientin nur über diesen Weg genetisch gelöst wurde, scheint das tatsächlich einen Mehrwert zu haben, auch wenn natürlich keine Garantie besteht.
Wenn Sie einverstanden sind, bitten wir Sie, für sich selbst und beide Kinder die Einverständniserklärung (letzte 3 Seiten des anhängenden Dokuments) auszufüllen und im Original an mich zu senden. Dann leiten wir alles weitere in die Wege.

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Was Carsten da im letzten Herbst angeschubst hat: „Ich möchte wissen warum ich behindert bin und was das für eine Behinderung ist?“ Das, was dem Kerle unter den Nägeln brennt, schlägt Wellen. Keine großen und eher sanfte, aber immerhin rollen sie. Wie ihr aus dem Brief ersehen könnt, wissen auch führende Wissenschaftler immer noch nicht, welche spezifische Behinderung die Junioren haben. Ich habe inzwischen Blut abgegeben und wenn das Labor es könnte, hätten sie gerne welches von MamS oder dessen und meine Vorfahren. 

auf und ab

Mein Seelenleben fährt wieder Achterbahn! Mich plagt schlechtes Gewissen. Ich habe schon wieder Angst niemanden gerecht zu werden. Wenn etwas besonders gelungen war – auch mit defekten Aufzügen an beiden Bahnhöfen und dem resultierenden Treppensteigen mit Rollstühlen – ganz schön anstrengend, sag ich euch. Mit einem abgeschlossenen Klo, für das der genormte Euroschlüssel nicht passt und Wiebke fast in die Hose gemacht hätte. Mit Junioren, die bei extremer Hitze animiert werden müssen zu trinken. Wenn so ein gemeistertes Wochenende vorbei ist, dann falle ich tief. Die Anspannung ist weg. Der normale Alltag hat genügend Spannung, und die wird dann, wie der berühmte Tropfen zu viel. Ich muss, so sagt Wiebke und sie kann es kognitiv nicht verstehen, schnell ein neues Tablet besorgen. Mit dem Sozialamt habe ich obendrein auch noch Ärger. Carsten hat mal wieder abgenommen, obwohl es ihm offensichtlich kognitiv gut geht. Aber der Körper ist extrem schwach. Inzwischen habe ich mir unter dem Stress meine Unterschenkel aufgekratzt – die Neurodermitis blüht. 

Es wäre jetzt so schön, wenn jemand mit mir hier sitzen würde… Entschuldigt diese Momentaufnahme, relativiert es bitte nicht. Ich weiß selbst, dass andere Menschen auch Stress und Kummer haben. 

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