Behinderung

Nix, niente, nothing, nada, nüschte

Jetzt habe ich es amtlich! Humangenetisch! Die Junioren sind einmalig – mit nichts zu vergleichen! Mit niemandem vergleichbar. 22000 Chromosomensätze sind verglichen worden, mit den Datenbanken der Humangenetischen Praxen der westlichen Welt und es gab keine Übereinstimmung. Noch nicht einmal eine 50%ige. Wie viele Datensätze erforscht sind, weiß ich nicht …

Die Wissenschaftlerin, die mir das ernüchternde Ergebnis gerade telefonisch mitgeteilt hat, war sehr enttäuscht. Ich bin es auch! Und ein bisschen traurig! Und ein bisschen stolz? Stolz? Dass meine Kinder so etwas besonderes sind? Dass es keine Menschen gibt, mit denen wir uns austauschen können?

Wenn’s denn wenigstens jemanden gäbe, der uns bei den Essproblemen mit Carsten helfen könnte…

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Ich muss jetzt erst mal nachdenken und dann weiter die Stecknadel im Heuhaufen suchen. Es wäre so schön gewesen!

Behinderung, Kuddelmuddel

Spazieren gehen, singen und sonst noch was

Herrliches Wetter, Sonnenschein allenthalben, warme Fußsäcke, gut gelaunte Junioren, Kommentare, die mich provozieren wollen, ein nasses MenschÄrgereDichNicht-Spielfeld, goldener Tee und dreckige Fenster. Die letzten Tage im Februar haben es in sich. 

Ich bin ein garstiger Mensch. Warum nur ficht mich das nicht an? Vielleicht deswegen, weil ich gerade einmal wieder mit mir selbst im reinen bin?  Trotz oder wegen der Kraft?

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Als gelernte Schriftsetzerin stört mich einfach ein dahingeschludertes Schriftbild – ich bin jemand, der schöne Dinge liebt. Allerdings verlange ich nicht, dass jeder auch das schön finden muss, was ich gerne mag.

 Giacomettis Gestalten sind ja schließlich auch Ansichtssache. Manch einer mag sie und ein anderer mag Rubensfiguren. Jeder nach seinem Gusto. In der Kunst ist alles erlaubt. Putti und Teufel, Gekleckse und gegenständliche Malerei. Farbig oder monochrom. Leben und Leben lassen. Ich gestehe es meinen Widersachern zu, verlange von diesen aber auch, dass sie es mit zugestehen.

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Carsten baut ab! Der Kerle hat wieder fast ein Kilo abgenommen. Wenn jemand 100kg wiegt, sicherlich ein Klacks. Bei 12kg ist das lebensbedrohend. Eure Sorgen will ich nicht, aber ihr wollt sicherlich meine auch nicht haben. In Zeiten des körperlichen Verfalls – es kommen sicherlich auch wieder andere Zeiten – aber in diesen bin ich angespannter, als sonst. Wenn kein Essen im Magen bleibt, es erst gar nicht gegessen wird, dann möchte ich denjenigen sehen, der keine Angst um sein Kind hat. 

Dabei unerschrocken und einigermaßen normal zu bleiben, kostet Kraft. Sorgen kosten Kraft, versorgen kostet Kraft und die Angst nicht zu zeigen, sorglos zu erscheinen, kostet auch Kraft. Manchmal möchte ich meinen Kritikern den Bettel vor die Füße werfen und sie fragen, ob sie für ein paar Stunden meinen Job machen wollen.

Ganz ehrlich – ich bin gekränkt.

Allgemein, Behinderung, Bücher, Kuddelmuddel

Blog

Was ist das hier für ein Blog? Über meine behinderten Junioren? Über Bücher? Über meine Trauer? Über mein Alleinsein? Gedichte? Gesprochenes? Sollte ich diese Themen nicht trennen? Passt das überhaupt zusammen? 

Ich werde es nicht trennen können, denn all das macht mich aus. Ich bin es, wir sind es – alles zusammen! Manchmal ist es widersprüchlich, was ich schreibe. Aber wer ist schon immer gleich? Ich bin nicht mehrere Personen, doch leider kann ich meine verschiedenen Talente nicht so ausleben, wie ich es gerne hätte. Schreiben möchte ich  – Gedichte schreiben, denn das kann ich. Auch wenn nur sehr wenige Menschen Gedichte lesen. Und ich schreibe sie nicht nur für mich. Ich hoffe immer, dass es jemanden gibt, der meine Gedichte auch mag, sie gut findet … Vielleicht gibt es auch jemanden, der meine Gedichte professionell betrachtet – das wäre schön!

Dann ist da noch die Seite der Pflege! Wer kann beurteilen was ich leiste. Leiste ich wirklich was, oder mache ich nur meine Aufgabe, in die ich hineingewachsen bin. Mache ich das, weil ich nichts anderes kann und kenne? 

[…] … und wieder höre ich mitten im Beitrag auf zu schreiben, weil mich das Thema stresst.