Behinderung, Familie, Gedanken, Kuddelmuddel, Musik

keine Zeit zu lesen

Oder: andere Katastrophen und Carsten!

Na klar, das war Carstens Spruch – ihr habt es gut erkannt. Allerdings macht mir der Kerle großen Kummer, er baut stark ab. Seine Belastbarkeit ist sehr gering, seine Sprache leidet, indem er stottert und Worte suchen muss. Mir macht das Angst! Wie soll ich durch diese Angst?

Und dann ist das Thema, das mich so stark belastet, noch immer nicht vom Tisch. Ich möchte mich nicht mehr damit beschäftigen und bekomme es dennoch immer wieder aufgetischt. Für mich habe ich jetzt beschlossen, dass ich auf Mails und Anrufe nicht mehr reagieren werde. Wie oft kann man sich eigentlich täuschen? Mir wird vorgeworfen, ich sei egoistisch – dabei hat die Therapeutin, und nicht nur sie, mir letztens gesagt, ich solle mehr an mich denken. Ein Bekannter will mich missionieren und schickt mir Du-Botschaften. Ich hatte gelernt, dass solche Botschaften als Belehrung oder gar Vorwurf aufgefasst werden könnten…

Die Junioren sind mir wichtig – nicht das Seelenheil anderer Menschen. Wenn ich sehe, wie Wiebke sich immer mehr verkriecht, weil sie nicht sehen kann, wie Carsten immer weniger wird, dann könnte ich nur noch weinen – um beide und um mich, weil ich nicht weiß, wie ich es ändern kann. 

Bei so viel Dramatik brauche ich nicht auch noch Bücher. Musik. Ich höre Edvard Grieg,  Robert Schumann, Klaus Hoffmann, Zaz und viele
melancholische Lieder, erfreue mich am Sonnenschein und sehe die Wollmäuse tanzen!.

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Behinderung, Kuddelmuddel

Juniorenspruch

„Mama, wenn man etwas hat, ist es einem gar nicht mehr so schrecklich wichtig. Aber wenn man es nicht hat, dann will man es unbedingt haben.“

… ratet mal, von wem dieser Spruch wohl ist! Einen schönen Abend euch – der Frühling ist im Anmarsch. Ich spüre ihn sehr deutlich. Fibromyalgie lässt grüßen …

Behinderung, Kuddelmuddel

es ist mal wieder so weit 🎈

Als pflegende Angehörige steht mir eine ‚Kur‘ zu – jedes Jahr! Bitte nicht neidisch sein, ihr könnt ja gerne meinen Job machen. Allerdings möchte ich nicht schon wieder in die Kurklinik im Schwarzwald oder gar nach Baden-Baden. Diese Häuser sind konzipiert für pflegende Angehörige, die ihre Eltern, bzw. ihre Ehepartner pflegen. Außerdem habe ich mich in dieser Einrichtung, in der ich war, nicht wohlgefühlt. Ich möchte nicht noch einmal irgendwohin, wo ich mich Fehl am Platz fühlte.

Carstens Kotzerei, fehlende Helfer und psychische und körperliche Beeinträchtigungen bringen mich an den Rand der Belastbarkeit. Die tägliche Pflege ist mir inzwischen zwar zur Routine geworden, dennoch versorge ich jeden Morgen, jeden Tag zwei Menschen im Rollstuhl, die sich nicht alleine anziehen, waschen, wickeln, aufs Klo gehen, vors Haus laufen, Essen richten, an den Kühlschrank, aus dem Rollstuhl können. Die Liste ist nicht vollzählig! Aber ich will auch gar nicht klagen. Ich möchte nur eine Auszeit, mal drei Wochen nur für mich alleine sorgen – am liebsten sorgen lassen.

Deswegen suche ich eine Klinik, die Kuren für pflegende Angehörige anbietet. Keine, die demenzkranke Angehörige mit aufnimmt, keine, die an ein Altenheim angeschlossen ist. Ich suche eine Klinik in schöner Umgebung – aber ich will nicht noch einmal in den Schwarzwald. Es ermüdet mich, wenn ich zum dritten oder vierten Mal in die Pampa fahre.

Leider war ich noch nicht fündig. Gibt es, ebensowenig, wie es eine vernünftige Kurklinik für geistig behinderte Menschen gibt, auch keine für die Menschen, die tagtäglich zuhause pflegen und der Gesellschaft eine Menge Geld sparen? Ich suche weiter, denn die Hoffnung stirbt zuletzt!